息子を1型糖尿病で亡くしてから10年後、ウィスコンシンD-Mom Michelle Bauerは、彼女の悲劇的な話と、彼女の悲しみを擁護、行動、そして他の家族が対処するのを助けることを目的とした非営利プログラムの構築にどのように向けたかを共有する新しい本を書きました。同様の損失。
2020年4月に発行された「ジェシーはここにいた（もっとラザニアをお願いします）：悲しみに暮れる母親の魂を養う」は、バウアーの息子であるジェシーアルスウェーガーを称える136ページのポケットベルです。彼は3歳で1型糖尿病と診断されましたが、2010年2月に13歳で、この病気の合併症により突然突然亡くなりました。
特に、これは1型糖尿病による愛する人の喪失に対処することを目的とした、コミュニティによって書かれた最初の本です。
10年間の作品の中で、バウアーの本は彼女の物語をこれまでに共有したことのないほど深く詳しく説明しています。
彼女は息子の死後、文字通り毎日どのように取り組んだかに焦点を当てています。彼女は、数か月後から数年後の直後の日数と、家族、友人、およびより広範な糖尿病コミュニティからの支援を受けてどのように管理したかを記録しています。
バウアーは、ジェシーが亡くなってから最初の6か月の経験について書くつもりだったが、それは1年以上に発展したと述べています。彼女は、悲しみに立ち向かい、あなたの人生を再構築することは、段階的で長期的な努力であることに気づきました。
バウアーは、魂からまっすぐに率直に書いています。この本が死と糖尿病のトピックを掘り下げているように、生の感情はすべてのページにあります。バウアーが指摘する問題は、必要なほど話題にされないことが多いため、対処することが非常に重要です。
彼女はそれが不快な問題であることを知っていますが、直面しなければならない問題です。
「私は一人ではないことを知っています。私のように損失に直面した人はたくさんいます」と彼女は書いています。 「それは毎日起こります。毎日。私たちは神に質問します。剖検に疑問を投げかけます。それが理にかなっているのなら、火曜日に質問します。私たちは多くのことを疑問視していますが、それが好きかどうかにかかわらず、私たちはまだ存在しています。私たちは小さなことに喜びを感じ、他の人には計り知れない悲しみを感じます。私たちは自分たちの生活、生き方、そして誰が私たちにとって重要なのかを再検討します。」
実際、米国疾病予防管理センター（CDC）のデータによると、1歳から19歳までの約250人のアメリカ人の若者が毎年T1Dの影響で亡くなっています。
ラザニアはいいですが…
では、なぜ本のタイトルに「もっとラザニア」と書かれているのでしょうか。
「私が食べたくなかったのに、人々が私にラザニアを持ってくるだろうと私は知っていました」とバウアーは説明します。 「気分が良くなるので、私は彼らにそれをさせます。彼らは私のようでした—彼らも何をすべきかを知りませんでした。助けを求めるのは難しいだろうとは思っていましたが、助けが提供されたら受け入れるべきだと惜しみなく気づきました…（そして）自分自身を助けなければならないことはわかっていました。」
それを経験したことがない人は悲しみを理解するのに苦労していることは十分に文書化されています。何年にもわたって、T1Dで子供を亡くした他の親は、DiabetesMineで私たちと共有してきました。彼らは、気まぐれな安心感を与えるのではなく、単純な「何を言えばいいのかわからない」と正直に言うことを望んでいます。他の人はまた、悲しみが人々を奇妙に振る舞わせる可能性があることを理解する必要があります。
バウアーは、救急車のサイレンによって引き起こされ、彼女自身の悲しみや、彼女が取り組んでいる悲劇を知らず、認識していなかった、時には食料品店の通路にいる完全な見知らぬ人にも腹を立てていると説明しています。
彼女は、朝のベッドから出るのがいかに難しいか、そして買い物に出かけることができるようになるまでに長い時間がかかったと説明します。しかし、結局、「水曜日はちょうど水曜日でした」、そして必ずしも彼女の息子が死んだ曜日ではありませんでした。
これは比較的短い本ですが、私は自分が窒息し、立ち去る必要があることに気づいたので、読むのに予想以上に時間がかかりました。作者は「こころのチキンスープ」の味をマスターしていて、私にとっては一度にたくさん取り入れることができました。
しかし、多くの怖がっている親や悲しみとともに生きる人々にとって、彼女の言葉は明らかに心を落ち着かせます。 5つ星のAmazonレビューのいくつかから：
- 「これは私が思っていたよりもはるかに多かった本です。主題を読むのは難しいだろうと思っていましたが、結局、それがどれほど希望に満ちているかに嬉しく驚きました。」
- 「2歳で診断された1型糖尿病の子供の母親として、私たちは深夜に重度の低血糖または長期の高血糖で子供を失う可能性があるという現実が常にありました。子供を亡くした親にとって、それについて話すための安全な場所を持つことは非常に重要です。糖尿病コミュニティは、めったに起こらないように見せるのではなく、もっと話し合うべきです。」
- 「私はこの本全体を一度に読んだ。私は最近、突然夫を亡くしました。ミシェルは息子のジェシーについて話していますが、彼女は悲しみを本当の意味で説明しています。何ヶ月もの間、私は正しく悲しんでいるのか、ゆっくりと心を失っていたのか、そして自分のように感じるのが普通だったのかと思っていました。誰かを失った人には、この本を強くお勧めします。砂糖でコーティングされたものは何もありませんが、心から伝えられます。」
本の終わりに向かって、バウアーは「ジェシーはここにいた」というスローガンが最初にどのように生まれたのかについての物語を共有します。
それは、息子が亡くなる1年前にキャンプ場の壁に走り書きした言葉でした。彼女は最終的にその壁を手に入れ、家に飾るために額装することができました。
悲しみに暮れる家族への支援
ジェシーの死の時、「子供が糖尿病で命を落とすという話は誰もしていなかったし、（死）が最悪の副作用の1つであると両親に話す医師はあまりいなかった」とバウアーは以前にDiabetesMineに語った。それで、彼女は意識を高め、彼女の話を共有することに専念し始めました。
コミュニティを見つけることは、彼女が悲しみの過程で何度も経験したことであり、特に1型糖尿病で子供や家族を失った他の人を見つけることです。
彼女は、毎年夏にJessepaloozaの記念イベントを作成することから、2018年にBeyond Type1によって開始されたJesseWas Hereのインスピレーションを与えるプログラムまで、アドボカシーを通じて息子を称えるさまざまな方法に彼女の壊滅的な悲しみを導くことができた方法を語ります。 Dコミュニティ内での喪失から悲しんでいる人々を支援します。
死と悲しみが何らかの理由であなたに話しかける問題であるならば、この本は絶対にお勧めです。
アマゾンで「ジェシーはここにいた（もっとラザニアをお願いします）：悲しみに暮れる母親の魂を養う」をペーパーバック形式で12.95ドルで見つけることができます。
DMBooksプレゼント（現在は閉鎖）
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入力方法は次のとおりです。
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2. 2020年5月22日金曜日の午後5時までです。入力するPST。
3.勝者はRandom.orgを使用して選ばれます。
4.受賞者は、2020年5月25日月曜日にソーシャルメディアで発表されます。受賞者への連絡方法として、メール、Facebook、Twitterのメッセージを常に確認してください。 （当選者が1週間以内に返答しない場合は、別の候補者を選択します。）
選択したら、受賞者の名前でこの投稿を更新します。
頑張って、D-フレンズ！
このコンテストは終了しました。このプレゼントの勝者としてRandom.orgによって選ばれたEvaKathmannにおめでとうございます。
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