私たちは常に糖尿病コミュニティで新しい友達を見つけてスポットライトを当てることを楽しんでいます。今日はD-Momを歓迎することに興奮しています。 オードリーファーリー ここペンシルベニアから「鉱山」まで。
オードリーの娘グレースが2015年3月に診断された後、彼女はすぐに飛び込みました。あなたは彼女の名前をサイトInsulinNationの元編集者として認識しているかもしれません。現在、彼女は「健康と社会の交差点」に焦点を当てた独自の新しいサイトPens&Needlesを立ち上げ、来年出版したいと考えているインスリンを使用した最初の障害者に関する架空の本を書いています。この糖尿病の世界での彼女の比較的短い期間にもかかわらず、オードリーはまた、注目に値する私たちのDOCについて共有するいくつかの洞察に満ちた考えを持っています。
D-Mom AudreyFarleyによるゲスト投稿
糖尿病について定期的に書いているD-Parentとして、私は家族や親しい友人からよく尋ねられます。なぜあなたはあなた自身の健康問題のどれよりもむしろ糖尿病についていつも書くのですか?答えは簡単です。私は糖尿病に属するように、これらの状態のいずれにも属していません。
人の社会的または経済的状況、あるいは人の身体的または心理的資源に関係なく、糖尿病は非常に不安定な存在を課します。他の多くの人と同じように、私はその現実に同意しようとしたときにDOC(Diabetes Online Community)を見つけました。
娘のグレースは、私の配偶者と私が人生を理解したように感じ始めたちょうどその時、5歳で診断されました。私は文学を勉強する博士課程の最終段階にあり、彼はワシントンD.C.の大きな法律事務所で働いていました。私たちの子供たち(私たちの幼い息子を含む)は両方ともトイレトレーニングを受け、やや独立しました。ようやく快適なグルーブとペースに到達できると思いました。
T1Dが写真に入ると、すべてが変わりました。私たちは非常に制限され、きめ細かく調整されたライフスタイルに適応しなければなりませんでした。それでも、死の脅威は常に角を曲がったところに潜んでいました!他の健康問題はすぐに現れました。私は慢性片頭痛を発症し、神経内科医が管理できない18か月の長い頭痛に耐えました。この同じ時期に、私の配偶者は30歳で突然脳卒中を起こしました。彼はある夜、仕事から帰宅して倒れました。数か月の間、彼は足や舌をつまずかずに歩いたり話したりすることができませんでした。
もちろん、これらの出来事は私たちの精神的健康は言うまでもなく、私たちの財政に多くの影響を及ぼしました。そして長い間、私たちがいた穴はどんどん大きくなっていきました。私たちは最終的に、私たちが育ったペンシルベニア州の静かで手頃な小さな町に家に帰らなければなりませんでした。
その頃、私は糖尿病についてブログを書くことにしました。糖尿病は、この一連の出来事のきっかけになると長い間考えていました。私は、娘を24時間体制で脅迫したことと、私たちの生活を台無しにしたことの両方で、糖尿病に腹を立てていました。それで、私は私が提出した短いエッセイでこれらの感情を探求し始めました インスリン国家。当時、私はわくわくしていました。編集者のCraig Idlebrookが、MyGluに就職したときに、彼の代わりに私の名前を帽子に入れました。
の編集者として インスリン国家、私は自分が経験している糖尿病の犠牲者を理解している人々とつながる機会がありました。また、他の人の話を聞く機会もあり、自分が知らなかった糖尿病の他の影響を知ることができました。これは特に重要でした。なぜなら、どんなに頑張っても、永遠にへそを見つめることはできないからです。最終的には見上げて周りを見回す必要があります。
しかし、このコミュニティの醜い流れも見分けられないと言ったら、私は嘘をつきます。そのすべての豊かさにもかかわらず、DOCは依然として非常に父性主義的で、孤立していて、ある意味では非政治的な空間のように感じることができます。そして、これらの(そして他の)形態の象徴的な暴力のために、このコミュニティ内で最も強力な声のいくつかはしばしば消し去られます。
これらの声はDOCのどのポケットにも属していないため、ここで名前を付けるには多すぎます。しかし、彼らは、問題を回避するのではなく、個人的および知的リスクを冒している個人の声です。彼らは難しい質問を提起し、このコミュニティを支える多くの偏見を明らかにするものです。彼らは、DOCで起こっていることと私たちの国で起こっていることを結びつけるものです。
これらの個人は、現状を損なうことで認められるのではなく、しばしば「有毒」と非難されます。この突撃はいつも私を驚かせます—彼らは窓を開けてこの場所を放映しようとしているのではありませんか?
これらの印象は、本質的により政治的であることが明らかな新しいプラットフォームを共同設立するという私の最近の決定を知らせました。 ペンと針 5月に開始され、社会評論と健康/医療ニュースの組み合わせを提案することを目的としています。 ペンと針 糖尿病だけに焦点を当てているわけではありません。むしろ、健康の現実が形成される社会的/文化的気候を強調することによって、すべての慢性疾患と障害者のコミュニティの間でより多くの対話を生み出すことを目的としています。
病気(特に糖尿病)に対する文化的態度への私の関心は、インスリンの最初の患者の何人かについての架空の原稿にも影響を与えました。
主人公はインスリンの最愛の人、エリザベスヒューズ(ゴセット)、1922年にバンティングの血清を最初に受け取った米国の政治家チャールズエバンスヒューズの娘です。彼女の人生の既存の説明とは対照的に、私の物語はエリザベスを彼女がとても没頭していた20世紀初頭の文学文化の文脈。
エリザベスはフランシスホジソンバーネットのような古典を崇拝しました 秘密の花園 ビクトリア朝の子供たちの定期的な、 聖ニコラス マガジン。実際、彼女はバンティングの世話をしている間、トロントから母親に宛てたほぼすべての手紙の中で後者について言及しています。これらのテキストは、アメリカの若者に、「マインド・オーバー・マター」や、今や身をかがめる価値のある「唯一の障害は悪い態度である」などのクリスチャン・サイエンスの概念を紹介しました。エリザベスはこれらの文化的理想に非常に影響を受けていたので、彼女が規律と自立という新しい糖尿病の精神を完全に採用したのは当然のことです。健康への構造的障壁を考慮するのではなく、たとえば糖尿病合併症を道徳的失敗と関連付けることによって、特定の個人を侮辱する方法で適用されます。
ですから、このような文学的な遺物をからかうことによって、その歴史的な瞬間と、インスリンの発見から現在までの糖尿病に対する態度の伝達の全体像を提供したいと思います。物語はまた、エリザベスの雇われた看護師のようなあまり知られていない人物に命を吹き込みます。
2018年後半または2019年初頭にこの作業をDOCと共有することを楽しみにしています。それまでの間、私は次の場所で見つけることができます。 ペンと針 またはTwitterの@AudreyCFarleyまたは@ PAInsulin4allで。
あなたのPOV、オードリーを共有してくれてありがとう。 DOCと近日公開予定の新しい本の両方であなたの仕事をフォローすることを楽しみにしています。