今日、私たちは1型糖尿病との共通の経験について出会い、絆を深めたカップルの人生を垣間見ることに興奮しています。インディアナポリスで結婚して15年になるNanとRexVintです。
彼女はまた、イーライリリーの糖尿病教育スペシャリストとして、この分野で働いています。それは彼らの生活の中でたくさんの糖尿病です！
ナンは子供と診断され、レックスは29歳で診断されました。彼は元保安官の副官であり、現在は国選弁護人事務所で法務部門で働いています。
イーライリリーのインディ本社とマサチューセッツ州ケンブリッジのリリーイノベーションセンターへの最近の旅行でナンに会い、そこで彼女は重度の低血糖についてのディスカッションパネルに参加しました。そこで彼女は最初に、T1Dと一緒に暮らすカップルのユニークな体験のいくつかを共有しました。
少年、彼らは伝えるべきいくつかの糖尿病の話がありますか？
この苛立たしい病気を共有するパートナーを持つことの利点は、「他の誰もできないように彼らが「それを手に入れる」ことを知っている」とナンは言います。 「それはあなたが少しリラックスするのをほとんど助けます、なぜならそれは何が起こっているのかを説明する必要のない判断のないゾーンだからです。それはあなたが共有する理解であり、それはあなたが愛する人の一部になります。」
診断、会議、結婚
11歳で診断されたナンの話は、T1Dでおなじみの始まりです。体重減少、極度の喉の渇き、トイレへの訪問などの症状がすぐに現れました。当時、彼女が選んだ飲み物がクラシックなガラス瓶に入った通常のコーラであったことは役に立ちませんでした。 。
カトリックの小学校に通っていた彼女は、水飲み場とバスルームのためにクラスを離れる必要があり続けたため、修道女たちは怒っていると言いました。彼女のお母さんが彼女を小児科医に連れて行ったとき、彼女の血糖値は危険なほど高い795 mg / dLで記録されました。
もちろん、若いナンと彼女の家族は糖尿病のノウハウを持っていなかったので、その数は彼らにとって意味のあるものにはなりませんでした。ナンが最も思い出すのは、大きな看護師が真っ白な服とブーツ、そしてクリップボードを手に部屋に入ってきたとき、彼女は病院のベッドにいたということです。 「「ええ、彼女は「diabeetis」を持っていますが、大丈夫だと心配しないでください、私もdiabeetisを持っています、" 彼女は言いました。何の基準もなしに、ナンは自分の人生が終わり、二度と食べることができないと思ったことを覚えています。
数年後、ナンを糖尿病教育のキャリアに向かわせるのに役立ったのは、その最初の看護師の経験でしょう。そしてそれで、彼女は彼女が結婚するであろう男性に会うことになったヘルスケアイベントで自分自身を見つけました。
レックスはその時最近診断されました、そしてナンは彼らが会ってすぐに打ちのめしたと言います。
「確かに、私たちはタイプ1でちょっと会って絆を深めましたが、彼はちょっとハンサムです…だからそれがあります」とナンは笑いながら言います。 「私は離婚を経験し、男性を誓いました…そして、私たちはちょうどこの友情を打ち立てました、そして、1つのことが別のものにつながりました。」
糖尿病の用語とテクノロジーの取り違え
ナンとレックスは、糖尿病のある生活に関しては、彼ら自身の楽しい「代替用語の世界」を持っていると言います。彼らはお互いをからかったり、糖尿病を笑ったりすることがよくあります。レックスが糖尿病技術に夢中になったとき、それはさらにコミカルになりました、そして彼女は子供の頃からの彼女の長年の技術使用と比較して彼のPOVからそれを見ました。
ナンは、彼女が中学生であったことを思い出します。家庭用血糖値モニタリングが最初に導入され、私たちが知っているように、インスリンポンプ、連続血糖値モニター（CGM）、および今日私たちが持っているすべてのモバイルヘルスツールとともに、ヒトインスリンと最終的にはアナログブランドが続きます。彼女は最初の結婚が始まった直後にインスリンポンプ（Minimed 507）を使用し、妊娠したときはそのデバイスを使用していました。看護師および認定糖尿病療養指導士（CDE）として働いているナンは、ほぼすべてのデバイスを使用しており、薬と技術の使用法を理解できる限り「限界を押し広げた」と述べています。
レックスがポンプとCGMを使い始めたとき、それは彼らの関係に新しい層を追加しました。
「私はいつも私と一緒にポンプをベッドに投げ込む習慣がありました、そしてそれはひもにつないでいる犬のように私に従います」とナンは言います。 「しかし、彼が同じことをし、私たちが同じ色とブランドのポンプを持っていたとき、私たちはベッドでお互いのポンプをつかみました。そのとき、少なくとも異なる色のパンプスが必要だと気づきました。」
ナンはピンクのポンプを手に入れましたが、レックスはチャコールグレーの色を保ち、目を半分眠った状態で開いていると仮定して、区別しやすくしました。
CGMとデータ共有とのデバイスの混乱により、ベッドの内外での楽しみが続きました、とナンは言います。
CGMアラートは一晩で鳴り、レックスを起こします。彼はナンを起こして、ローを相殺するためにジュースを飲むように彼女に指示しました。彼女は近くのバッグに手を伸ばしてジュースを飲み、その後（完全に目覚めたら）自分がローを感じていないことに気づきました。CGMまたは指先でチェックすると、実際にローだったのはレックスであることが確認されました。
「それなら、飲んだジュースにインスリンを服用しなければなりません」と彼女は言います。 「それは続き、アラームが鳴り、誰がアラームなのかわかりません。それは家で、そして私たちが旅行しているときにも起こります。」
どちらもCGMデータを相互に共有しているため、注意を怠ると、どちらのCGMデータを閲覧しているのかわからなくなる可能性があります。ナンは、最近の糖尿病会議で、デバイス会社の担当者にその話をし、各障害者（糖尿病患者）が自分のアラーム音を認識できるようにアラームをパーソナライズする必要があることを強調したと述べています。
「テキストメッセージで使用する絵文字はほとんどありません。上矢印または下矢印だけです。血糖値がまったく同じである場合もあるので、もう一方に「FREAK」とテキストメッセージを送信します。または、私が75歳で彼が220歳のとき、写真を撮り、「それは当時の1つです」とメモします。私たちが住んでいるのは、この代替用語の世界全体です。」
「糖尿病の人なら誰でも知っているかもしれないが、欲求不満があります。しかし、全体的には良いことです」と彼女は言います。 「ユーモアのセンスを保ち、それを楽しむことができなければなりません。」
しかし、ナンは、彼女の個人的な糖尿病の役割と専門的な糖尿病の役割の間に線を引くのは難しい場合があることを認めています。
ナンは、職場への近さが異なることと、ナンには女性の内分泌学者がいるのに対し、レックスには男性の臨床医がいることもあり、内分泌学者が異なっていると述べています。ナンは彼女が彼女の専門的な仕事から知っているCDEを見ていると言いますが、レックスは見ません、そして彼女はおそらく彼が家で「彼がそれと一緒に住んでいると感じている」からだと笑います。
「私は彼のCDEや医療提供者になろうとはしていませんが、彼の妻と友人になろうとしています」と彼女は言います。 「時々彼は私に「あなたはCDEであることについて本当に良いです」と言うでしょう、そして私はそれが「バックオフ」のコードであることを知っています。彼はおそらく彼が別のCDEに行って彼らが私がしたことを言った場合も知っています同意しません、とにかく彼は私が言ったことに従わなければならないでしょう。」
糖尿病教育と製薬業界でのキャリア
キャリアについて話すとき、ナンは彼女の最初の診断時間を大きなインスピレーションとして振り返ります。彼女は最初にインディアナ大学でマーケティング、広告、ビジネスを始めましたが、その後、ヘルスケアへの転職のために90年代半ばに学校に戻りました。その最初の看護師が彼女に「大丈夫、私も糖尿病を患っています」が氾濫し、看護と糖尿病の専門分野を追求するという彼女の意思決定を考慮に入れました。
「誰かが診断されたとき、私は部屋の最初の人になりたいと思っていました。ニュースが必要な方法で共有されていることを確認し、糖尿病にもかかわらずやりたいことが何でもできることを彼らに知らせました」とナンは言います。 「あなたはこれを持っていて、それを世話する必要がありますが、それはあなたを妨げることはありません。そして、彼らが私を必要とするならば、後でいつでも電話に出ることができます。私は糖尿病をレモンとして見始め、レモネードに変えて他の人を助けたいと思っていました。それは極めて重要な瞬間でした。」
彼女の履歴書は、病院でのプログラム開発や糖尿病管理の相談から、インディアナ州南部と中央部でのインスリンポンプトレーナー、糖尿病教育での独立した契約業務、そして最終的には彼女の教育者のスキルを製薬業界に向けることに至るまで、初期の役割を果たしています。 。彼女はインディアナポリスのEliLillyで役割を果たし、2013年から研究科学者および製薬大手の1型糖尿病医療リーダーを務めています。
あなたはそれに名前を付けます、ナンはそれに手を持っています。これには、立ち上げと商品化活動の戦略的計画のためのビジネスユニットブランドチームの一員であることが含まれます。すべて、彼女の個人的なT1Dの声と、D配偶者としての視点が織り込まれています。
「私のキャリアの中で、業界が患者を教育し、会話や患者の働き方を変える役割を果たせる機会があることを知りました」と彼女は言います。
「私が部屋に入って誰がテーブルにいるのかを見るときはいつでも、私が最初にすることは、他の誰も持っていないどのような視点をもたらすことができるかを考えることです。ほとんどの場合、患者の声とユーザーインターフェイスのPOVは、アクセスと手頃な価格から、健康教育資料、新薬と技術の開発、マーケティング、政府、企業との連携に至るまでです。」
運転中の危険なハイポ
レックスはヘルスケアに携わっていませんが、残念ながら彼の糖尿病は専門家の側にも関わっています。ナンは夫の許可を得てその話を共有します。レックスは、意識を高めるために何が起こったのかをもっと多くの人が知る必要があると彼女に言いました。
シャープシューターとしての軍事経験を持つレックスは、インディアナ州の保安官部門で20年間軍曹に就任していました。彼の仕事の一部は、警察学校で士官候補生を指導し、鋭い射撃、オートバイ、および緊急車両操作（EVO）での彼の経験を活用することでした。彼はSWATチームの一員でもありました。ナンは、彼のキャリアを「多くの場合、非常に高く、激しいレベルで機能する」ことを要求していると説明しています–彼のT1D診断の前にさかのぼります。
残念ながら、新しい運動プログラムを開始して間もなく、レックスは保安官のパトカーのハンドルを握っているときに深刻なハイポを経験しました。彼は完全な昼休みをとることができずに複雑な派遣電話で呼び出され、その結果、彼の血糖値は急落した。車内にブドウ糖タブとジェルを入れても、レックスは十分に管理できませんでした。
「彼の心の中では、私が仕事をしていてそこにいなかったとしても、彼は私に家に帰らなければならないと思っていました」と彼女は言います。 「彼はこのスープ付きの警察車両に乗っており、帰宅途中に墜落してしまいます。けが人はいませんでしたが、車は合計され、他の警官が呼び出されました。」
彼は管理デスクの任務に就きましたが、それは彼の経歴を考えると彼女の夫にとって特に厳しいものでした。その結果、彼は法廷吏の地位に就き、最終的にはレックスが保安官部門から医療退職を迎えることになりました。
レックスは、警察側ではなく、法的な面で国選弁護人の事務所に上陸しました。
「私たちが外出しているとき、車が通りかかったり、何かを見たりすることがあります。彼の目には、彼がそれを見逃していて、彼がまだ関与していることを望んでいることがわかります」とナンは言います。
彼らは、保安官の部署の状況に関連する法的な問題について米国糖尿病学会（ADA）と最初にやり取りしましたが、ナンは、当時の生活があったために戦わないことを選択したと言います。
ナンとレックスの両方にとって、彼らと糖尿病コミュニティ内の人々とのつながりは、タイプ1の生活のこれらの不幸で深刻な側面でさえ、彼らの見方に影響を与えました。特に、毎年夏に非営利団体が主催する人気のあるFriends ForLifeカンファレンス糖尿病の子供たちは、自分の家や人間関係の壁を越えて快適に過ごせる場所の1つです。彼らはオーランドで開催された2019FFLイベントに参加し、バイクの男であるレックスはインディアナ州中部からフロリダまでバイクに乗りました。彼らはまた、2020年3月に予定されているインディでの小規模な地元のFFLイベントに参加することを計画しています。
ナンは、次のように述べています。「誰もが独自のストーリーを持っています…そして、彼らが生の取引をしたり、からかったりした場所で起こったイベントです。時々、それは彼らの糖尿病の経験に関連しています。しかし、周りの人から理解をもらい、彼らの目には理解していることがわかると、それで大丈夫です。一緒に暮らすのは少し簡単です。」
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