ATTRアミロイドーシスがある場合のサポートを見つける方法

ATTRアミロイドーシスは、さまざまな方法であなたの生活に影響を与える可能性があります。

資格のある健康専門家から治療を受けることは、あなたの長期的な見通しとあなたの生活の質を改善するのに役立つかもしれません。他の支援源とつながることも、この状態に伴う可能性のある身体的、感情的、社会的課題の管理に役立つ可能性があります。

あなたが利用できるいくつかのリソースについて学ぶために読んでください。

医療専門家

ATTRアミロイドーシスは、神経、心臓、その他の臓器など、体の多くの部分に影響を与える可能性があります。その潜在的な症状と合併症を管理するには、包括的なケアを受けることが重要です。

治療のニーズに応じて、医療チームには次のものが含まれる場合があります。

心臓の健康を専門とする心臓専門医
血液の問題を専門とする血液専門医
神経を専門とする神経内科医
他の専門家

お住まいの地域の専門医を見つけるには、かかりつけ医に推奨事項と紹介を依頼することを検討してください。また、次のことにも役立ちます。

アミロイド財団の治療センターのリストを検索します。
アミロイド研究コンソーシアムのマイアミロイドーシスパスファインダーを使用してください。
米国医師会のDoctorFinderデータベースを検索します。
この障害の治療に関する専門知識と経験を持つ専門家がいるかどうかについては、お近くの大学または大病院にお問い合わせください。

遺伝カウンセリング

家族性のATTRアミロイドーシスがある場合は、医師が遺伝カウンセラーに相談するように勧める場合があります。彼らはあなたがそれが親から子供に渡されるリスクを含む状態についてもっと学ぶのを助けることができます。

お近くの遺伝クリニックまたはカウンセラーを見つけるには、National Society of GeneticCounselorsまたはAmericanCollege of Medical Genetics andGenomicsが管理しているオンラインディレクトリを検索することを検討してください。

わかりやすい情報

ATTRアミロイドーシスについてさらに学ぶことは、あなたがあなたの治療の選択肢と同様に、病気のより良い理解を得るのを助けるかもしれません。

自分の状態や治療計画について質問がある場合は、医師または他の医療提供者に知らせてください。彼らはあなたが状態についてもっと学び、情報に基づいた選択をすることであなたをサポートするのを助けることができます。

アミロイドーシス財団とアミロイドーシス研究コンソーシアムのウェブサイトにアクセスして、信頼できる情報をオンラインで見つけることもできます。

財政支援

ATTRアミロイドーシスは、特にこの病気による重篤な合併症を発症した場合、管理に費用がかかる可能性があります。

健康保険に加入している場合は、保険会社に連絡して、どの医療提供者、診断テスト、および治療が計画の対象となるかを確認してください。場合によっては、別の保険会社やプランに切り替えることでお金を節約できるかもしれません。

医療費の管理が難しい場合は、次のことも役立つ場合があります。

推奨される治療計画の費用について質問や懸念がある場合は、医療提供者に知らせてください。彼らはあなたの治療計画を調整したり、財政支援リソースを紹介したりできるかもしれません。
薬剤師に相談するか、処方された薬の製造元に連絡して、患者割引、助成金、または払い戻しプログラムの対象かどうかを確認してください。
慢性的な健康状態の人々と一緒に働いた経験のあるソーシャルワーカーまたは財務カウンセラーとの約束をスケジュールします。彼らはあなたを経済的支援プログラムと結びつけたり、あなたが経済的課題を管理するのに役立つヒントを提供したりすることができるかもしれません。