私たちの糖尿病コミュニティの多くは、生き続けるために必要な基本だけを手に入れるのに苦労しているため、私たちはこれまで以上に患者活動家に依存しています。 1 ムーバーアンドシェーカー コロラド州デンバーにある長年のタイプ1GaildeVoreです。
70年代初頭に子供と診断されたゲイルは、現在、ナイトスカウト財団の理事を務める#WeAreNotWaitingテクノロジー分野から、議会でインスリンの価格設定について証言し、緊急処方箋の補充に関する州法の作成を支援するまで、あらゆる分野のリーダーです。彼女は最近、HBOのVICE Newsのエピソードに出演し、アクセスと手頃な価格の課題について情報を広めました。そしてそれは、ゲイルがT1Dと一緒に暮らしていた数年間に見たり行ったりしたことすべての表面をかじっただけです。
ゲイルが彼女の個人的な話と擁護活動を「今日の私の読者：
私の糖尿病の生活と手ごろな価格のインスリンのための戦い、GaildeVore著
インスリンの価格がこれまでにないほど上昇し始めたとき、私は沈黙することができないことを知りました。インスリンを買う余裕がないので、人が死んでいる間はじっと座っていられません。
この生命維持薬の必要性は、私が子供の頃から私の人生に影響を与えてきました。多くの点で、私のD-lifeのストーリーは、現代の糖尿病治療とテクノロジーの進化を追跡しています。
糖尿病の暗黒時代
私は1972年のバレンタインデーに11歳で1型糖尿病と診断されました。当時、それはT1Dとしてではなく、若年性または小児期の糖尿病として知られていました。私の診断の時点では、T1Dの家族には他に誰もいませんでしたが、最初のいとこには、私から約15年後に診断された一卵性双生児がいます。
私の診断時、インスリンは市販薬であり、両親は必要なときにいつでも薬局で受け取りました。ボトル1本あたり1.49ドルかかりました。私は医者がアドバイスした量のインスリンだけを摂取しました。私はおそらく砂糖を含まない厳格な食事をしていました。それが私が毎日生き残った方法です。
家庭で血糖値をテストするために利用できる唯一のテストはクリニテストでした。 5滴の尿と10滴の水を試験管に入れ、Clinitestタブレットを追加し、沸騰するのを待ち、少し振って、色をチャートと比較しました。私の知る限り、クリニテストが報告できた唯一の色はオレンジでした–私の尿中の4+砂糖の色です。私の母は、私が尿を使ってテストしていないとき、色が紺、つまり砂糖がない色だと言ったとき、いつも知っていました。それは初歩的な、意味のないテストでした。摂取したインスリンの量が効果的かどうかを知る方法はありませんでした。血糖値がわからなかった。当時、A1Cテストは存在しませんでした。
私たちが利用できた唯一の血糖値検査は、医者に行き、私の腕から血液のバイアルを吸い出し、数日待ってラボから結果を得て、私のBG（血糖値）が何であるかを教えてくれることでした。抽選の日、約5日前。役に立たない。
これは、バックミラーを見ながら目隠しをして運転するのと実質的に同じでした。実際、私たちは暗黒時代に生きていました。
どういうわけか、私の両親は私の恐ろしいホルモンの十代を生き延びました。私が参加した夏の糖尿病キャンプと、医師のチームによるサポートシステムが、私がすべてを乗り越えるのに役立った可能性があります。実際、私はまだキャンプ仲間の何人かと私の元医師と彼の妻と連絡を取り合っています。私は10代になる前に、カンザスシティのキャンプホープに2、3年間通い、その後ウィチタのキャンプディスカバリーに3、4年通いました。私は16歳のときに高校の聖歌隊と一緒に旅行していた夏を過ごしたので、カウンセラーになるために固執しませんでした。私はそれらのキャンパーの何人かと連絡を取り合っています、そして私は糖尿病キャンプでそれらの年を何と交換するつもりはありません– T1Dはそこでの標準であり、その帰属意識が私たちにとってどれほど素晴らしいかは信じられません。
それらの初期のすべてを通して、インスリンは手頃な価格でした。 1983年に学部を卒業するまでに、インスリンは1本あたりわずか約20ドルで、処方箋は必要ありませんでした。そして1983年に、私は最初の在宅血糖値計を手に入れました。これはすべてのテストの前に校正する必要があり、メーターのスーツケースに貼り付ける前にテストストリップから血液を洗い流す必要がありました。あまり使用していなかったと思いますが、少なくともそれまでは持っていなかったツールでした。
より良い糖尿病技術を手に入れる
1985年までに、インスリンポンプ技術はバックパックサイズからシューボックスサイズに移行しました。私は両足で飛び込んだ。私の最初のインスリンポンプは、85年のベータトロンIIでした。それは第2世代のポンプの一部でしたが、輸液セットの針はまだニッケル合金で作られていました。これは現在、特に女性で非常にアレルギーの高い金属として知られています。
ポンプのバッテリーは、2つのバッテリーが付属している、気の利いた充電式ユニットでした。そのため、1つは、睡眠中にポンプが稼働し続けている間に一晩充電することができました。唯一の問題は、充電サイクルの数ヶ月後、バッテリーが膨張し始めたことでした。その素敵な機能については通知されませんでした。ドライバーでバッテリーをこじ開けないと、バッテリーをポンプから取り出すことができませんでした。バッテリーを使い続けると、非常に厄介な爆発バッテリーが発生しました。
私は、妊娠前、妊娠、息子の出産まで、ベータトロンIIを2年強使用しました。結局、アレルギー反応と恐ろしいバッテリーの状況のために私はそれをあきらめなければなりませんでした。
数年後、私はより良い注入セット（そしてより良いバッテリー）を備えたより良いポンプを使い始めました。振り返ってみると、「もっと良かった」と思ったことに驚いています。それについては何もユーザーフレンドリーではありませんでしたが、 だった 何もないよりマシ。私は現在、メドトロニック（4台）、デルテック、ダイセトロニック、アニマス、タンデムt：slim製のポンプを所有して使用しています。
それらのすべての年を通して、インスリンは手頃な価格でしたが、私は自分の世話をするために必要なすべての機器の必要性を証明するために保険と戦わなければなりませんでした。人事や保険の担当者と友達にならなければなりませんでした。私は議会の人々に手紙を書かなければなりませんでした。私はデバイス製造会社のCEOに手紙を書かなければなりませんでした。保険会社の上級幹部の電話番号を見つけて定期的に電話し、必要なものが揃っていることを確認する必要がありました。
私は、みんなを知り、彼らが私を知っていることを確認することが私の利点であることを学びました。
糖尿病が手ごろな価格になったとき
私が最初に気付いたのは、2001年に自己負担額が80ドルまたは100ドルに達したときのインスリン価格の問題です。私はショックを受けましたが、何が起こっているのかを理解するには、「インスリンは処方箋のみによる」日全体にはまだ新しすぎました。就職前や保険加入時に保険プランを比較する際に理解する必要のある具体的な保険契約の仕様を理解するのに少し時間がかかりました（おそらく数年）。
単身世帯のひとり親としてT1を最優先にすることは容易ではありません。貯金はありません。引退はありません。健康であること以外に、一生働くことを示すものは何もありません。息子が7歳のときに離婚した後、元夫はコロラドから離れ、息子を一人で育てました。彼は13年前に大学に通い、私は過去5年間再婚しました。
私は現在、ITコンサルティング会社を所有しています。しかし、自分に保険をかけることができるまで、私は大企業の仕事を辞めることができませんでした。それを行う余裕がある唯一の方法は、ACAの下でした（コロラドは初期の採用者でした）。私は2007年に会社の仕事を辞め、振り返りませんでした。はい、私は政治運動も管理しています。それは私自身のために働くことの魔法です—私は真夜中にすべてをジャグリングするようになります。
アドボケイトになる
ここで私の政治的信念に立ち入ることなく、私は父が公職に立候補した1976年から始まって、何十年にもわたって政治運動に関与してきたことを共有したいと思います。それ以来、私は一般的なボランティアまたはキャンペーンマネージャーを務めています。それは疲れ果ててありがたいことですが、私たちの候補者が勝ったときは信じられないほど満足しています。私の専門はキャンペーンのためにお金を集めることです。間もなく開始されるキャンペーンの資金調達を支援するために、現在いくつかのリクエストが待っています。
私はまた、インターネット時代の初め頃から、糖尿病オンラインコミュニティ（DOC）のさまざまな側面に関与してきました。私が90年代半ばに参加したグループがあり、そこで私たちは機器の処方箋を記入することの難しさやT1であることの問題について話しました。私はまた、Insulin-Pumpers.orgコミュニティのメンバーであり、オンラインで他のT1やIRLに会い、組織の資金調達を支援しています。
#WeAreNotWaitingとCGMin the Cloudに関しては、Nightscoutをインストールするための元のユーザードキュメントを作成し、元のサポートチームの一員でした。私はJamesWeddingと緊密に協力して、基盤を形成しました。私はまだ奨学金の副社長であり、次の学年度の賞の100以上の申請を評価している最中です。
スピーキングアップとネットワーキング！
現在、インスリンは非常に高価であるため、多くの患者や家族は処方箋を購入しようとすると生命を脅かす決定を下さざるを得ません。政府の立法機関を除いて、私たちに救済を提供するために頼る場所はありません。
今こそ、議員の注意を引くために発言する時です。多くの州が救済を提供するために小さな一歩を踏み出しているが、他の州の立法府は状況の深刻さを理解していない。私たちの声がなければ、チャンスはありません。
私は常に、違いを生むためにできることをする義務を感じてきました。
私の診断後、唯一の糖尿病関連組織はウィチタの米国糖尿病学会でした。私はさまざまなイベントにボランティアとして参加し、サマーキャンプに参加し、糖尿病の10代の若者を対象としたコロラドへのバックパッキング旅行の企画と指導を手伝いました。
大学4年生の時、ロビー活動グループのディレクターをしていました。卒業後の私の最初の仕事は、コミュニティオーガナイザーとしてでした。私はさまざまな取締役会に参加し、多くの組織でボランティア活動を行ってきました。私はナイトスカウト財団の最初の設立理事会メンバーの1人であり、JDRFロッキーマウンテン支部の理事会開発委員会の委員を務め、コロラド消費者健康イニシアチブの政策委員会の委員を務めています。これらの組織はすべて、世界と私たちのコミュニティをより良い場所にすることに焦点を当てています。
これらの組織との提携と、インスリンを提供する自分の状況について積極的に発言することで、多くの議員と会い、コロラド州議会議事堂での立法を支持して証言し、米国下院監視調査小委員会に証言しました。エネルギーおよび商業委員会の。私は主要なヘルスケア会議で講演するよう招待され、HBOのVice Newsからインタビューを受け、私たちの個人的な話をするためのワークショップを主導しています。
私はダイアナ・デゲット議員（娘がT1Dを持っている）のオフィスのスタッフと友達になりました。彼らの事務所は先月私を証言するように誘った。私は定期的に彼らと連絡を取り、必要に応じてT1Dのリソースとして役立つように支援します。私はまだ話し合う準備ができていないインスリンに関する別の研究プロジェクトに取り組んできましたが、彼らがこの研究を手伝ってくれたのは信じられないほど協力的だったと共有できます。
宿題をやりました。私は潜在的な解決策を研究しました。私は他の州の法律を研究しました。私は提案を書きました。私は、糖尿病を患っている私たちのニーズを立法者に表明するために、事実を持っていることを確認します。
保険会社との取材をめぐる戦いにおいて、私は最終的に否定されたことは一度もありません。私はこれを20年以上行っています。ある時点で、私はユナイテッドヘルスケアで自分のオンブズマンを与えられ、必要なものを確実に手に入れました。当時から名前は記憶から消えていきましたが、何かを解決する必要がある人に電話をかけると、彼らは私がビジネスを意味していることを知っています。私は現在、現在の保険会社と同様の関係にあります。実際、私の現在の保険は、Edgepark Medicalとの契約を見直しています。これは、その供給プロバイダーとの絶え間ないばかげたサービスの問題のためです。バーバラデイビス糖尿病センターの人々は最近、メディケイドカバレッジプロジェクトで彼らを助けるために私を招待しました。そして、私の医者は私に科学雑誌の提出のための論文を書くように頼みました。私はそれに取り組んでいます。
繰り返しになりますが、何年も前と同じように、私は手を差し伸べ、電話をかけ、人に会い、握手し、自己紹介し、助言を提供します。今だけ、私は彼らが私が誰を代表しているかを知っていることを確認します：インスリンを買う余裕がない糖尿病のすべての人の声。
私は沈黙することはできませんし、沈黙することもありません。
このDコミュニティ、ゲイルを助けるためにあなたがするすべてを共有してくれてありがとう！
