患者の声の生涯と時代勝者テリー・オルーク（そして彼の糖尿病警告犬）

2018年のDiabetesMinePatient Voices Contestの受賞者への一連のインタビューを締めくくるにあたり、オレゴン州ポートランドでの長年のタイプ1 Terry O’Rourkeと彼の 最愛の10歳糖尿病警戒犬ノルム！

テリーの人生は、煙突掃除の初期から、航空電気技術者としてのキャリア、サンフランシスコのヨットに住み、人生のさまざまな時期に熱心なスキーヤーや自転車愛好家になるまで、かなり物語です。糖尿病の面では、 彼は1980年代の初期のインスリンポンプであり、現在は引退の黄金期に、独自のDIY閉ループシステムを構築するまでずっと続いていました。

だから、友達：椅子を引き上げてコーヒーやお茶を飲み、この魅力的な読書を楽しんでください…

テリー・オルークと話す

DM）こんにちは、テリー、糖尿病がどのようにしてあなたの人生にもたらされたのかを尋ねることから、私たちがいつもしているところから始めましょう。

TO）2018年4月の時点で、私はT1Dと30万時間以上住んでいます。私は1984年に30歳で診断されたので、34年になります。私は当時アイダホ州ボイジーに住んでいて、熱心なダウンヒルスキーヤーでした。また、電子技術者になるために電子機器の学校に戻るために売却した中小企業もありました。それで、私は20代後半から30代に入り、学校に戻って、このすべての野心を持っていました。私はかなり優秀な学生で、クラスの後ろに座って、概念を理解し、すべての試験でAsを取得しました。

それから、クリスマスがやって来て、町の外のゲストと一緒にたくさんのスキー、食べたり飲んだりしました。休暇の後、私は電子工学研究の第2四半期に戻り、あまり馴染みのない新しい分野を始めていました。私はまだクラスの後ろに座っていましたが、今は前のホワイトボードが見えませんでした。それほど遠くないので、上に移動すると、ボードがまだ見えないだけでなく、概念が理解できなくなっていることがわかりました。私は困惑しました、まるで彼らが別の言語で教えているようでした。もちろん、振り返ってみると、当時、私の脳は低血糖症に圧倒されていました。私も学校に行ったり来たりして自転車に乗りましたが、ある日、私はとても疲れていたので、無気力になり、中に入って床に横になったのを覚えています。

その時、急いで病院に行きましたか？

私の視力と私のやり方を感じて、私は医者に行きました、そしてもちろん彼らは私を糖尿病と診断しました。数は覚えていませんが、非常に多かったことと、当時の高さについては何も理解していなかったことを思い出してください。私は完全にDKAに行ったことはありませんでしたが、DKAの端にいました。その同じ日、水曜日に病院に行くように言われましたが、私はとても熱心な学生だったので、週末の授業が終わるまで金曜日まで待つことができるかどうか尋ねました。リスクはありましたが、振り返ってみると、遅発性（LADA）だったと思いますので、それでもDKAに完全に崩壊するのを防いだと思います。

何年にもわたる成人の誤診のすべての話で、彼らはすぐにインスリンを始めましたか？

病院では、彼らは私を数晩飼育し、1日1回NPHのバイアルと注射器で私を始めました。それが当時のスタイルでした。最終的に、私は1日に2回モーフィングし、レギュラーインスリンを追加しました。それは一般開業医でした。彼は私の年齢にだまされなかった若い男だったのを覚えています。彼は最初、それが私の年齢のほとんどが経験したものよりも「若年性糖尿病」のようなものであるという混乱を表明しました。しかし、彼は私をタイプ1と診断し、治療してくれました。効果がなかったT2ピルのレジーム全体を服用することもできましたが、結果と健康状態はむらがあり、最終的にはとにかくインスリンを服用するまで改善しませんでした。それでは、インスリンほど気分が良くなかったでしょう。

30代で糖尿病を学んだ最初の年をどのように説明しますか？

それらの初期のほとんどは私が注意を払っていました、しかし私はおそらくもっとうまくやったかもしれません。私はBGChem Stripsから始めました。そこでは、血液を拭き取る必要があり、キャニスターの色を一致させて、一般的にあなたがいる範囲を確認するための大まかなガイドを提供しました。確かに、現在のメーターほど正確ではありません。私はすぐにMDI（1日複数回の注射）と見なされているものに滑り込みましたが、当時は1日1回のNPH投与であり、その後2回、食事ごとにRを追加していました。その後、1986年の初めにサンフランシスコに引っ越し、診断から約2年後にオプションとしてインスリンポンプについて教えてくれたUCSFと提携しているエンドを手に入れました。 1987年に彼に戻って初期のモデルを始めるまで、私は1年間抵抗しました。それはMinimed504であり、ボーラス計算機のインスリンが搭載されていなかったと思います。これは本当に豪華な注射器でした。

ポンプはあなたの人生をどのように変えましたか？

私はそれでうまくいきました、そしてまた自転車で身体的に活発だったのですべてがかなりスムーズに進みました。もちろん、それは私が望むものを食べてそれのためにインシュリンを服用するような習慣のいくつかを隠しました、しかしそれはいつも指で刺すことによって私が1日12-18回で管理することができたものでした。私はそれを10年以上も続けました。私は自分のブドウ糖を手作業で扱い、インスリンでそれを打ち負かしていました。私はアグレッシブで、その結果、多くの安値がありました。驚いた人もいましたが、それが私の自信を揺るがしました。当時の私の最大の批判は、私が積極的に自分の数字を監視していても、数字が変動しすぎて、良い場所になかったということでした。何年にもわたって、私はポンプ（主にメドトロニック）をアップグレードし、最終的には2008年にAnimas Pingに、2009年にCGM（連続血糖値モニター）に行きました。これは、DIYシステムに移行する前の私にとって重要な変更でした。

当時も新しいキャリアパスを始めたばかりでした…？

はい、電気技術者の研究のために学校に戻る前に、私は煙突を掃除し、83年にそれを販売した煙突掃除人の事業を所有していました。人生で本当にやりたい仕事は見つかりませんでしたが、生計を立てるために煙突を掃除したくないことにすぐに気付きました。それは最も健康的な職業ではなく、雪と氷で屋根の煙突に梯子を登っています。 、それは若い男性のためのビジネスです。

電子部品の仕事についての新聞記事を見ましたが、それは実践的で、私が学べることのようでした。室内はすっきりした仕事で、その職業への需要があるようでした。しかし、1985年に不況があったので、私は最終的にシアトルに就職し、航空宇宙部品メーカーに勤務した後、1985年12月に航空技術者としてユナイテッド航空に就職しました。

糖尿病はそれらの仕事を妨害したことがありますか？

私はUAの仕事のために身体を取りました、そして質問の1つは「あなたは糖尿病を持っていますか？」でした。私は「はい」と答え、結果として彼らが私を手放すのではないかと心配しましたが、それは私を失格にしませんでした。後で私はサンフランシスコのターミナルで航空機のラインに取り組んでいるポジションを取りたいと思っていましたが、1型糖尿病ではそれができないことを知りました。血糖値を追跡していても、エレベーターやエスカレーターのメーカーと同じように、航空会社は乗客に義務を負っており、そのようなリスクを冒すことはできないため、保守的です。私は技術的には作業台で働く整備士と技術者でしたが、執筆や組合交渉への参加など、さまざまな仕事をすることもできました。

あなたは今引退していますか？

はい、私は2011年に引退しました。当時、糖尿病に苦しんでいた後、胃の診断を受けて、私が持っていた引退の夢全体を脅かしました。私は20代に戻って何年もの間退職のために貯金をしていました、そして私がこの時点に到達したとき、私は健康状態の悪さと私の糖尿病のためにそれがすべて危険にさらされていると思いました。それで、その時、私は必要なことは何でもするつもりでした。そして、引退したので、もっと読み始め、TuDiabetesのようなDOC（Diabetes Online Community）サイトで糖尿病についてもっと多くのことを学びました。正直なところ、私は糖尿病を患っているすべての年の間に、どの医師よりもDOCから多くを学びました。

その部分は聞いて素晴らしいです！胃不全麻痺の治療について詳しく教えてください。

私は一生胃の問題を抱えていましたが、それがさらに悪化したのは2007年頃のことでした。私のインスリンは以前のように機能していなかっただけで、BG番号がまったく動かないこともありました。この5年間で、私は約20ポンド体重が増えましたが、気分がよくありませんでした。私は道に迷い、5年間で3つのエンドスを経験しましたが、どれも私を助けてくれませんでした。 1型で胃やインスリン抵抗性を引き起こしたことはなく、それが要因であるとは考えていませんでした。

それで、サンフランシスコのエンドが胃を空にするテストを命じて陰性に戻った後、私はフェニックスのメイヨークリニックに飛んで、2012年に胃不全麻痺と診断されました。彼は「中程度であるが重要」という言葉を使用しました。これはすべて糖尿病の問題を引き起こしました。今は定期的な食事で元気になっていて、朝は胃で卵や朝食用の肉、チアプリンなどのタンパク質を処理できます。この進行する合併症について心配していましたが、かつて恐れていたほど悪くはありません。私は自分の祝福を数えようとしています。

それまで胃腸について言及していなかったすべての医師についてどう思いましたか？

私が医者を信頼できると信じるのは誤りでした、そして私は彼らが私が知っていることを知らないだけだと気づきました。それは彼らが持っている専門知識を損なうものではありません、それは私が彼らのインスリン投与能力を超える糖尿病と一緒に暮らす能力を持っていることを最終的に理解するのを助けました。

それであなたは低炭水化物ダイエットに目を向けましたか？

はい、それは私にとって大きな進歩でした。その食べ方をめぐって多くの論争や対立があったので、私はそれについて知っていました。私はTuDiabetesで1年間それについて読んでいました、そして私が最終的にそれに署名したのは私の胃の診断までではありませんでした。私は両足で飛び込んで、移行がいかに簡単であるかに驚き、低炭水化物ダイエットから生じる血糖値に驚いていました。

私はその時点ですでに数年間CGMを持っていて、平均値と変動性が大幅に低下するのを観察していました。食事のスケジュールを時計で見る必要はないことに気づきましたが、タンパク質と脂肪が多いと、何時間も飽きることがあります。それは私にとって驚くべき啓示でした、そしてそれから私は医学界が私にこれについて頭を上げてくれなかったことに憤慨した期間を経験しました。低炭水化物を推奨して理解している医師がいないことは言うまでもありませんが、その間私は役立たずでした。

あなたの糖尿病の警戒犬ノルムはどのようにしてあなたの人生に入ったのですか？

このプロセスは、実際には何年も前に、注入部位の不良とポンプと注射からのインスリン投与量の積み重ねに起因する重度の低血糖があったときに始まりました。大きなイベントであり、自信を失いました。しばらくの間、私は社会にとって安全でさえあるのだろうかと思いました。その後、ゲームをステップアップしたいと思いました。私は2009年にCGMに参加し、糖尿病警戒犬についても学びました。犬が実際に低値を検出できるとは思いませんでした。犬が観察したことから学んだ行動に基づいて警告するだけだと思いました。私はさらに学び、2010年3月に非営利の犬の訓練機関で訓練を受けることにしました。私のクラスにはペアになる10匹の犬のために7人がいて、そのほとんどは視覚障害者のリーダー犬から来ています。

医療仲間として訓練された犬の行動については、かなり厳格な規則がありませんか？

はい、ノームは他の犬を無視できないという点で「犬の気が散っている」人の1人です。そのため、彼は盲導犬プログラムから脱落し、糖尿病患者の転職を果たしました。彼は2008年4月に生まれ、私と一緒に配置されたとき2歳だったので、今では10歳強です。

私はこれまで犬を飼ったことがありませんが、彼は犬の「ランボルギーニ」のようなものだと思います。私が寝ているとき、彼は私を起こさず、ただ行儀が良く、コマンドにうまく反応します。そして彼も格好良いです！彼はまた、私がそうでない傾向があるよりも、通りにいる人々や見知らぬ人と私をより社交的にしてくれます。 Normとやり取りする人々は、彼らが尋ねる限り、私はかなり寛大です。彼は100mg / dL未満のものを警告するように訓練されており、その利点は、低値を警告するための御馳走を得る機会が増えることです。 10年経った今、彼は、肉体的にも低血糖の警告を受けても、これまで以上に良くなっています。

あなたのCGMと比較して彼の正確さはどうですか？

選択する必要がある場合は、血糖値のアラートと、それが提供するすべてのデータと洞察のために、ノルムよりもCGMを選択します。どちらも完璧ではないので、Lowsの場合に複数のソースがあると役に立ちます。

しかし重要なことに、彼はCGMのように遅れをとっていません。それらは指先から15〜20分遅れていますが、Normは指先を15〜20分で倒すことができます。ある時、私がボートに住んでいたとき、私のCGMは安値のために降りませんでしたが、ノルムは私に警告するために私の寝台に飛び乗った。私のCGMは89と言って、それは誤った警告だと思いましたが、私はロールオーバーして指先を動かし、39を見ました…それは急速な落下の期間であり、ノームはそれを知っていました。私は起き上がって自分のローを扱い、ノルムにたくさんのおやつを与えました。彼はとても良いキャッチを持っていたので、それは真夜中のパーティーのようでした。そして、私たちがベッドに戻るまでに、私のCGMは追いついて、ビープ音を鳴らし始めました。私がCGMに注意を払っていないときは、おそらく1年に1つか2つあり、彼は私に警告を出します。

待って、あなたはボートに住んでいた…？

はい、2001年に購入してから15年間ヨットに住んでいました。ベイエリアに住んでいて、まともな賃金を稼いでいる間、そのドットコムブームの間、そのエリアは住宅費が高すぎました。私は離婚した後、家を借りていて家を所有していなかったので、家主が毎月家賃を上げていたので、それは大変でした。私は1日2回90分通勤してそのお金を使いたくなかったので、一緒に働いていた男は、マリーナでロサンゼルスとサンフランシスコに移動する前に、ハワイのボートに住んでいると言いました。私の躊躇は、海が病気になり、寒くて湿気があると快適ではなくなることでしたが、私はより多くを学び、各問題の回避策を見つけました。船酔いしないことを理解するためにセーリングのレッスンを受け、ボートの除湿機を手に入れることができました。私は家賃を月額約1200ドルから月額300ドルに減らし、仕事からわずか10分でした。

うわー！その後、どのようにしてDIYテクノロジーに取り組み、独自のループシステムを構築しましたか？

TuDiabetesの誰かが私に日曜大工のテクノロジーについて尋ねましたが、私は準備ができていませんでした。彼は私に古いメドトロニックポンプを提供し、私のメンターを務めました。最初にOpenAPSバージョンを試しましたが、問題が発生し、うまくいきませんでした。それから2016年半ばに、彼はループと呼ばれる新しい別のシステムについて話してくれました。

古いポンプとRileyLink（コミュニケーターボックス）を備えたハードウェアと、これを開始するためのポンプ用品を入手することができました。それを使用する上で多くの課題がなく、ほとんど最初から素晴らしかったです。私はまた、目標を設定せずに柔軟であるというStephen Ponder博士の「SugarSurfing」の考え方に従っていました。それは、このDIYテクノロジーを使用するのに役立ちました。現在、私はインスリンの使用量が少なく、血糖値の変動が少なく、60〜140 mg / dLの範囲で約90％の時間があります。

DIY技術があなたにかなりの違いをもたらしたように聞こえます…

はい！ #WeAreNotWaiting運動が始まったとき（2013年）、このエネルギーがどこから来たのか理解していなかった人もいると思います。糖尿病患者は、私たちの利益を代表すると主張する開業医や他の人々とは異なる視点を持っています。適切なチャンピオンが来るのを待つ代わりに、有能な患者とその親しい同盟国のこのコホートは、彼らがそうすることを決定しました ない 辛抱強く傍観し、その画期的な科学的発見または治療を待ちます。代わりに、彼らは彼ら自身の目標と議題を追求することを選びました。彼らの成功はかなり具体的でした。この動きは私の人生をより良くしました。

2016年11月以来、私は自動インスリン投与システムを使用しており、毎晩ぐっすりと眠ることができます。私は通常、70〜99 mg / dLの範囲の血糖値で目覚めます。この運動の存在により、私は自分の将来についてより健康で楽観的です。

糖尿病業界に何をもっと良くできるかについて、あなたは何を言いたいですか？

私たちは思いやりのある業界を必要としています。新しい採用者に、そうです、これらのツールは生活を楽にしますが、そうでないことを示すのに十分な自信を持っている業界です。医療提供者や医療機器会社は、患者コミュニティのエネルギー、知識、能力を認識する必要があると思います。糖尿病患者の状況は変わりました。私たちはただの存在に戻ることは決してありません 件名 医学とビジネスの追求の。私たちは、より大きな糖尿病コミュニティの利益を有意義な方法で前進させることができ、またこれからも支援していきます。私はあなたがあなたの診療や企業に患者が参加することの価値を再考することを勧めます。

DiabetesMineイノベーションサミットで何を楽しみにしていますか？

糖尿病患者に影響を与える多くの問題について知りたいと思っています。このようなフォーラムの外で、業界、規制当局、または医師と交流することはめったにありません。知識は力である。この選ばれた人々のグループから何ができるかを学びたいと思っています。 Normは、通常の1日2杯のドッグフードを楽しみにしています。そして、彼がハイポについて警告したときに彼が獲得するどんな御馳走も！

わあ、テリー、なんて素晴らしい人生だったんだ！数週間以内にイノベーションサミットであなたとノームに会えるのを楽しみにしています。