ナルコレプシーは見づらい場合があり、その症状は時々恥ずかしいものです。これは理解するのを難しくするかもしれません。これらの理由から、ナルコレプシーの人は時々非常に孤独を感じるかもしれません。
サポートグループは、ナルコレプシーを患っている他の人々とつながる機会を与えてくれます。
同じ状態を共有する他の人から学び、頼ることができることは、大きな慰めになる可能性があり、障害をよりよく生きるのに役立つ可能性があります。注意点：オンラインで投稿された情報は、必ずしも正確であるとは限らず、状況に関連しているとは限らず、医学的アドバイスに代わるものではないことに注意してください。
サポートグループの場所がわからない場合は、利用可能な対面およびオンラインのリソースの一部を紹介します。次のセクションのリンクは、検索を開始するのに適した場所です。
フォーラム
オンラインフォーラムや掲示板では、ナルコレプシーを患っている人だけでなく、家族や介護者も、学んだことに基づいて質問を投稿したり、提案をしたりすることができます。
これらのウェブサイトで、あなたは新しい研究と薬の承認について知ることができます。この状態でより良い生活を送るのに役立つツールとヒントもあります。
オンラインナルコレプシーフォーラム
- ナルコレプシー支援組織
- 私のような患者
- レアコネクト
- 睡眠について話す
ローカルグループ
ナルコレプシーを患っている他の人々と直接会うことを希望する場合は、全国で対面支援グループを利用できます。これらのグループは通常、この状態の管理に専門知識を持つ誰かによってモデレートされます。
あなたが住んでいるナルコレプシー支援グループを見つけるには、全国でこれらのグループをホストしているナルコレプシーネットワークに確認することができます。 Meetupにはこれらの対面サポートグループもいくつかあります。
これらのグループは通常、この状態の管理に専門知識を持つ誰かによってモデレートされます。
オンライングループ
自宅でくつろぎながら、ナルコレプシーを患っている他の人に会いたいと思うかもしれません。あるいは、COVID-19のパンデミックにより、他の人の近くにいることができなくなっている可能性があります。
さまざまな組織やソーシャルメディアのWebサイトで利用できるこれらのオンラインナルコレプシーサポートグループの1つをチェックしてください。
オンラインナルコレプシーサポートグループ
- ナルコレプシーオンラインサポートグループとの生活
- ナルコレプシーと一緒に暮らすFacebookページ
- ナルコレプシーと一緒に暮らすInstagramページ
- ナルコレプシーネットワークFacebookサポートグループ（これはプライベートグループなので、参加するには許可を求める必要があります。）
- Twitterの#Nchat
持ち帰り
サポートグループは、ナルコレプシーでより良い生活を送るための非常に貴重なツールになり得ます。症状を管理するための新しい治療法とヒントについて学びます。また、参加できる調査研究について知ることもできます。
直接会うことに抵抗がある場合は、オンラインフォーラムやサポートグループを調べてください。自分の状態をより細かく制御するために必要な情報を取得しながら、匿名のままにすることができます。
