2017年に強直性脊椎炎(AS)と最初に診断されたとき、最初の症状から2週間以内にすぐに寝たきりになりました。当時21歳でした。約3か月間、私はほとんど動けず、家を出て医師の診察と理学療法に行くだけでした。
ASは腰、腰、膝に影響を与える傾向があります。ようやくもう少し動き回れるようになったとき、家の周りや友達の家に行ったときに杖を使い始めました。
杖が必要な21歳になるのはそれほど簡単ではありません。人々はあなたを違った見方をし、たくさんの質問をします。これが、私がそれを必要としていたという事実を受け入れることをどのように学んだか、そしてそれが私のASでどのように役立つかです。
あなたが助けを必要としていることを受け入れる
飲み込むのが非常に難しい錠剤は、あなたが助けを必要としているという事実です。重荷のように感じたり、何かがおかしいと感じたりすることは誰も望んでいません。助けが必要だということを受け入れると、慣れるのに長い時間がかかりました。
あなたが最初に診断されたとき、あなたは少しの間否定の状態にあります。一生病気になるという事実に頭を悩ませるのは難しいので、しばらくは無視してください。少なくとも私はしました。
ある時点で、物事は扱いにくくなり始めます。痛み、倦怠感、そして最も単純な日常業務を行うことは私にとって困難になりました。その時、私は特定のことについて助けが必要だったのではないかと気づき始めました。
ズボンをはくのが大変だったので、お母さんに着替えを手伝ってもらいました。彼女はまた、私がシャワーを浴びている間、私がかがむことができなかったので、シャンプーとコンディショナーのボトルを私に手渡してくれました。そのような小さなことは私にとって大きな違いをもたらしました。
私は自分が慢性的な病気であり、助けを求めることは世界で最悪のことではないことをゆっくりと受け入れ始めました。
必要なモビリティエイドの種類を決定する
助けが必要だという事実を受け入れた後でも、実際に前進してモビリティエイドを手に入れるにはまだ時間がかかりました。私の親しい友人の一人が実際に私を蹴り始めて杖を手に入れました。
ダウンタウンを旅して、骨董店で美しい木の杖を見つけました。それが私が必要としたプッシュでした。私がいつ行って自分で手に入れたのか誰が知っていますか?私もユニークな人が欲しかったのです。それは私がそういう人だからです。
杖、スクーター、車椅子、歩行器のいずれであっても、移動補助具を手に入れるための最初の勇気が得られない場合は、友人や家族を連れてきてください。私の友人が私と一緒にいることは間違いなく私の自尊心を助けました。
モビリティエイドを使用する勇気を得る
杖を手に入れたら、実際に使うように説得するのがずっと簡単になりました。壁につかまってゆっくりと家の中を歩くのではなく、体が痛くなりすぎたときに歩くのに役立つものができました。
最初は、家で杖を使って練習することがよくありました。悪い日は、家の中も外も太陽の下で使いたいと思っていました。
家でも杖を使うのは間違いなく大きな調整でした。私は今まで助けを求めないタイプなので、これは私にとって大きな一歩でした。
杖が私のASにどのように役立つか
家で杖を持って練習した後、必要なときにもっと友達の家に持っていきました。痛みに対処したり、友人や家族に階段を上るのを手伝ってもらう代わりに、あちこちでそれを使用しました。
何かをするのに少し時間がかかったかもしれませんが、他の人に助けを頼らないことは私にとって大きな一歩でした。私はある程度の独立を取り戻しました。
ASやその他の慢性疾患の問題は、症状がフレアアップと呼ばれる波で出入りすることです。ある日、私の痛みは完全に管理できるようになり、次の日、私はベッドにいて、ほとんど動くことができません。
そのため、必要なときにモビリティエイドを用意しておくことをお勧めします。いつになるかはわかりません。
Steff Di Pardoは、カナダのトロント郊外に住むフリーランスのライターです。彼女は慢性疾患や精神疾患を抱える人々の擁護者です。彼女はヨガ、猫、そして良いテレビ番組でリラックスするのが大好きです。彼女の執筆の一部は、彼女のInstagramとともに、ここと彼女のWebサイトで見つけることができます。