子供とMS
多発性硬化症（MS）は、脳と脊髄に影響を与える自己免疫疾患です。それはミエリンとして知られている神経の周りの保護コーティングに損傷を与えます。また、神経自体に損傷を与える可能性があります。
ほとんどの場合、MSは若年成人で診断されます。しかし、それは子供にも影響を与える可能性があります。最近のレビューによると、多発性硬化症の人の少なくとも5パーセントは子供です。
あなたがMSの子供を世話するならば、あなたが彼らが最適な健康を楽しむのを助けるためにあなたがとることができる多くのステップがあります。この介護者のガイドでは、状態を管理するためのいくつかの戦略を探ることができます。
子供の状態の追跡：症状ジャーナルの開始
MSの症状は、日ごと、週ごと、または月ごとに変化する可能性があります。多くの人は、症状が比較的少ないときに寛解期を迎えます。症状が悪化すると、寛解の後に再発または「発赤」の期間が続く可能性があります。
子供の症状を追跡することは、症状を悪化させる引き金があるかどうかを知るのに役立ちます。たとえば、お子さんは暑い時期に症状を発症する可能性があります。特定の活動も影響を与える可能性があります。さまざまな要因がそれらにどのように影響するかがわかったら、子供の症状を最小限に抑えるための措置を講じることができます。
症状を追跡するために日記をつけることは、あなたとあなたの子供の医療チームが状態がどのように進行しているかを理解するのにも役立ちます。時間が経つにつれて、これは効果的な治療戦略を特定するのに役立つかもしれません。
症状ジャーナルを開始するのに役立つヒントを次に示します。
自分に都合の良い媒体を使用してください
スマートフォンやタブレットをお持ちの場合は、多発性硬化症の人向けに設計された症状追跡アプリを使用すると便利な場合があります。必要に応じて、お子様の症状をコンピューター上のドキュメントやスプレッドシート、または手書きのジャーナルに記録することができます。
MSの症状について学ぶ
何に注意すべきかを知ることは、子供の症状をより効果的に追跡するのに役立ちます。たとえば、倦怠感、視力の変化、筋肉のこわばりや弱さ、手足のしびれやうずき、物事の集中や記憶の問題、その他の症状が発生する可能性があります。
お子さんの気持ちについて話します
あなたは彼らがどのように行動するかに基づいてあなたの子供の状態について多くを学ぶことができますが、彼らは彼らがどのように感じるかについての最高の権威です。日付。
症状の変化を記録する
お子さんが症状に変化を示した場合は、それらの変化に注意してください。たとえば、症状はいつ始まり、いつ終わりましたか？彼らの症状はどのくらい深刻ですか？彼らはあなたの子供にどのような影響を与えていますか？
症状が変化したときに何が起こっていたかに注意してください
潜在的なトリガーを特定するには、天気、子供の睡眠習慣、最近の活動を記録すると役立つ場合があります。薬を服用した後、または治療計画を微調整した後に症状が変化した場合は、それにも注意することが重要です。
パターンに気をつけろ
時間が経つにつれて、あなたはあなたの子供が特定の気象条件の間にまたは特定の活動の後に症状を発症することに気付くかもしれません。薬の種類や投与量によっては、他の薬よりも効果があるように見える場合があります。
これを覚えておいてください
子供の症状と潜在的な引き金について学ぶことは、あなたとその医療提供者が彼らの状態をより効果的に理解し、治療するのに役立つかもしれません。お子さんの症状ジャーナルを医師との約束ごとに持参することを忘れないでください。
治療オプションの評価と投薬の管理
疾患修飾療法（DMT）は、多発性硬化症の治療に使用される主な種類の薬剤です。 DMTは、子供の状態の進行を遅らせるのに役立つ場合があります。また、症状が悪化した場合の再発を防ぐのにも役立ちます。
お子さんの主治医は、症状の管理に役立つ他の薬も処方する場合があります。たとえば、次のように規定する場合があります。
- 急性フレアを治療するためのコルチコステロイド
- 筋肉のこわばりやけいれんを和らげる筋弛緩薬
- 痛み、倦怠感、膀胱の問題、腸の問題、またはその他の症状を和らげるのに役立つ薬
子供の医療提供者と協力して治療計画を立てる際に留意すべき8つのことを次に示します。
ほとんどのDMTは子供での使用が承認されていません
これまでのところ、米国食品医薬品局（FDA）は、10歳未満の子供に使用するDMTを承認していません。FDAは、10歳の子供に使用するDMTを1つだけ承認しています—フィンゴリモド（ギレニア）—年齢以上。
多くのDMTは子供に「適応外」で処方されています
FDAが子供に使用するDMTを承認していない場合でも、医師がDMTを処方する可能性があります。これは適応外薬の使用として知られています。
FDAは薬の検査と承認を規制していますが、医師が患者を治療するために薬を使用する方法は規制していません。ですから、あなたの医者はあなたの子供の世話に最適だと彼らが考える方法で薬を処方することができます。適応外処方薬の使用についての詳細をご覧ください。
あなたの子供は複数のDMTを試す必要があるかもしれません
子供の医師が処方する最初のタイプのDMTは、うまく機能しないか、管理できない副作用を引き起こす可能性があります。それが起こった場合、彼らの医者は別のDMTを処方するかもしれません。
薬は副作用を引き起こす可能性があります
子供の治療計画に新しい薬を追加する前に、副作用の潜在的なリスクについて医師に相談してください。あなたの子供が薬から副作用を発症したと思われる場合は、すぐに医師に連絡してください。
いくつかの薬は互いに相互作用します
子供に薬やサプリメントを与える前に、服用している他の薬やサプリメントと相互作用できるかどうか、医師または薬剤師に尋ねてください。場合によっては、医師が薬物相互作用を避けるために治療計画を変更することがあります。
一部の薬は他の薬よりも高価です
健康保険の適用範囲によっては、他の薬よりも手ごろな価格の薬もあります。薬がカバーされているかどうかを知るためにあなたの保険会社に連絡してください。
理学療法が役立つかもしれません
薬を処方することに加えて、あなたの子供の医者はそれらを理学療法士または作業療法士に紹介するかもしれません。これらのスペシャリストは、ストレッチや強化のエクササイズを実行し、ニーズに合わせて日常の習慣や環境を調整する方法をあなたとあなたの子供に教えることができます。
毎日の習慣が違いを生む
お子さんの主治医は、ライフスタイルの変更を勧める場合があります。たとえば、お子様が次のことを行うことが重要です。
- 十分な休息をとる
- 定期的な運動
- 栄養価の高い食事を食べる
- 遊びの時間を作る
- リラックスした活動を楽しみ、ストレスを避けてください
- 症状をフレアさせる可能性のある高温への暴露を制限する
これを覚えておいてください
時間の経過とともに、子供の状態と全体的な健康状態が変化する可能性があります。彼らの処方された治療計画も変わるかもしれません。彼らの医師は、あなたが持っているかもしれない質問に答えながら、あなたがさまざまな治療オプションの潜在的な利点とリスクを理解するのを助けることができます。
サポートとヘルプを見つける
子供たちはMSで充実した満足のいく生活を送ることができます。しかし、慢性的な健康状態の管理に伴う課題があります。あなたとあなたの子供がMSの課題に対処するのを助けるために、サポートを求めることが重要です。
ここにあなたが孤独を感じるのを助けることができる8つの戦略があります。
小児多発性硬化症を専門とする医療提供者を探す
住んでいる場所によっては、多発性硬化症の子供に焦点を当てたヘルスケアセンターやプロバイダーを訪問できる場合があります。国立多発性硬化症協会は、そのウェブサイトでプロバイダーのリストを維持しています。
患者団体とつながる
多発性硬化症の子供がいる他の家族に手を差し伸べることで、孤独を感じることが少なくなります。それはまたあなたの子供がMSと同じ経験のいくつかを共有する他の子供に会うのを助けることができます。
患者団体は、他の人とつながり始めるのに最適な場所です。たとえば、アメリカの多発性硬化症協会、国立多発性硬化症協会、および小児多発性硬化症同盟は、MSと一緒に暮らす家族に情報とサポートを提供しています。
オスカーMSモンキーは、この状態の子供たちのためにアウトリーチプログラムと活動を実行する別の非営利団体です。
サポートグループに参加する
国立多発性硬化症協会は、さまざまなオンラインサポートグループとディスカッション掲示板を主催し、多くの分野で人々を地元のサポートグループに接続しています。アメリカの多発性硬化症協会もオンラインサポートコミュニティを運営しています。
ピアホットラインに電話する
国立多発性硬化症協会はまた、MSに対処する人々のための秘密のホットラインを運営しています。 1-866-673-7436に電話して、訓練を受けたボランティアと、東部標準時の午前9時から午前12時まで年中無休で話すことができます。
ソーシャルメディアを通じて他の人を見つける
多くの家族は、Facebook、Twitter、Instagram、およびその他のソーシャルメディアプラットフォームを介して接続します。多発性硬化症の子供の他の保護者を見つけるには、＃kidsgetMStooや#PediatricMSなどのハッシュタグを使用してソーシャルメディアプラットフォームを検索することを検討してください。
介護リソースを探す
Caregiving Action Networkは、特別なニーズを持つ子供や慢性的な健康状態を持つ他の人々の介護者にヒントとサポートを提供します。これらのリソースはMSに固有のものではありませんが、介護者としての自分のニーズを理解して管理するのに役立つ場合があります。
カウンセラーとの約束をする
慢性疾患の管理はストレスを伴う可能性があり、そのストレスはメンタルヘルスに影響を与える可能性があります。あなたまたはあなたの子供が慢性的なストレス、不安、またはうつ病に苦しんでいる場合は、役立つ治療法があります。グループ、家族、または1対1のカウンセリングを提供できるメンタルヘルスの専門家への紹介を医師に依頼することを検討してください。
友達や家族に助けを求める
あなたが直面している課題について愛する人と話したり、彼らと充実した時間を楽しんだり、介護の仕事について助けを求めたりすることが役立つかもしれません。たとえば、彼らはあなたの子供をベビーシッターや医療の予約に連れて行くことができるかもしれません。
これを覚えておいてください
慢性的な健康状態の子供の世話をすることは時々難しいかもしれません。サポートに手を差し伸べることは、あなたがあなたの介護責任を管理し、あなたが持っているかもしれないどんな挑戦的な感情にも対処するのを助けるかもしれません。助けを求めるのは恥ずかしいことではありません。必要なサポートを受けることで、あなたとあなたの子供の生活が改善される可能性があります。
MSであなたの子供がより健康に暮らせるのを助けてください：運動、食事療法、そして遊びのためのヒント
健康的なライフスタイルは、子供たちが心身の健康をサポートしながら、病気やけがのリスクを下げるのに役立ちます。あなたの子供が多発性硬化症を患っている場合、健康的な習慣は彼らの状態を管理する上で重要な部分です。介護者として、あなたは彼らが若い頃からそれらの習慣を発達させるのを助けることができます。
あなたの子供が可能な限り健康的な生活を楽しむのを助けるために、これらの10の秘訣に従うことを検討してください。
あなたの子供が栄養豊富な食事を食べるのを手伝ってください
さまざまな果物や野菜、豆やその他のマメ科植物、ナッツや種子、全粒穀物、赤身のタンパク質源を使った食事を計画して、子供が成長するために必要な栄養素を摂取できるようにします。健康的なスナックや食事を準備する能力に自信がない場合は、栄養士に予約することを検討してください。お子様の医療チームが紹介を提供できます。
あなたの子供が動くように励ましてください
定期的な運動と身体的な遊びは、子供が筋力と全体的な健康を維持するのに役立ちます。お子様の医師または理学療法士は、安全で身体的ニーズに適した運動または活動計画を立てることができます。
あなたの子供を水泳レッスンに申し込むことを検討してください
水の浮力はお子さんの手足を支えるのに役立ちますが、水が提供する抵抗はお子さんの筋肉を強化します。水中での運動は、子供が涼しくなり、多発性硬化症の懸念である過熱を防ぐのにも役立ちます。
子供の心を刺激するために本やパズルを借りたり購入したりする
多発性硬化症は、子供の記憶や思考に影響を与える可能性があります。本、パズル、ワードゲーム、およびその他の精神的に刺激的な活動は、彼らが認知スキルを練習し、強化するのに役立つ可能性があります。
あなたの子供が働いている間、気を散らすものを減らしてください
お子さんが宿題やその他の精神的に困難な仕事をしているときは、テレビの電源を切り、他の気を散らすものを最小限に抑えるようにしてください。これは、MSの潜在的な認知効果に対処しながら、彼らが集中するのに役立つ可能性があります。
あなたの子供が彼らの限界を認識し、尊重するのを手伝ってください
たとえば、子供が倦怠感を覚えるのを助け、疲れたら休むように促します。また、必要なときに助けを求めることも重要です。
子供の健康上のニーズについてお子さんの学校に相談してください
教師や学校関係者との約束を取り、彼らの状態について話し合い、必要に応じて特別な宿泊施設をリクエストすることを検討してください。米国および他の多くの国では、学校は子供の病状に対応することが法的に義務付けられています。
子供の気分に注意してください
子供が時々落ち込むのは普通のことです。しかし、子供が定期的または継続的に悲しみ、不安、イライラ、または怒りを感じている場合は、医師に相談し、メンタルヘルスの専門家への紹介を依頼することを検討してください。
子供に自分の気持ちや質問をあなたと共有するように勧めます
お子さんの話を聞き、必要なときに泣く肩を与えることで、お子さんが安心して支えられていると感じることができます。お子さんが自分の状態について質問する場合は、理解できるように正直に答えるようにしてください。
あなたの子供が彼らの状態を管理する方法を学ぶのを手伝ってください
お子さんが年をとるにつれて、お子さんが自分の状態について学び、徐々にそれを管理する責任を負うことが重要です。今は彼らのために物事を行う方が簡単に思えるかもしれませんが、症状の追跡や食事の計画など、状態管理の側面に関与することで恩恵を受けるでしょう。
これを覚えておいてください
お子さんが健康を維持し、多発性硬化症での生活に備えるためには、幼い頃から健康的な習慣と自己管理スキルを促進することが重要です。あなたの医者や他の医療提供者は、あなたとあなたの子供がさまざまな活動に参加している間、彼らの健康ニーズに対応する方法を学ぶのを助けることができます。
要点：サポートに連絡する
保護者として、あなたはあなたの子供が完全で満足のいく人生を送るのを助けるのに重要な役割を果たします。あなたの子供の医療提供者はあなたが彼らの状態と治療計画を管理する方法を学ぶのを手伝うことができます。患者団体、サポートグループ、およびその他のリソースも、子供を安全で健康に保つための戦略を立てるのに役立ちます。
自分の健康上のニーズにも対応しながら、介護の課題を管理することは、バランスをとる行為になる可能性があります。そのため、リソースや支援を求めることが非常に重要です。サポートネットワークを構築することで、お子様のニーズとご自身のニーズを満たすことができます。
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