「それで、あなたは何をしますか？」
私の体は緊張しました。私は数ヶ月前に友人の誕生日パーティーに出席していて、この質問が来ることを知っていました。私がパーティーに参加しているとき、最終的にではないにしても、それは常にすぐに起こります。
これは、誰かをよく知らないときに人々が採用する、頼りになる小さな話の質問です。これは、資本主義文化、社会的地位への固執、生産性への執着をはっきりと反映しています。
それは私が障害者になる前に二度考えなかった質問です—私の白人、上位中産階級、そして以前は有能だった特権の機能であった無知—しかし今では誰かが私に尋ねるたびに私は恐れるものです。
かつては単純な一文の答えでしたが、今では誰かがそれを提起するたびに不安、不安、ストレスの原因になっています。
私は5年間身体障害者です。 2014年、日曜日のレクリエーションリーグの試合で、自分のチームメートにサッカーボールで頭の後ろを打たれました。
数週間の回復だと思っていたのは、私の最も壊滅的な最悪のシナリオを超えたものになりました。
脳震盪後症候群（PCS）の症状が緩和するまでに1年半近くかかりました。最初の6か月はほとんどテレビを読んだり見たりすることができず、外で過ごす時間を厳しく制限しなければなりませんでした。
脳損傷の最中に、慢性的な首と肩の痛みを発症しました。
昨年、私は慢性聴覚過敏の医学用語である聴覚過敏と診断されました。騒音は私には大きく感じられ、周囲の騒音は私の耳に痛みを伴う耳痛や灼熱感を引き起こす可能性があり、制限内にとどまるように注意しないと、一度に数時間、数日、さらには数週間フレアする可能性があります。
これらのタイプの慢性的な痛みを乗り越えることは、身体的にもロジスティック的にも、私の制限内で機能する仕事を見つけるのが難しいことを意味します。実際、この1年まで、私はどんな立場でも再び働くことができるとは思っていませんでした。
過去数か月の間に、私はより真剣に就職活動を始めました。就職のモチベーションは、経済的に自分を支えたいという気持ちから来るのと同じくらい、周りの人に不器用な行動をやめさせないのではないかと言われたら嘘をつきます。 、そして私は事実上「何もない」と言います。
私の慢性的な痛みの初めに、この質問に正直に答えることが問題になるとは思いもしませんでした。
生活のために何をしているのかと聞かれると、健康上の問題を抱えていて、今は働けないと答えるだけです。私にとって、それは単なる人生の事実であり、私の状況についての客観的な真実でした。
しかし、すべての人—そして私は文字通り意味します 全ての人たち —私にこの質問をした人は、私が答えるとすぐに不快になります。
彼らの目に神経質なちらつき、体重のわずかな変化、フォローアップなしのことわざの「聞いてごめんなさい」というひざまずく反応、この会話から彼らが望んでいたことを示すエネルギーの変化が見られました彼らがうっかりして感情的な流砂に足を踏み入れたことに気づいたので、できるだけ早く。
聞きたくない答えにどう答えたらいいのかわからず、「間違った」と言うのが怖いという人もいると思いますが、その不快な反応は、自分の人生に正直でいることを恥ずかしく思いました。
それは私を他の仲間から孤立していると感じさせました。彼らは一見、単純で口当たりの良い答えをデフォルトにすることができました。パーティーに行くのが怖かったのは、彼らが私に何をするのかと尋ねる瞬間がやがて来ることを知っていたからです。彼らの反応は私を恥ずべきスパイラルに陥らせます。
私は完全に嘘をついたことはありませんでしたが、時間が経つにつれて、より快適な結果を期待して、より楽観的に応答を飾り始めました。
私は人々に、「私は過去数年間いくつかの健康問題に取り組んできましたが、今ははるかに良い場所にいます」と言います—実際にもっと良い場所にいるのか、それとももっと良い場所にいるのかわからなくても「より良い場所」にいることが、複数の種類の慢性的な痛みで定量化するのが難しい場合。
または、「私はいくつかの健康問題に取り組んでいますが、仕事を探し始めています」-「仕事を探す」とは、オンラインの求人サイトを何気なく閲覧し、すぐにイライラして諦めることを意味していました。制限。
それでも、これらの日当たりの良い予選を行っても、人々の反応は同じままでした。私の状況は若い人がいる場所の一般的なスクリプトから外れていたので、私がどれだけポジティブなスピンを追加したかは問題ではありませんでした 想定 人生に生きることができ、通常の表面的なパーティーの話には少し現実的すぎました。
彼らの一見軽い質問と私の型破りで重い現実との対比は、彼らが理解するには多すぎました。 私 彼らが取るには多すぎた。
これを行ったのは見知らぬ人だけではありませんでしたが、彼らは最も頻繁な犯罪者でした。友人や家族も同様の質問で私を悩ませます。
違いは、彼らはすでに私の健康問題に精通していたということでした。私がさまざまな懇親会に出席するとき、愛する人は時々私が再び働いているかどうか尋ねることによって私に追いつくでしょう。
私の雇用についての彼らの質問は良い場所から来ていることを私は知っていました。彼らは私がどのようにやっているのか知りたがっていました、そして私の仕事の状態について尋ねることによって、彼らは彼らが私の回復を気にかけていることを示しようとしていました。
彼らが私にこれらの質問をしたとき、それは私にそれほど気になりませんでしたが、親しみやすさと文脈があったので、彼らは時々私の肌に潜むような方法で反応しました。
私が働いていないと言ったとき、見知らぬ人は事実上沈黙していましたが、友人や家族は「少なくともあなたはあなたの写真を持っています。あなたはとても素晴らしい写真を撮ります！」と答えました。または「写真家として働くことを考えたことがありますか？」
愛する人が、趣味やキャリアの可能性として、私にとって「生産的」とラベル付けできる最も近いものに手を伸ばすのを見ると、それがどんなに良い場所から来たとしても、信じられないほど無効に感じました。
彼らが助けになり、励まそうとしていることは知っていますが、私の好きな趣味をすぐに把握したり、好きな趣味を収益化する方法を提案したりしても、役に立たなかったのです。
私が障害を持っている時間が長ければ長いほど、「善意の」反応でさえ、障害者としての私の現実に対する誰かの不快感の予測である可能性があることに気づきました。
だから、近くの人がまだ仕事をしていないと言って写真を撮るのを聞くと、自分を受け入れられない、あるいは自分の現在の状況に対応できないような気がします。 。
たとえその不快感が私が良くなるのを見たいという愛と願望の場所から来たとしても、障害のために働くことができないことが人々を不快にさせるとき、失敗のように感じないのは難しいです。
私は友達がキャリアの勢いを増し始めている年齢ですが、私は別の宇宙にいるように、または別のタイムラインにいるように感じます。まるで大規模な一時停止を打ったかのようです。
そして、すべてが停止している状態で、一日中私に続く低いブーンという音があり、私は怠惰で価値がないことを教えてくれます。
31歳の時、働かなかったことを恥ずかしく思います。両親に経済的な負担をかけているのは恥ずかしいです。自分を支えられないのは恥ずかしいです。私の慢性的な健康問題以来、私の銀行口座がとった鋭い急降下のために。
癒すのに十分な努力をしていないのか、仕事に戻るのに十分な力を持っていないのか、恥ずかしい思いをします。すべての職務記述書に「ペースの速い」というフレーズが含まれているように見える社会では、私の体が追いつかないのは残念です。
私が「何をしているのか」と聞かれると、何も面白いことを言うことができないのが恥ずかしいと思います。これは、生産性に根ざした、一見無害に見えるもう1つの質問です。 （私はむしろ尋ねられたい どうやって 私がやっているのは、よりオープンエンドで、感情に焦点を当てていることです。 何 私はこれまで行ってきましたが、範囲が狭く、活動に重点を置いています。）
体が予測できず、ベースラインの健康状態が不安定な場合、人生は休息と医師の診察の単調なサイクルのように感じることがよくありますが、周りの人は新しいことを経験し続けます。
彼らの生活は動いていますが、私のものはしばしば同じギアで立ち往生していると感じます。
皮肉なことに、私はこれまでと同じように「非生産的」であり、過去5年間に非常に多くの個人的な仕事をしてきたので、どのプロの称賛よりも無限に誇りに思っています。
PCSと戦ったときは、ほとんどの時間が薄暗い部屋で休んでいたので、自分の考えで一人でいるしかありませんでした。
それは私が取り組む必要があると私が知っていた自分自身の事柄に直面することを余儀なくされました—忙しいライフスタイルがそれを許し、そしてそれが単に直面するにはあまりにも怖くて苦痛だったので、以前はバックバーナーに押し込んでいました。
健康上の問題が発生する前は、性的指向に苦しみ、しびれ、否定、自己嫌悪のスパイラルに陥っていました。慢性的な痛みが私に押し付けた単調さは、私が自分自身を愛し、受け入れることを学ばなければ、私の考えは私を最大限に活用することができ、私の潜在的な回復を見るために生き残れないかもしれないことに気づきました。
慢性的な痛みのために、私は治療に戻り、自分のセクシュアリティに対する恐怖に正面から向き合い始め、徐々に自分自身を受け入れることを学び始めました。
自分にふさわしいと感じさせたすべてのものが私から奪われたとき、私はもはや「十分に良い」と感じるために外部の検証に頼ることができないことに気づきました。
私は自分の本質的な価値を見ることを学びました。さらに重要なことに、私は自分の仕事、運動能力、認知能力などに依存していたことに気づきました。それは、自分が中にいる人と平和でなかったからです。
私はゼロから自分自身を構築する方法を学びました。私は自分が誰であるかだけのために自分自身を愛することの意味を学びました。私は自分自身と他の人の両方との関係に自分の価値があることを学びました。
私の価値は私がどんな仕事をしているのかに依存していません。それは私が人として誰であるかに基づいています。私は私だからといって価値があります。
私自身の成長は、ゲームデザイナーであり作家でもあるジェインマクゴニガルから最初に学んだコンセプトを思い出させます。ジェインマクゴニガルは、PCSとの彼女自身の闘いと回復について、そして弾力性を構築することの意味についてTEDで話しました。
講演では、科学者が「心的外傷後成長」と呼ぶ概念について説明します。この概念では、困難な時期を経験し、経験から成長した人々が次の特徴を持って現れます。私を幸せにすることをしなさい。私は友達や家族に親しみを感じます。私は自分自身をよりよく理解しています。私は今私が本当に誰であるかを知っています。私は自分の人生に新しい意味と目的を持っています。自分の目標と夢に集中できるようになりました。」
これらの特徴は、「本質的に、死にゆく後悔の上位5つとは正反対である」と彼女は指摘し、慢性的な痛みとの闘いから私が自分の中に咲くのを見た特徴です。
私が今日の自分に成長できること、つまり彼女が人生で何を望んでいるのかを知っていて、自分自身として現れることを恐れない人になることができることは、私が達成した最大の成果です。
私の慢性的な痛みに伴うストレス、恐れ、不確実性、そして悲しみにもかかわらず、私は今より幸せです。私は自分のほうが好きです。私は他の人とより深いつながりを持っています。
私は自分の人生で実際に何が重要であり、どのような人生を送りたいのかを明確にしています。私はより親切で、より忍耐強く、より共感的です。私はもう人生の小さなことを当たり前のこととは思っていません。本当に美味しいカップケーキ、友達との深いお腹の笑い、美しい夏の夕日など、小さな喜びを贈り物のように味わいます。
パーティーで見せることが「何もない」ように見えても、自分が自分になった人を信じられないほど誇りに思っています。これらの小さな相互作用が、私が並外れたものに欠けていることを1秒でも疑わせるのは嫌です。
ジェニー・オデルの著書「何もしない方法」の中で、彼女は中国の哲学者荘子の物語について語っています。彼女は、しばしば「役に立たない木」と訳されていると述べています。
物語は、大工が通り過ぎた木について、「節くれだった枝は材木に適さないため、この古くなったばかりの「価値のない木」であると宣言する」というものです。
オデルは、「その後すぐに、木は夢の中で[大工]に見える」と付け加え、大工の有用性の概念に疑問を投げかけています。オデルはまた、「[物語]の複数のバージョンは、節くれだった樫の木が非常に大きくて幅が広いので、「数千頭の牛」または「数千頭の馬」を覆うはずだと述べています。」
材木を提供しないために役に立たないと見なされる木は、大工の狭い枠組みを超えて他の方法で実際に役立ちます。この本の後半で、オデルは次のように述べています。「私たちの生産性の考え方は、新しいものを生み出すという考え方を前提としていますが、メンテナンスやケアを同じように生産的と見なす傾向はありません。」
オデルは、私たちが社会で有用、価値がある、または生産的であると考えるものを再検討するのに役立つ、周の物語と彼女自身の観察を提供します。どちらかといえば、オデルは、「何もない」と分類されていることを行うためにより多くの時間を費やすべきであると主張しています。
私たちが人々に尋ねる最初の質問が「あなたは何をしますか？」であるとき、私たちが意味するかどうかにかかわらず、私たちが給料のために行うことは考慮に値する唯一のことであることを意味します。
私の答えは事実上「何もない」になります。なぜなら、資本主義システムの下では、私は何の仕事もしないからです。私が自分自身で行った個人的な仕事、自分の体のために行った癒しの仕事、他人のために行ったケアの仕事、つまり私が最も誇りに思っている仕事は、事実上無価値で無意味になります。
私は支配的な文化が価値のある活動として認識していることよりもはるかに多くのことを行っており、会話であれ社会であれ、貢献する重要なことは何もないと感じることにうんざりしています。
すでに自主的に開示しているものでない限り、私は人々にもう何をしているのか尋ねません。私は今、この質問がどれほど有害であるかを知っています。そして、何らかの理由で、他の誰かを不注意に小さく感じさせる危険を冒したくありません。
その上、私が人々について知りたいことは他にもあります。たとえば、人々に刺激を与えるもの、直面した苦労、喜びを与えるもの、人生で学んだことなどです。それらのことは、誰かが持っているかもしれないどんな職業よりもはるかに私にとって魅力的です。
それは、人々の仕事が重要ではないということでも、面白いことがそれらの会話から出てこないということでもありません。誰かについてすぐに知りたいことのリストの一番上になくなっただけで、今はもっと慎重に尋ねる質問です。
生活のために何をしているのか、また仕事をしているのかと聞かれると、今でも気分が良くなるのに苦労していて、満足のいく答えがありません。
しかし、私は毎日、自分の価値が本質的であり、資本への貢献以上のものであることを内面化することにますます取り組んでいます。疑いが入り始めたときはいつでも、その真実に自分自身を根付かせるためにできる限り努力しています。
それに続く痛みにもかかわらず、私は毎日現れるので、私は価値があります。衰弱させる健康問題から築き上げてきた回復力のおかげで、私は価値があります。私は健康に苦しむ前よりも良い人なので、私は価値があります。
私は自分の将来の職業以外に、人としての価値を高めるために独自のスクリプトを作成しているので、価値があります。
私はすでに十分であるという理由だけで価値があります、そして私は私が今までに必要なすべてであることを自分自身に思い出させようとします。
ジェニファーラーナーは、31歳のカリフォルニア大学バークレー校の卒業生であり、性別、セクシュアリティ、障害について書くことを楽しんでいる作家です。彼女の他の興味には、写真撮影、ベーキング、自然の中でのリラックスした散歩などがあります。 Twitter @ JenniferLerner1とInstagram @ jennlernerで彼女をフォローできます。
