17年前、私は多発性硬化症（MS）の診断を受けました。ほとんどの場合、私は多発性硬化症を患うのがかなり得意だと感じています。それは大変な仕事であり、給料はお粗末ですが、私は管理する必要があるものを管理します。私はそれを続け、私のブログ、Triping OnAirで私の経験を共有しています。
しかし、私はいつもMSのような上司ではありませんでした。私が最初に診断されたとき、私は恐れていました。私は人生を始めたばかりで、私の診断は私の将来全体が捨てられたように感じました。
診断後の最初の年は、あなたの人生で最も困難なものの1つになる可能性があります。その間に私はたくさんのことを学びました、そしてあなたもそうするでしょう。
これが私の診断後の最初の年に私が学んだ6つのことです。
1.MSは誰のせいでもありません
物事が起こる理由を理解したいのは人間の本性です。仕方がない。
私の最初のMS症状は、後に視神経炎と診断された刺すような目の痛みでした。ハロウィーンの夜、ガールフレンドとワインを飲みすぎたり、呪文を唱えたり、アマチュアの交霊会を行ったりしてから1週間後に登場しました。
長い間、私は赤ワインと悪魔がどういうわけかMSを私の人生に招待したと確信していました。 MSの原因は正確にはわかりませんが、魔術ではないと言っても過言ではありません。
あなたはMSが夜更かししたり、ジムを十分に強く叩かなかったりすることから得られませんでした。デンタルフロスを忘れたり、朝食にキャンディーを食べたりしたため、多発性硬化症になりませんでした。 MSは、あなたが自分を打ち負かしている悪い習慣の結果ではありません。 MSが発生し、それはあなたのせいではありません。
2.思ったよりタフです
私が処方された最初の治療は注射でした—私が自分で与えなければならない注射です。私の唯一の考えは、何度も何度もノーでした。注射を自分に与えるどころか、一日おきに注射に耐えられるとは想像もできませんでした。
私の母は最初の月に私の針をくれました。しかし、ある日、私は自分の独立を取り戻したいと思いました。
初めて自動注射器を足に発射するのは怖かったですが、やりました。そして次に私がそれをしたとき、それはより簡単でした。自分に針を与えることがようやく大したことになるまで、私の注射は簡単になり続けました。
3.一方、メルトダウンは問題ありません
大変なことができると思っていたのに、定期的にトイレの床にくしゃくしゃになって目をつぶっていました。私は他人のために勇敢な顔をするように自分自身に大きなプレッシャーをかけましたが、びっくりするのは普通のことです。
あなたが経験していることを悲しむのは健康です。ただし、苦労している場合は、助けを求めることをお勧めします。あなたを助けることができるメンタルヘルスの専門家のための推奨事項を受け取るためにあなたの医者に相談してください。
4.誰もが専門家です
私の診断後、突然、私が多発性硬化症にかかっていることを知ったすべてのランダムな人が何か言いたいことがあるように見えました。彼らは、MSを患っていたが、奇跡の食事療法、エキゾチックなサプリメント、またはライフスタイルの変更で治癒した、妹の親友の母親の上司について教えてくれました。
絶え間ない一方的なアドバイスはよく意図されていましたが、情報がありませんでした。あなたの治療の決定はあなたとあなたの医者の間であることを忘れないでください。それが真実であるには良すぎるように聞こえるなら、それはおそらくそうです。
5.部族の重要性
診断後、当時と同じようなことをしている人に連絡を取りました。これは、オンラインでグループを見つけるのが簡単になる前のことでしたが、国立多発性硬化症協会や相互の友人を通じて、私のような他の人とつながることができました。私と同じライフステージにいる多発性硬化症の若い女性と、交際やキャリアアップなどを考えながら絆を深めました。
17年後、私はまだこれらの女性と親密です。情報を発散したり共有したりする必要があるときはいつでも、電話やテキストメッセージを送信できることを知っています。そうすれば、他の誰もできない方法で情報を入手できます。見られることは非常に貴重であり、互いに助け合うことによって、あなたは自分自身を助けることができます。
6.すべてがMSに関するものではありません
MSのことを考えていないような気がする日があります。最近、私は自分が診断以上のものであることを自覚しなければなりません。
あなたの人生がどのように見えるかについての新しい通常の方法や新しい方法に順応することは、圧倒される可能性がありますが、それでもあなたはあなたです。 MSはあなたが対処する必要がある問題なので、あなたのMSの世話をしてください。しかし、あなたはあなたのMSではないことを常に忘れないでください。
取り除く
多発性硬化症の最初の年の間に、私は慢性疾患と一緒に暮らすことの意味について多くを学びました。私も自分自身について多くを学びました。私は今まで考えられていたよりも強いです。診断から数年で、MSは人生を困難にする可能性があることを学びましたが、困難な人生は悲しい人生である必要はありません。
Ardra Shephardは、受賞歴のあるブログTriping On Airの背後にいる影響力のあるカナダのブロガーです—多発性硬化症の彼女の人生についての不遜なインサイダースクープです。 Ardraは、交際と障害に関するAMIのテレビシリーズ「知っておくべきことがあります」の脚本コンサルタントであり、Sickboyポッドキャストで取り上げられています。 Ardraは、msconnection.org、The Mighty、xojane、YahooLifestyleなどに貢献しています。 2019年、彼女はケイマン諸島のMSFoundationで基調講演を行いました。 Instagram、Facebook、またはハッシュタグ#babeswithmobilityaidsで彼女をフォローして、障害者と一緒に暮らすことがどのように見えるかについての認識を変えるために働いている人々に触発されてください。
