ありがたいことに、糖尿病のような慢性疾患を持つ人々はつながりとピアサポートが必要であるという考えに世界は「目覚め」ています。
本日、それを目的とした新しい組織をご紹介します。 18〜35歳の若年成人を対象、私たちのオデッセイと呼ばれます。一部は2019年6月に発売されました 沿って 共同創設者クリスティーナ（ウルフ） フィゲロアから ノースカロライナ州、と一緒に住んでいる人 1型糖尿病。 6月初旬にサンフランシスコで開催されたDiabetesMineD-DataExChangeテクノロジーリーダーフォーラムで彼女に会うことに興奮しました。
私たちは最近クリスティーナと彼女自身の話、そして私たちのオデッセイのビジョンと使命について話しました…
Kristina（Wolfe）糖尿病とピアサポートに関するフィゲロア
DM）あなたは1型糖尿病と何年も一緒に暮らしてきましたよね？
KWF）はい。私は1995年5月6日に診断されました。私はちょうど6歳になりました。私は振り返ります—診断による入院は現在平均1〜2日です—そして1週間半の間IVで入院したことを覚えています。振り返ってみると、私の両親がブリーフケースほどの大きさのVHSカムコーダーを持っていたことに気付くのはおかしいです。そんな「撮影会」で、お母さんとお父さんの目を見て、「いつか病気の若者に変化をもたらす」と鮮明に覚えています。
24年後の今、私はヘルスケアの分野で自分の声を見つけ、他の人が自分の声を見つけられるように力を与えるために一生懸命取り組んでいます。これは、私が知っているT1Dの支持者の多くが非常にうまくやっていることだと思います…そして、この診断と日常のメンテナンスが疲れていることも一因だと思います。私たちは他の人が必要であることを知っています。また、自分が感じたように他人に孤独を感じてほしくないこともわかっています。
臨床研究と公衆衛生におけるあなたのキャリアについて教えてください…
1型糖尿病を治療する医師になるという決意から始まったものは、すぐに治療法や新しい治療法を開発し、すべての病気を抱える人々が手頃な価格で利用できるようにするための基礎となる関心に変わりました。大学院で人口の健康と疫学を研究し（臨床トレーニングを中退することを選択）、臨床研究でキャリアをスタートさせた後、新しい治療法とデバイスの開発の複雑さと、それらを商業化するために必要な外交についてすぐに学びました。患者の消費が承認されました。
この承認の政治、価格設定の傾向、およびアフォーダブルケア法（ACA）に基づく医療費のインフレにより、特に医療行動パターンに関連する医療政策と経済学への関心が高まりました。その理由は、私が信じているのは…私は常に自分の健康上の決定をこれらのことに関連付けてきたからです。その過程で、1型糖尿病と一緒に暮らすために発生した（そして歴史的に否定してきた）多くの心理社会的、感情的、精神的健康の問題を発見しました。
研究に関しては、今どこで取り組んでいますか？
私は現在、シドニーに本拠を置くジョージクリニカルと呼ばれる委託研究機関（CRO）で働いており、イーストカロライナ大学のブロディ医科大学で公衆衛生学博士プログラムの研究も行っています。臨床研究のビジネスと私自身の学術研究での私の経験により、既存の医療システムの影響と存在する満たされていないニーズとともに、新しい治療法の開発のタイムラインと規制について迅速に学ぶことができました。
まれで慢性的な状態（1型糖尿病など）の影響を受ける若年成人/専門家に対する社会的および感情的なサポートは、現在の状況では満たされていないニーズです。
それが私たちのオデッセイの始まりにつながったのですか？
はい、それは私自身の自己実現した健康行動、他の患者擁護者と他の予後との関係、そして私の研究とキャリアで学んだことの組み合わせであり、私が私の同僚とつながるのを助けました-ハンチントン病と一緒に暮らす患者の擁護者である創設者、セス・ロットバーグ。一緒に、少しのグリットとアドバイザーとの多くの議論で、これは必要なものであり、＃WeAreNotWaitingであると判断しました（私がそこで何をしたかを参照してください！）。
セスと私は、博士課程のトピックに関する原稿を完成させた後、2019年1月にこれについての会話を始めました。 6月に組織を立ち上げました。私たちの戦略は発展し続けていますが、関心は高く、私たちのサービスに対する需要は全国的に急速に高まっています！
私たちのオデッセイが提供するサービスは正確には何ですか？
私たちの成長のこの段階での私たちの主なサービスは、まれなまたは慢性的な状態の影響を受けた若い成人のための直接会うことを中心としています。これらを通じて、私たちは有機的な関係を促進し、帰属意識を高めることを目指しています。また、症状やメンタルヘルスなどを管理するためのピアサポートプログラムを開発する機会を増やしています。
私たちはすでにフィラデルフィアで1つをホストしており、今年の残りの期間、ニューヨーク、ボストン、ノースカロライナ、ローリーで他のホストを計画しています。うまくいく交流会モデルを確立したら、私たちのビジョンは中西部と西海岸の他の地域に拡大することです。
現在まで（発売から約1か月後）、社会的に500人以上の個人に連絡を取り、150人以上の個人と電話や直接会ってのフォローアップを行ってきました。
そこから、若年成人がこの世代に影響を与えるさまざまな問題に対処するのを支援するために、熟練した専門家を含む教育ツールキットとリソースを確立します：関係の議論の処理方法、キャリアと家族の計画、健康保険のガイダンス、生命保険の計画、ファイナンシャルプランニングなど。
なぜあなたは焦点を当てるために若い成人の年齢範囲を選んだのですか？
調査によると、最も影響を受ける年齢範囲は18〜35歳です。このため、この年齢層のすべての人（およびその介護者）が私たちの使命に参加することを歓迎します。
あなたは最近の2019ADA Scientific Sessionsで、新しい組織について話していました。その会議から共有するものはありますか？
私の個人的な観点からすると、今年はADAに参加するのに最もエキサイティングな時期の1つでした。糖尿病と一緒に暮らすことの心理社会的影響について多くのセッションとブレイクアウトがあったので、私は今年の研究にはるかに興味を持っていました。さらに、公衆衛生と政策の焦点は、私にとって今年は数年前よりも最前線で中心的でした。これの一部は、ADAが、基礎レベルでの多くの問題すべてに対処するために必要なイノベーションとコラボレーションをシフトして対処する必要性を認識しているためだと思います。
私のお気に入りの部分は、認めざるを得ませんが、6月7日のDiabetesMine＃DDataイベントでした。この日は、何よりも、常により深いつながりを持っています。そうではありませんでした なので 「sciency」（私は自分自身を#nerdalertだと思っていますが！）はADAでの研究セッションであり、科学がしばしば見逃している親密で関係のある環境を提供しました。
D-Communityにあなたの新しいピアサポート組織について他に何を知ってもらいたいですか？
私たちのオデッセイは、ADA、JDRF、Beyond Type 1、その他のコミュニティや組織と緊密に連携する機会を望んでいます。T1Dの影響を受けた若い成人をつなぐサービスを提供し、同様の状況で他の若い成人とつながる機会を提供します。
あなたは私たちのウェブサイトだけでなく、Instagram、Twitter、Facebookで私たちをオンラインで見つけることができます。または、kristina @ ourodyssey.orgに直接メールを送ってください。ぜひ、ご連絡ください。
ありがとう、クリスティーナ！私たちのオデッセイが次に来るのを楽しみにしています。
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