正直なところ、糖尿病キャンプは私が成長したときの魔法のような経験ではありませんでした。 1984年に診断され、数夏後に初めて7歳でキャンプに行ったとき、ホームシックと大量の蚊の攻撃によって私の経験は曇ってしまい、二度と戻りたくなくなりました。
確かに、これは私が初めて自分でインスリンを注射する方法を学んだ場所でした。木の切り株に座っているときの足とお腹だけでなく、木の幹の助けを借りて一人で腕に片手で注射します。それは私の糖尿病の残りの人生に引き継がれたスキルです。しかし、全体として、それは私が成長したT1Dキャンプの経験から得た1つの良い思い出です。
だから、大人の頃、私がD-Campsのファンであり、支持者になったのは奇妙に思えるかもしれません。この「アンキャンパー」がこれほど劇的に変換される可能性があることは、私にとっても魅力的です。
数年前、私は中央インディアナの地元の糖尿病キャンプの運営委員会に座っていました、そして私はその一部であることが大好きでした。これらのキャンプが家族の生活にどのような違いをもたらしているのかをはっきりと感じることができました。そしてつい最近、2019年1月（私の最新の開示とプラグ）、私は糖尿病教育キャンプ協会（DECA）の理事会に参加しました。この非営利団体は、意識を高め、リソースと専門能力開発ツールを共有し、米国および国際的な糖尿病キャンプのキャンプ関連の問題を提唱しています。
これは多くの点で私にとって新しい帽子であり、私はD-Campsに心から感謝するようになったので、それを身に着けることを誇りに思い、この糖尿病キャンプの世界全体についてもっと知りたいと思っています。
また、米国糖尿病学会（ADA）が全国で多数のDキャンプを運営してから70周年を迎える、Dキャンプの大きな年と一致します。そして、あらゆる場所のキャンプは、糖尿病技術の使用、包括性と多様性、資金調達の変化する状況、国際糖尿病キャンプの大幅な拡大など、多くの現代的な問題に取り組んでいます。
D-Campに影響を与えるいくつかの問題を掘り下げる前に、明らかな質問に対処しましょう。 どうやって糖尿病キャンプファンに転向したのですか？
それを行ったのは糖尿病オンラインコミュニティ（DOC）でした。そして多分成人期の視点も。
糖尿病キッズキャンプの変化する見方
すでに述べたように、子供の頃の頭文字D-Campの経験は良いものではありませんでした。 5歳で診断された私は、T1Dを患っている人を誰も知りませんでした（50年前に自分自身をdxした母を除いて）。彼女はキャンプの外の人ではなく、私がとても若かったので、すぐにキャンプに連れて行ってくれるという私の医者の最初のプッシュに抵抗しました。一人っ子として、1986年にようやく7歳でキャンプに行ったとき、家を出て家族から離れることはまったく幸せではありませんでした。
私はかなりでした 強制 ミシガン州中部にあるADAが運営するキャンプであるキャンプミディチャに参加します。蚊や虫刺されに対する私の軽蔑を知っている人なら誰でも、これがどこに向かっているのか推測できます…
どういうわけか、そこの蚊は私を生きたまま食べました。彼らは膝の後ろにある私の下肢に焦点を合わせ、数回噛むと他の人よりも上になりました。結局、私の7歳の足のその部分はソフトボールのサイズまで膨らみ、歩くことも走り回ることもほとんど不可能になりました。ご想像のとおり、それを超えてミシガンの森の真ん中にあるモスキートグラウンドゼロに戻りたいと思うのは大変でした。
そこにあります。生涯あなたに付きまとう子供時代の「トラウマ」…
約10年後、10代の頃、A1Cが高く、D管理に重点が置かれていなかったため、小児科のエンドから同じ糖尿病キャンプに参加するように「奨励」されました（強制されました）。しかし、反抗的であり、糖尿病に集中したくない まったく、これもうまくいきませんでしたし、意図したとおりにピアサポートに目を向けることはできませんでした。
いいえ、私のPOVが実際に変わったのは、20代後半とDOCへの関与までではありませんでした。
私は多くの仲間のD-peepsが彼らの素晴らしいD-Campの思い出を共有しているのを見始めました、そしてそれは私がキャンプでの私の時間がなぜそんなに異なっていたのか不思議に思いました。オンラインコミュニティでピアサポートと友情が実際の生活に波及しているのを見つけ、地元のDコミュニティに連絡して参加するように促しました。
ある日、オンラインですばやく検索すると、当時私がインディアナ州中部に住んでいた場所から約30分ほどのところにあるインディアナ州糖尿病青年財団（DYFI）が発見されました。後でメールと電話で、当時のキャンプディレクターと連絡を取り、もっと学び、ボランティアをすることに興味を示しました。彼らが言うように、残りは歴史です。
間もなく、私はDYFIの初めての10代のキャンプの開催を手伝い、やがて非営利団体の理事会に参加するという申し出を受け入れました。私は妻と2015年にミシガンに戻るまでその役割を続け、そこから私は個人的にキャンプとはまったく関係がありませんでした。でも私はファンのままです。
その経験は、多くの子供たちや家族にとって、D-Campの素晴らしさに目を開かせました。彼らの顔を見て、キャンプが彼らの生活にどれほど影響を与えたかについての心からの話を聞いたからです。私はまた、ここでの私の仕事を通して共有された同様のキャンプの話を見続けました DiabetesMine DOCのメンバーからも同様です。彼らは、成長してキャンプに行ったり、大人として関わったりした時間をよく語っています。
それで、最近DECAリーダーシップボードに参加して、私のPOVをこの組織に持ち込むことができて光栄でした。私は、グループの指導者である3人の成人T1障害者の1人であり、糖尿病キャンプや医療専門家に深く関わっている数人のD親やその他の人々もいます。これまでDECAのことを聞いたことがない場合は、おそらくあなただけではありません。 1997年に設立され、80の異なる組織に相当する約111の会費を支払うメンバーキャンプ、約200のサイトで年間425以上のキャンプセッションをサポートしています。大まかに言うと、これはDECAが間接的にサポートしている年間25,000人のキャンピングカーに相当します。
私の主な任務は、マーケティングとコミュニケーションを支援し、個々のキャンプと関係者の話を増幅し、DECAとDキャンプ全般に関連する会話のレベルを上げることです。
私たちは最近、テネシー州ナッシュビルで開催された独自の国際糖尿病キャンプ会議に関連して、最初の対面理事会を開催しました。この毎年恒例のイベントは通常、実際にすべてのチャンピオン（Dキャンプを含む）を認定するアメリカキャンプ協会の毎年の集まりに関連しています。この第22回DECA会議に参加した100人以上の多くは、ACA会議に参加するために地元にとどまり、講演者は両方のプログラムに織り込まれています。
私にとって、それは私が最善の手助けをする方法を学ぶために、ネットワーキングとただ聞くことについてでした。
テクノロジーとA1Cルールへの取り組み
すでに述べたように、取締役会レベルでD-Campに積極的に参加するまでには何年もかかりました。足を踏み入れてみると、国中および世界中のDキャンプが、資金調達における新たな課題の解決から、糖尿病基準の変更、テクノロジーや潜在的なリスクに関連するいくつかの問題まで、かなり難しい問題に直面していることがわかりました。
テクノロジーとリモートモニタリングのクォンダリ
キャンプが直面する大きな問題の1つは、家族がCGMに関するT1Dの子供のデータを追跡できないこと、またはキャンプ中に閉ループさえできないことです。これは、伝統的に、子供はキャンプ時間中に「プラグを抜いて」、気を散らすのではなく屋外を楽しむべきだと考えていたためです。ガジェットによる。一部のキャンプでは、スマートフォンをまったく許可しないという包括的なポリシーがありますが、他のキャンプでは、CGM技術の許可、受信機の要求などに関連するポリシーを採用しています。
ほとんどすべての場合、保護者はD-CampでのCGMと電話の使用を許可するように求めており、その間にリモート監視アクセスを確保するために、電話を子供用バッグに忍び込ませることさえあります。 。
DECAカンファレンスでは、夜間充電用のCGMアプリを搭載したスマートフォン用の電源コンセントロックボックスを提供し、CGMの使用と夜間充電機能に基づいてキャビンを割り当てようとすることで、デバイスを採用しているキャンプについて聞いた。あるオハイオDキャンプでは、彼らは各CGMレシーバーを、夜にベッドの子供のベッドの足に掛けられた透明なビニール袋に入れ、CGM技術を見つけるための一種の常夜灯としてバッグにグロースティックを追加したようです。必要に応じて暗闇。
ニュージャージーのキャンプネジェダのメディカルディレクターであるヘンリーアンハルト博士は、最近のインタビューの中で中心的な問題についてよく説明しました。 糖尿病のつながり ポッドキャスト：
「テクノロジーは一般的に負担を軽減するのに役立ちますが、負担の原因にもなり得ます。接続を維持するためのオプションが現在あるという事実は、実際には、両親だけでなくキャンプにとってもジレンマを生み出します。本当に親と共有したい情報はどれくらい…？共有したくないからではなく、キャンプが子供と独立して働くことができないからです。それは子供の経験と彼らがキャンプにいる理由を妨げる可能性があります。」
Anhaltは、Nejedaは、多くのD-Campが従う慣習に従っていると言います。家族に、その時点で電話をかけないように、血糖値をリモートで追跡することを心配しないように、そして医療関係者とスタッフに仕事を任せるように勧めます。
「これは複雑な質問であり、他の多くの側面とバランスを取る必要があります。 （D-techの使用を許可するために）簡単に思えますが…しかし、それほど単純ではありません。これらのテクノロジーを検討する際のキャンプとしてのジレンマは、どのようにテクノロジーを効果的に活用し、子供たちの自由と楽しさを維持するかということです。」
A1C差別
もう1つの問題は、D-CampsがT1Dでキャンプのカウンセラーやスタッフにどのように対処するか、そしてキャンプで働くことを許可される前に、ある程度の個人的な糖尿病管理を要求するポリシーを導入する必要があるかどうかに焦点を当てています（冗談ではありません）。一部のキャンプでは、A1Cが高いと危険と見なされているようです。これは、スタッフが自分のDの問題に直面し、キャンパーを適切にケアしたりアドバイスしたりできない可能性があるためです。
特定のA1Cを義務付けるという考えは、オンラインの糖尿病キャンプの議論や最近のDECA会議で話題になりました。意見はさまざまですが、大多数はそれが正しくないと感じています。実際、米国糖尿病学会（ADA）も最近この問題を調査し、キャンプスタッフの雇用の文脈でA1Cを警察することは実際の差別であると判断しました。うわー！
糖尿病キャンプでの意識向上
DECAセッションの1つは、全国で非常に多くの糖尿病キャンプを運営しているADAの人々を特集しました。 2018年の時点で、ADAは実際にはDECAメンバーシップキャンプの約30％を運営しており、その多くは、組織が所有していなくてもADAに加盟しています。彼らのキャンプからのいくつかの興味深い統計は次のとおりです。
- 初めてのキャンピングカーの平均年齢：10.2
- キャンパーの約83％がT1Dを持っています
- キャンピングカーの9.2％は、T1Dのキャンピングカーの兄弟または友人です。
- キャンパーのわずか0.3％がタイプ2を持っています
- キャンパーの7.5％が2型糖尿病のリスクにさらされています
- キャンパーの25％が過去2年以内に診断されました
- 新しいキャンパーの56％は、医師または糖尿病療養指導士から紹介されました
- 初めてのキャンパーの27％が財政援助を申請しました
彼らはまた、昨年ADA糖尿病キャンプに参加した人々の75％が実際にインスリンポンプまたはCGM技術を使用していると述べました。アメリカのT1Dの30％未満が実際にCGMを使用していることを考えると、これは疑問を投げかけます。この最新のテクノロジーを使用していない、または購入できない障害者のより広い人口を受け入れるために、糖尿病キャンプは何をしているのでしょうか。
個人的には、その答えはわかりません。特に多様性と包括性の観点から、この問題をさらに調査したいと考えています。このトピックに関する新しい研究がたくさんありますが、私はそれについてもっと知りたいと思っています。
また、Dキャンプが、一般的な糖尿病101教育だけでなく、コミュニティ内の子供、10代、大人に提供するサービスやプログラムについても、自分たちが何をしているのかについての認識を高めるのに苦労しているのも興味深いことです。実際、D-Campsは、T1Dを使用して、若者だけでなくすべての成人に到達するために取り組んでいることを世界中に知ってもらいたいと考えています。 Connected in Motion組織の成人向け糖尿病キャンプについては、以前に報告しました。
糖尿病キャンプもD-Industryのリソースに大きく依存しており、キャンプの子供や家族が薬や物資にアクセスできない、または購入できない場合にどこで助けを見つけることができるかを示す企業のリストを配布しています。これはDECAが提供する大きなリソースであり、私が学んでいるのは、メンバーキャンプから組織への最も頻繁なリクエストの1つです。それに加えて、DECAは専門能力開発リソースと非常に需要の高いキャンプ間の「点の接続」を提供します。
全体として、最近の私の信条は、D-Campがいかに素晴らしいかということであり、それはコミュニティにとって非常に有益です。
私の7歳の自分は同意しなかったかもしれませんが、T1Dの成人として、キャンプは魔法が起こる場所であることがはっきりとわかりました。ですから、私は意識を高め、世界の隅々から、可能な限りの方法で糖尿病キャンプを支援するためにできることをするのを手伝うことに興奮しています。
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