2019 DiabetesMine Patient Voices Contestの受賞者への一連のインタビューの次は、ミシガンを拠点とする糖尿病の擁護者であるErica MarieFarrです。彼女は2001年に若い女の子と診断され、2人の両親がすでにヘルスケアに携わっています。現在、彼女は健康関連のキャリアを追求しています。健康増進に重点を置いて公衆衛生の修士号を取得しています。
糖尿病の擁護者エリカファーと話す
DM）こんにちはエリカ、あなたは私たちにあなたの糖尿病の話をすることから始められますか？
EF）私は6歳で1型糖尿病と診断されました。最初、私の両親と祖父母は、私がインフルエンザかUTIにかかったに違いないと確信していました。私は非常に無気力で、背中や胃の痛みを訴え、いつも喉が渇いていました。私が医者に連れて行かれたとき、私たちの最善の治療ルートを決定するために尿検査が行われ、その瞬間、医者は私の両親に電話し、ミシガン州グランドラピッズのヘレンデボス子供病院に私を急ぐようにアドバイスしました。当時私たちから離れていました。 2001年1月12日、私の人生は一変しました。
どうやってそこにたどり着いたのか、何が来るのか、何か分かりましたか？
私は1型糖尿病の家族歴がなく、父方の祖母だけが2型糖尿病であることがわかっていました。覚えているのは、採血されたバイアルだけで、たくさんあると思い続け、混乱し、理由がわかりませんでした。とても気分が悪かった。当時、内分泌専門医が私に駆けつけられ、両親、祖父母、そして私は会議室に入れられました。部屋では、オレンジにショットを与える方法と、両親が私を家に連れて帰るのに必要なすべての詳細について説明されました。その内分泌学者であるウッド博士は、私が大学院を始めたつい最近まで私と一緒にいました。ウッド博士は私の命を救った。私は入院したことがなく、診断時のA1Cはわずか10程度でした。私の母は登録看護師であり、私の父は当時EMTであったことを天に感謝します。それが家族の試練でなかったら、私はあなたに私の話をするために今日ここにいないかもしれません。
あなたの両親の医療従事者はあなたのキャリアパスに影響を与えましたか？
はい、私は彼らが誰もが何かに苦しんでいるという私の考えを形作ったと信じています。成長して、T1Dは悪いものまたは最終的なものとして議論されませんでした。私の両親はいつも私のT1Dを健康を維持するために私が世話をする必要があるものとして扱い、私には何も悪いことはありませんでした。実際には。汚名を打破するために、私の両親は毎年私の診断日をケーキとお祝いで祝っていました。それは私が「苦しんだ」食物ではありませんでした。私たちの態度は私がT1Dを持っているということでした—T1Dは私を持っていません。
現在、どこで勉強していますか？
私は現在、グランドバレー州立大学で健康増進に重点を置いたMPH（公衆衛生修士号）の候補者です。私は最近、ミシガン五大湖西部JDRF支部の開発アシスタントとしての地位から転職しました。私は、ミシガン州グランドラピッズの北端にある地域コミュニティ内でのウェルネスの促進に取り組む個人、教会、非営利団体、コミュニティ組織のローカルグループであるノースエンドウェルネス連合のインターンとして始めています。私たちは資源を共有し、地域を可能な限り健康にするために一緒に学びます。
その地元のJDRF支部であなたの仕事についてもっと話していただけますか？
私は、地元のJDRF Bag ofHopeプログラムのすべてのアウトリーチ活動とプロモーションを担当しました。患者として、私は臨床ケアの反対側を見て、その地域の医療システム、内分泌学者、CDE、ソーシャルワーカーなどとの永続的な関係を築くことができました。私は、T1Dとストーリーを共有し、共有されたコミュニティのニーズを通じてつながる患者との個人的なつながりが大好きでした。
扁桃摘出術が行われたとのことですが、それからの糖尿病関連のフォールアウトはありますか？
糖尿病のため、手術を受けるために医療許可を取得する必要がありました。次に、感染症への曝露を減らすために、外科センターで手術を受けることを選択しました。私は、麻酔科医が血糖値を監視して低血糖症を回避できるように、DexcomCGMとインスリンポンプをオンにしておくことを提唱しました。手術前夜から食事ができなくなったため、インスリン値が低下しました。
その後、ほとんど食べられなくなったので、インスリンを止めたり、ほぼ完全に止めたりしても、低血糖が多かったです。確かに、鎮痛剤が血糖値を下げ、食事ができないと、数分で低血糖が救急措置に変わる可能性があるため、怖かったです。母は手術後もありがたいことに私と一緒にいられました。彼女はRNであるため、私は自宅で回復することができ、ERや医療センターに助けを求めることはできませんでした。
アクセスと手頃な価格は、現時点で私たちのコミュニティの最大の課題のようです。個人的にその面で何か問題がありましたか？
必要なものをカバーする保険に加入するための事前承認に問題がありました。問題は、私がまだ1型糖尿病であるという文書でした…何年も経った後、私の糖尿病の状態を証明しました！
私が経験したもう1つの問題は、非医療スイッチングです。最も際立った経験は、大学3年生の決勝戦で、15年間使用した後、NovologからHumalogインスリンに切り替えました。 Novologに戻すには、Humalogにアレルギーがあることを証明する必要がありました。 Humalogは、私にとっては「遅く」機能し、短時間作用型ではなく、インスリンポンプにはほとんど厚すぎるように見えました。つまり、投与量がオフで、血糖値が不安定でした。大学の決勝戦などのストレスの多い人生の時間は、それ自体で血糖値の変動を引き起こす可能性があります。私はすぐに内分泌学者に電話して、胃の問題を報告し、次に何をすべきかをトラブルシューティングしました。この時点で、私の内分泌学者は緊急事前認証を行い、患者のケアに関する私の保険の決定に非常に悩まされていました。
明るい話ですが、糖尿病で何年にもわたって見た中で最も有望な変化は何ですか？
間違いなく、テクノロジーとメンタルヘルスへの取り組み。 Dexcom G6など、今日私たちが持っているテクノロジーは、T1Dを使用した初期の頃は、基本的な変更と午前3時のチェックを非常に簡単にしていたでしょう。また、私が成長していたとき、メンタルヘルス、糖尿病の苦痛、燃え尽き症候群については話し合われませんでした。絶対的な絶望と欲求不満のエピソードには名前がありませんでした。スティグマを打ち破り、オープンな会話を促進することで、患者と医師がケア管理計画を検討する方法が変わりました。
糖尿病の革新について何があなたを興奮させますか？
即効性のブドウ糖が発達するのを見たいです。グルカゴンの微量投与は、病気の間、手術後、重度の低血糖の発生など、アスリートにとって非常に有益です。
製薬/医療技術業界のリーダーに、彼らがもっとうまくできることを提案できたら、何を伝えますか？
患者を考えてみてください。もしあなたが私の立場にあったらどうしますか？私の恐れを感じて、私の成果を見てください。効果的なインスリンポンプクリップのようなものは、あなたの一日を作ったり壊したりする可能性があります。
また、患者が高および低BG範囲（デバイス上）で自分でできる範囲について、FDAの承認を開くのに役立ちます。たとえば、タンデムの基礎IQシステムでは、80 mg / dLを下回ると予測された場合、インスリンを一時停止するという低い設定が設定されています。しかし、私は個人的に80で元気であり、標準を75に下げる簡単な修正は、高血糖値のリバウンドを回避するのに役立ちます。インスリン懸濁液は睡眠に最適ですが、すべての人にとって完璧な処方ではありません。
DiabetesMine Patient Voicesコンテストに応募したきっかけは何ですか？
私は、ヘレンデボスチルドレンズホスピタルの地元の小児内分泌学者であるホセヒメネスベガ博士から申請するように勧められました。私はそこで患者として多くの素晴らしい年月を過ごしましたが、JDRFでの時間を通して本当にホセ博士とつながることができました。私の責任の一部は、委員長兼スピーカーであったホセ博士が参加したJDRFタイプ1ネーションサミットを調整することでした。ホセ博士は私に、新しいテクノロジーをチェックし、T1Dに関連する新しい主題を研究し、アドボカシー活動に私の翼を広げるように勧めました。
すごい！では、「DiabetesMineUniversity」での経験に何をもたらし、そこから得たいと思いますか？
私は糖尿病の分野の人々と話をして、違いを生むことを望んでいます。私は心を開いて、18年以上の1型糖尿病患者としての私の経験について他の人が抱くかもしれないすべての質問に答えます。私の人生を楽にしてくれた革新とこれからの進歩についてすべてを見て、聞くこの機会に非常に感謝しています。志を同じくする人々とネットワークを築き、彼らにも教育を提供したいと思っています。
エリカ、あなたのストーリーを共有してくれてありがとう！今年の11月のイノベーションデーに皆様をお迎えできることを大変うれしく思います。
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