この予測不可能でしばしば目に見えない病気は、管理するのが難しく、さらに理解するのが難しいです。
私は幼稚園にいた時から乾癬を患っています。 35歳でPsAの診断を受けるまで、乾癬性関節炎（PsA）のことは聞いたことがなく、乾癬が関節炎につながる可能性があることも知りませんでした。
PsAと一緒に10年間暮らした後も、私はまだ脳をその複雑さのすべてに巻き付けようとしています。
ある日、私は背中を平らにして、痛みを感じずに寝返りをする方法を見つけようとしています。
ある日、私は一日中、雑草を刈ったり、花を植えたりして、庭に腰を下ろしています。当時は大切にしています。ほぼ普通に感じる時。
私の症状の予測不可能なこのジェットコースターは、理解するのを難しくし、ましてや対処したり計画を立てたりするのを難しくします。
私はまだそれを理解しているので、私の愛する人がこの病気を完全に理解することを期待できないことを私は知っています。とはいえ、乾癬性関節炎と一緒に暮らすことについて人々に本当に理解してもらいたい8つのことをここに示します。
私は病気に見えません
乾癬性関節炎はしばしば目に見えない病気です。
薬は、人々が見ることができる関節の腫れや皮膚の症状を制御するのに役立ちますが、関節の痛みや倦怠感は依然として残っており、重症度はさまざまです。
何かが痛いときはいつも大声で言うわけではありませんし、昼寝が必要だとみんなに認めません。これはまた、PsAが非常に孤独な病気になる可能性があることを意味します。
私は頭の中で目に見えない症状をナビゲートすることに多くの時間を費やしているので、家族や友人に嫌気がさしているわけではありません。
診断への道は長い
PsAがあることを確認するための血液検査はありません。診断は医学的なパズルです。
私の症状が最初に現れたとき、それらは私が主に夜に感じた股関節痛から始まりました。それが問題だと思って新しいマットレスを購入しました。すると、右足が腫れて靴が履けなくなってしまいました。右ひざも腫れました。
何かが間違いなく正しくありませんでした。
私の医者は痛風とリウマチ因子の血液検査を行いました。彼らはX線で骨折をチェックしました。
腫れた膝を手術する予定の整形外科医とかかりつけ医の間でバウンドしました。最終的に私をリウマチ専門医に紹介したのは整形外科医であり、そこで私はPsAの適切な診断を受けました。
治療も簡単ではありません
効果的な治療法を見つけることは、試行錯誤の悲痛な時期でした。
また、より新しく、より良い、したがってより高価な治療へのアクセスを求めて私の健康保険会社と戦うことも含まれていました。
当時、生物製剤は市場に出回っていませんでした。私の健康保険は、彼らが新しいものを承認する前に、何ヶ月もの失敗した治療を必要としました。これは、薬が効かなくなるたびに病気が進行し続けることを意味しました。
私は杖を持って歩き、ステロイドで関節の腫れを抑え、温湿布の上でベッドで多くの時間を過ごしました。私がアクティブなママから自分の家の家具のように感じていたという事実に対処しながら、これらすべて。私も仕事を辞めなければなりませんでした。
私たちの家族は医学的危機でお母さんに適応しましたが、私は最終的にすべて失敗した彼らの承認された薬のリストを調べて私の健康保険を満足させました。痛みを伴う6か月後、私のリウマチ専門医は生物学的注射へのアクセスをめぐって戦いに勝ちました。
生物学的治療は私にとって画期的なものでした。それは私に私の生活の質を取り戻しました、そしてそれは私が今でも使っている治療法です。
倦怠感は絶え間ない交渉です
PsAは自己免疫疾患です。つまり、私の免疫システムは常に攻撃を受けています。
倦怠感はいつもひどい風邪をひいているようなものですが、ウイルスと戦っているのではなく、自分の体と戦っています。頭が霧に包まれ、体が荒れて重く感じます。
私が常に戦いの真っ只中にいることを他のすべての人に知らせるための鼻水はありません。 「私はとてもひどいので、自分のお尻を蹴る」と書かれたTシャツがずっと欲しかったのです。
残りはすべての行動計画に組み込まれなければなりません。休暇や休日の約束は残酷です。仕事や家事でさえ、休息のために割り当てられた毎日の時間を必要とします。
動きが必要です
「ちょっと待って、倦怠感が戦いだと言っただけだ！」とあなたが考えていることを私は知っています。
はい、でも、私も1か所に長く座ることはできません。関節を緩めたままにするためには動きが必要です。十分に動かないと、関節がこわばった石に変わったような気がします。
私は毎日歩いたり、運動したり、ストレッチしたりして、自分の限界を測っています。
これは旅行を困難にします。たとえば、ロードトリップでは徒歩で頻繁に立ち寄る必要があります。
毎日、十分な運動をすることとやり過ぎないことのバランスが取れており、手遅れになるまでやり過ぎたことを知らないこともあります。ある日が多すぎると、次の日は十分でない場合があります。
ほとんどの場合、私は活動が多すぎる時期を知っており、それに応じて計画します。練習、経験、そして私の体に耳を傾ける必要があります。それでも、私は時々それを間違えます。
恐れ、不安、悲しみがたくさんあります
ある朝、朝食を作っているときに、背中のけいれんが私を床に連れて行き、救急車が私を病院に運びました。
別の時、私の膝は何週間もフレアし、私はそれを曲げるのに苦労しました。ベッドに出入りするのは苦痛で困難でした。階段を上り下りしてもかまいません。
かつて、手首がフレアしたため、フィットネストラッカーの着用を6か月間あきらめなければなりませんでした。
私はこの病気に10年以上住んでいますが、新しい痛みに対処するのはまだ困難であり、すべての引き金を特定することはできません。
痛みを伴うと、それが私の新しい正常であるかもしれないという心配があります。
痛みがここにとどまるかどうか、そして無期限にそれに対処する必要があるかどうかはわかりません。時々、1つの悪い日はただ1つの悪い日です。また、それは数ヶ月続き、私が安堵する前に理学療法または手術を伴います。
そして、はい、時々それ です 私の人生で回避策を必要とする新しいノーマル。とにかく、新しい痛みには、悲しみのように感じる恐れ、不安、悲しみが伴います。
私の治療には免疫抑制剤が必要なため、体の防御が弱まり、感染症にかかりやすくなります。
パンデミックが発生する前から、私は素手で公共のドアを開けたりエレベーターのボタンを押したりすることはなく、車には常に手指消毒剤が入っていました。それでも、私は奇妙な感染症のシェアを契約しました。
現在、私たちは免疫不全の私たちの多くに恐怖反応を引き起こしているパンデミックの真っ只中にいます。
ケアにアクセスするのは難しい
診断以来、私は3つの異なる都市に住んでいます。私が好きで信頼できるリウマチ専門医を見つけることは挑戦でした。
リウマチ専門医が不足しており、悪化しています。 2030年までに、リウマチ専門家の需要は供給を102％超えると予測されています。
このため、私はフェローシッププログラムでPsAを管理するために大学病院に通っています。ケアは最新の科学に裏打ちされているだけでなく、私が私を助けるだけでなく、将来のリウマチ患者の規律を強化するのに役立つ解決策の一部であることを願っています。
PsAは私のアイデンティティではありません
私が出会うほとんどの人は、私がPsAを持っていることを知りません。私の毎日の健康管理は私が受け入れる私の人生の一部ですが、私はそれが私が充実した人生を送ることを妨げることを許しません。
私は専門的に、そして私のコミュニティで活動しています。私は自分の力の範囲内にあるものを制御するために最善を尽くします。
憐れみや例外を作りたくないのですが、計画が変わったときの流れを真に理解して進んでもらいたいです。しましょう 私 何かが多すぎるかどうかを判断します。あなたが知っていると思うからといって、思い込みをしたり、私を除外したりしないでください。
良い日は私と一緒に踊ることを楽しんでください。また、私の悪い日は休む必要があることも理解してください。
疑問がある場合は、尋ねてください。
薬はそれを遅くすることができますが、PsAは止まりません。新しい治療法のおかげで、それは速く下向きのスライドではありません。浮き沈みとカーブのあるジェットコースターのようなものです。
乗り心地を楽しむために全力を尽くすつもりです。
Bonnie Jean Feldkampは、受賞歴のあるフリーランスのライター兼コラムニストです。彼女は、National Society of Newspaper Columnistsのコミュニケーションディレクター、Cincinnati Enquirer Editorial Boardのメンバー、およびSociety of ProfessionalJournalistsのCincinnatiChapterのボードメンバーです。彼女はケンタッキー州北部に家族と住んでいます。ソーシャルメディア@WriterBonnieまたはWriterBonnie.comで彼女を見つけてください。
