1型糖尿病の子供のほとんどの親にとって、子供をベビーシッターの世話に任せるのは恐ろしいことです。ありがたいことに、私たちのコミュニティは、過去15年間、ニューヨークのキンバリーロスによって形成され、10歳で1型糖尿病と診断された組織であるSafeSittingsに素晴らしいリソースを持っています。このプログラムは、特に糖尿病の子供を持つ親がT1Dの経験を持つシッターを見つけるためのものです。
このプログラムについて聞いたことがない場合は、今が知り合いになるときです。
2018年の夏、SafeSittingsはカリフォルニアの非営利団体Beyond Type 1の公式メンバーとなり、その組織の傘下で繁栄し成長することを望んでいます。これは、BT1が昨年TuDiabetesオンラインコミュニティからJerry the Bearまで、そして最近ではDファミリーを悲しませるためのJesse Was Hereプログラムまで、急成長したいくつかの注目すべき独立したDコミュニティプログラムの1つです。彼らは現在、爆発的なリソースポートフォリオにベビーシッターを追加しています。
なぜT1Dベビーシッタープログラムなのか？
Beyond Type1の共同創設者兼CEOであるSarahLucasと糖尿病の母親自身に、このプロジェクトが彼女と彼女のコミュニティにとって非常に重要である理由について話す機会がありました。
「SafeSittingsは、10年以上前に、タイプ1の家族にとって理想的なベビーシッターになると考えていたキンバリーによって設立されました。約1年前、私たちはこれがタイプ1を超えたプログラムになることについて彼女と話し始めました。私たちが引き受けたり構築したりするプログラムの種類について考えるとき、私たちはギャップを埋めるサービスやプログラムを提供したいと思っています。」サラは説明します。
「私たちがグローバルに構築したリーチとコミュニティにより、私たちは彼女のプログラムの基盤を取り、それを拡大するのを助けることができると感じました。キンバリーは私たちのところに来て、「私はこれを作成しました、そしてそれはエキサイティングです」と言った人の例です。少数の人々にサービスを提供していますが、Beyond Type 1の傘下では、さらに多くの人々にリーチできるものになる可能性があることを私は知っています。」それは私たちにとって理想的な機会です。」
「SafeSittingsは使いやすい直感的なサイトです。あなたは、タイプ1の専門知識を持つシッター、または育児を探しているタイプ1の家族としてアカウントを作成します。記載されているシッターのほとんどは、1型糖尿病を患っている人です。これらのプロファイルは、ユーザーが他のオンラインユーザーアカウントと同じように更新できるという点で、元のシステムからの変更点です。タイプ1を超えると、より多くの人が参加するにつれてサービスがより堅牢になると予測し、定期的にサイトをチェックして、お住まいの地域の人が参加しているかどうかを確認することをお勧めします。」
「基本的には、非常にシンプルなマッチングサービスです。より多くの人々が参加し、人々のために彼らのサービスとポジションを提供するにつれて、それはリーチを増やすだけです。現時点では米国のみです。目標は、他のプログラムと同様に、グローバルになることです。私たちは、人々がシッターとして、そして誰かを探している家族としてサインアップしてもらいたいと思っています。コミュニティが参加すればするほど、このプログラムはより良いものになるでしょう。」
これは人々が接続するためのプラットフォームであり、シッターはポータルオーガナイザーによって身元調査されないことに注意してください。シッターを精査するのは家族の責任であり、その逆も同様です。
タイプ1の子供の親へのアドバイス
すでに述べたように、サラは自分自身がDママです。彼女の娘メアリーは7歳でタイプ1と診断され、現在タイプ1で20年のマークに近づいています。彼女はその経験を自分の仕事に明確に伝え、寛大に共有しています。
「最も重要なことは、あなたは明らかに適切な体型を持っており、適切な教育を受けて彼らを武装させる必要があるということです」とサラは言います。 「タイプ1のシッターを持つことの利点は、彼らがすでに基本を持っており、おそらくより直感的な方法でケアを提供するのを助けることができるということです。彼らは本当に理解していて、高値と安値をより簡単に認識でき、インスリンの投与などに関して何をすべきかを知っています。メアリーが若い頃、私たちは実際にタイプ1のシッターを持つという贅沢を持っていなかったので、人々を訓練するために多くの仕事をしなければなりませんでした。」
サラは、子供と一緒に一人で飛ぶ前に、シッターが彼女と一緒に時間を過ごしてタイプ1の管理について観察し、学ぶように手配しました。その時は教育のためだけでなく、親とシッターの両方に快適さと自信を築くためでもあります。サラはシッターにも彼らの時間の支払いをするので、彼女は彼女が必要だと感じたのと同じくらい多くの時間を快適に彼らを訓練するのに費やしていました。
「現在、SafeSittingsを通じてお住まいの地域にタイプ1のシッターの贅沢がない場合は、シッターに事前に来てもらい、質問に答え、快適に感じ、緊急時の手順について率直に話すことができるようにすることをお勧めします。しかし、緊急事態の場合と同じように、それらにこだわる必要はありません。何をすべきかを説明し、先に進みます」と彼女はアドバイスします。育児経験のあるシッターから始めるということは、両親が糖尿病治療のトレーニングをするだけでよいということです。サラは、準備をしすぎる可能性があり、潜在的な緊急事態にとどまるのは賢明ではないと警告します。
タイプ1の子供の一時的な保護者を見つけるための最優先事項は、タイプ1の経験があるかどうかに関係なく、信頼できる人を見つけることです。 2番目の優先事項はコミュニケーションです、と彼女は主張します。
「コミュニケーションが鍵であり、自信を持ってドアから出られるようにしてください。彼らはあなたが親として外に出て、それが仕事であれ、社交であれ、リフレッシュであれ、あなたがする必要があることをするのを助けるためにそこにいます。適切な人がいて、必要なものを備えていることを確認する必要があります。」
サラが最近公開した記事「T1Dの子供のためのベビーシッターを見つけました—今は何ですか？」を参照してください。 「乳母をフルタイムで雇うのか、夜の外出をするのか、別の親とベビーシッターの仕事を交換するのか、家族からチップを現金化するのか」を準備するための8つの重要な方法のリスト。
1型糖尿病患者へのアドバイス
タイプ1の介護者にとっては、コミュニティを成長させ、メンターシップを構築するという追加のメリットがあります。サラは、このサービスを提供するタイプ1の人々は、彼らが親と子の両方のために特別なことをしていることを知る必要があると説明します。多くの場合、1型のシッターは、両親よりも糖尿病の経験が多かったと思われます。場合によっては、彼らは恐ろしい1型糖尿病の診断を受けたばかりの家族のために働いている可能性があり、両親に快適さと非常に必要な休憩を提供することができます。サラはまだ彼らが忍耐と穏やかな自信を持って両親に会うことを忠告します。
「緊張している、心配している、または診断以来子供を残していない親と接するときに最も重要なことは、ただ我慢することです。必ずそれらの両親に辛抱強く、彼らにチェックインさせて安心させてください。彼らもおそらく睡眠不足です」と彼女は言います。 「ほとんどの親は、世界中に子供がいるときは常に危険レベル2で機能します。彼らの健康と安全は、あなたが最も恐れていることですが、制御することはほとんどありません。糖尿病の子供がいる場合、常にレベル5または6になり、高低のようなことが起こったり、ポンプサイトが破裂したりすると、すぐに10になり、元に戻るまでに時間がかかります。 」
「また、ケアを提供するタイプ1の10代または成人の人にとって、他の人を助けることは「恩返し」するための最良の方法の1つです。その知識を他の人を助けるために使用できる場合、それはあなたにもいくつかの貴重な視点を提供します。 」
ベビーシッター以降のT1Dリソース
「タイプ1のシッターを持つことの美しさは、彼らがすでに基本を持っていることと、おそらくより直感的な方法でケアを提供するのを助けることができるということです」とサラは言います。 「このリソースは私たちには存在しませんでした。それが、私がこのリソースに情熱を注いでいる理由の1つです。これは、Beyond Type 1がタイプ1コミュニティに提供できるもののひとつであり、介護者の負担を軽減するのに役立ちます。」
Beyond Type 1は、家族やベビーシッターがタイプ1を扱うのに役立つさまざまな資料でリソースページを刷新しました。これらのリソースには、サイトのサポートパートナーであるInsuletのSmart Sitter’sGuideが含まれます。親とシッターの両方のために設計されたその40ページの小冊子は、タイプ1の基本的な説明から始まり、炭水化物のカウントで終わる、一時的な介護者を教育するための基本を概説しています。また、両方のフォームとチェックリストをまとめました。
タイプ1を超えて、シッターだけでなく、タイプ1の人と定期的に時間を過ごす他の人をトレーニングするための役立つガイドが多数作成されており、CGMの基本からグルカゴンの投与まですべてが明確に説明されています。
T1Dの子供を定期的に世話する可能性のある教師、コーチ、祖父母のための特定のガイドもあります。兄弟向けのガイドや親しい友人向けのBFFガイドもあります。
もう子供じゃないの？また、ボーイフレンド/ガールフレンド、教授、上司、同僚向けのT1Dガイドもあります。
参加する
タイプ1またはタイプ1の子供がいて、ベビーシッターサービスの提供に関心がある場合、これは参加する価値のあるプログラムです。タイプ1を超えると、お住まいの地域にシッターや家族がいない場合は、定期的に確認することをお勧めします。それでも、このコミュニティがサイトを使用すればするほど、サイトは成長するからです。「それは非常に重要なニーズに応えており、私たちはそれについてわくわくしています。タイプ1を超えて戦略的な焦点があり、ギャップを埋めることを目指しています。これは非常に重要なギャップです」とサラは言います。 「このプログラムについて人々に知らせ、共有するためのコミュニティの支援が欲しいです！」
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