30年前の糖尿病の診断により、すべてが動き出し、インターネットがまだ揺籃期にあった頃に、最初のオンライン糖尿病フォーラムの1つが始まりました。最終的には、それは年次会議と糖尿病家族の巨大なコミュニティに発展し、世界的に拡大し、数え切れないほどの生活に影響を与えます。
もちろん、それはすべて即時ではありませんでした。結局のところ、マリッサ・ヒッチコック・タウンは、1989年9月に最初に診断されたとき、生後わずか24か月でした。しかし、彼女の診断はインスピレーションになるでしょう。
はい、私たちは長年にわたって私たちのコミュニティにかけがえのない影響を与えてきた糖尿病の子供たちの組織について話しています。マリッサの両親であるオハイオ州のジェフとブレンダヒッチコックは、1995年にCWDを開始し、マリッサが成長する間、その驚異的な成長を育みました。彼女は現在結婚しており、スタンフォード大学で尊敬されているブルース・バッキンガム博士と人工膵臓の研究に従事している認定糖尿病療養指導士です。彼女には、夫のアダム、5歳の息子のコナー、2歳の娘のエブリンと一緒に美しい家族がいます。
私たちは最近、CWD組織と一緒に育った彼女の糖尿病の話と、そのすべてが彼女のキャリアステップにどのように貢献したかについて、マリッサと話をしました。
T1Dマリッサタウンへのインタビュー
DM）マリッサ、私たちとあなたの診断ストーリーを共有することから始められますか？
MT）私はとても若かったので、診断についてあまり覚えていないのはとても幸運です。私の両親は、すべてを本当に視野に入れた興味深い経験をしたことを知っています。私とは反対側のカーテンのERに、嚢胞性線維症の子供がいました。今日と一緒に暮らすのはまだ非常に難しい病気ですが、これは1989年にさかのぼります。それで、私の両親は最初からこのクールな視点を持っていました。私たちに、私たちはそれを理解します。」それは本当に私の人生で起こったすべての舞台を設定しました。
幼い頃から何を覚えていますか？
ショットを与えるために私をたくさん押さえつけ、たくさん食べるように強制しなければならなかったと言われています…私には2人の幼い子供がいますが、今では言うまでもなく、靴下を履くだけでも苦労する可能性があります。彼らにショットを与えます。そして、物事はその時はるかに管理されていました。当時はNPHとレギュラー（インスリン）しかなかったので、これらのショットを1日2回撮影してから、かなり規則正しく食べます。朝食、おやつ、昼食、おやつ、夕食など、私は今でもそのように食べています。
あなたは子供の頃糖尿病キャンプに行きましたか？
はい、しました。最初のキャンプの1つは、4歳のときに自分で最初のショットを撮ったファミリーキャンプでした。そして、幼児として、たぶん友達と遊んでいただけで、糖尿病の側面があることに気づいていませんでした。私が年をとったとき、私たちはキャンプやその他のことに関与し続けました。
いつポンプに乗りましたか？
父はずっとアーリーアダプターだったので、1998年頃にインスリンポンプを使っていたのは11歳でした。シンシナティのクリニックはそれを行う準備ができていませんでしたが、他のクリニックはそうする準備ができていました。私の父はその数年前にCWDを始めていたので、バーバラデイビスセンター（コロラド州）の人々が若い年齢で子供たちをポンプに乗せていることを知っていました。彼は、その経験が子供や家族にとってどれほど自由であるかを知ることができました。なぜなら、インスリンをカバーするために食事をする代わりに、あなたが食べている食べ物にインスリンを摂取できるからです。それは物事の見方がまったく異なります。あなたの人生を糖尿病に適合させるのではなく、糖尿病をあなたの人生に適合させることでした。
だから私は11歳で、医者がシルエットの注入セットを胃に入れようとして、彼の手が震えているのを見て、「彼は本当にこれを行うのにふさわしい人ですか？」と思ったのを鮮明に覚えています。私はキャンプでポンプを持った最初の子供でした、そして私のカウンセラーの一人はポンプが悪魔であると私に言いました。当時とシンシナティで育ったことは本当に興味深い経験でした。それが私が今日の場所にいる理由の1つです。
あなたにとって10代はどんな感じでしたか？
本当に面白いです。多くの人がそうであるように、私はそれらの年の間に本当に燃え尽き症候群を持っていませんでした。私は常に、できる限り良いコントロールをするように駆り立てられました。私は、他の人が話しているような10代の反逆を糖尿病で実際に経験したことはありません。私はいつも「糖尿病です。お尻が痛いのですが、レモンでレモネードを作って他の人を助けてみませんか？」という態度をとっていました。それが私の意欲です。両親がCWDを始めて育ち、それに深く関わっていたことが育ったからだと思います。
糖尿病の子供帝国と一緒に成長したことについて、どのような思い出がありますか？
私の父は、インターネットが始まったばかりの1995年にCWDを開始したので、それは最初の1つでした。 インクルード まず、特に1型糖尿病のウェブサイトです。糖尿病コミュニティの人々がお互いに会うのを助けることでした。なぜなら、私の両親は、私の診断後の早い時期に彼らにとってどれほど価値があったかを理解したからです。また、CWDが現在、そして現在になっていることの大部分は、あなたが自分自身、あなたの家族のために立ち上がって擁護する必要があること、あなたができる限り最高の糖尿病治療を受けていることを確認すること、そしてあなたが学校で権利を持っていること、そして勤め先。オンラインコミュニティを使用すると、他の場所を見て、何が機能するかを確認できます。 CWDは本当にそれを奨励しています。私にとって、それはただ人々に手を差し伸べて助けるというその意図をもたらします。
さて、あなたのお父さんがこのウェブサイト、コミュニティ、会議シリーズを始めて、糖尿病の世界を変えたと知っているのはどうですか？
それは答えるのが本当に難しい質問です。本当にわかりません。私はどのように感じることになっていますか？それが起こったこと、そしてそれが多くの人々に喜びをもたらしたことを本当に愛しています。彼が私を愛し、やってくれたことは本当に素晴らしいことです。それは私だけではなく、すべての人のためです。 FFLの会議や、あらゆる場所の生活に影響を与え、人々が糖尿病になる可能性のある混乱を受け入れるのに役立つ非常に多くの活動があります。私は間違いなく私の両親に大人としてとても感謝しています！しかし、それは大きな質問であり、感謝の気持ちを表すのに十分な言葉でそれに答える方法がわかりません。
それはあなたのキャリアの方向性にどのように影響しましたか？
それはそれをトンに形作った。それはCWDから始まり、私の仲間に前向きな方法で影響を与えることができました。私が10代の頃、私はいつも自分の世話をするように駆り立てられていました。私の仲間の多くはその場所にいませんでした、そして私は彼らがもう少し良くするのを手伝うことができました。それは本当にやりがいのあることでした、そしてそれは私がCDEとしているキャリアに私を押し込みました。
あなたはいつも認定糖尿病療養指導士になりたいと思っていましたか？
私は看護に入り、糖尿病療養指導士になりたいと思っていました。私も4年間の看護学校を利用するために病院での看護をしたいと思っていました…そうでなければ、看護学校の前にすぐに糖尿病に入ることができたでしょう！ 笑 しかし、正直なところ、シンシナティで糖尿病になるのは本当に大変でした。私は大学を出てすぐに小児病院で面接を行い、糖尿病療養指導士になることに興奮していました。使用しているCGMの数を尋ねたところ、「Ums」が返ってきました。
確かに、私はアーリーアダプターでしたが、CGMはそれまでにすでに他の場所で広く使用されていました。そのため、CDEになるまでに時間がかかりました。初期のある時点で、若い糖尿病療養指導士に会うことはめったにありませんでした。それらのほとんどは年をとっていて、職業から年をとっていました。若者がCDEになる必要があるという考えは完全には明らかになっておらず、糖尿病教育の世界ではまだ動きがありませんでした。私が働き始めたとき、彼らはメンターシッププログラムを作成しました、そしてそれは素晴らしかったです。糖尿病にはやることがたくさんあります。私たちが最前線にいる人が多ければ多いほど、結果は良くなり、私たちはより多くを助けることができます。
どうやってキャリアをスタートさせたのですか？
私は看護学校とRNの仕事をした後、臨床レベルで始めました。クリニックで働くのは楽しかったです。大人と一緒に仕事をしたいとは思っていませんでしたが、多くはサポートに関するものでした。 「あなたは素晴らしい仕事をしているので、これを1つやれば大丈夫だ」とよく言われました。それで、私は人々を助けることができましたが、それだけでは十分ではありませんでした。彼らは私に多くの事前承認をさせてくれました。それは私が重要だと知っていますが、それは非常に平凡で、私は患者と一緒にいたかったのです。
関係を築き、彼らが必要なものに到達するのを助けるという点で、それが私の強いスーツであることを私は知っていました。それで、クリニックの後、私はインスリンポンプ会社に行き、タイプ1だけで定期的にもっと多くの人と直接交流するようになりました。それは本当に私が知っていて一緒に住んでいることであり、共感しやすいからです。私はタンデムで働き、ポンプについて人々を訓練し、子供と大人に会い、ポンプについてプロバイダーと会いました。私は営業担当者になりたくありませんでした。私には、患者の選択を販売していました。多くの場所で、プロバイダーは「これは私が知っているポンプ会社であるため、あなたが入手しているポンプです」と言っています。これは実際にはどのように機能するかではありません。それは、患者が自分に最適なものを手に入れることです。それは私が思っていたよりもずっとやりがいがありました。
今、あなたはスタンフォード大学のブルース・バッキンガム博士と人工膵臓の研究をしていますか？
はい、私はそこで研究看護師であり、多くの研究を手伝っています。私たちはさまざまなデバイスを使って多くの研究を行っているので、さまざまなデバイスがすべて出てきて、それらを使用している人々からさまざまな視点を見ることができます。地元の診療所からタンデムへの移行はより広範であり、現在、私はさらに多くの人々を助ける力を持つ研究を行っています。ノーとは言えませんでした！そして、私たちの養子縁組はこの数ヶ月前に娘と一緒に完了したばかりで、西海岸に自由に移動できたので、タイミングは完璧でした。
スタンフォードに来ることは素晴らしく、私はここに約15か月います。バッキンガム博士は素晴らしく、とてもクールな視点を持っています。それは完全に患者に焦点を合わせています。それは、これらのデバイスを人々の生活に取り入れるための研究を支援することです。バッキンガム博士が人に装着する前にすべてのデバイスを自分で着用しているので、それもクールです。私が最初に行った研究の1つは、APデバイスを使用して6〜12歳のスキーをするスキー研究でした。 Riding on Insulinのグループが出てきて、すべてのロジスティクスを行い、この治験装置のためにその医学研究部分を実行しました。また、私は時々夜に電話をかけているので、DexcomShareなどのリモートモニタリング用に開発されたアプリを介して患者をフォローしています。いくつかの研究はまた、これらのAPを使用する人々にとって実際の生活がどうなるかという理由で、その監視なしで、より実践的なものです。あなたは実際にこれらのシステムをテストし、さまざまなシナリオでさまざまな人々のためにどのように機能するかを確認しています。
私は他にもいくつかのプロジェクトを行っています。そのプロジェクトには、農村地域の1型糖尿病患者のケアへのアクセスが含まれます。カリフォルニアとフロリダはどちらも、プライマリケア医が糖尿病とデバイスを理解できるように訓練するエコークリニックを行っています。これにより、これらの地域でのケアへのアクセスが向上します。
あなたは本当にあなたの仕事を愛しているようですね…
私はいつも誰かを助けることができる量を過小評価しています。面白いのは、他の糖尿病患者と交流したり話したりすることで生じる糖尿病のライフハックはほとんどないからです。彼らはただ人生を楽にし、人々にそのような大きな違いをもたらします。それを学ぶのに役立ったのは、実際には私のトレーニングではありません。それは私の人生経験です。確かに、私が自分の答えをバックアップするための資格情報を持っていることは助けになります…しかし、それはあなたが自分自身を通して経験していることから他人へのサポートを作成することの組み合わせを持っていることの組み合わせだと思います。
また、自分自身をサポートするのにも役立ちます。肉体的にも精神的にも消耗するのではなく、気分が良いだけです。私は人々を助けるのが好きです。糖尿病について人々と会話することは私にとって非常に自然なことであり、CWDを通して、糖尿病と新たに診断された子供の両親に、そこにいて、1型糖尿病を患っていることを示すだけでどれほどの安心を与えることができるかを見ました。合併症のない29年。あなたは彼らの肩と顔がリラックスしているのを見ることができます、そしてストレスはただ流れ去ります。誰かのために何をするなんて素晴らしいことでしょう！私にとって、私はこの地球にいます、なぜ私は私の生涯で私ができる限り多くを返さないのですか？みんなを救うことはできないということを受け入れるのはまだ難しいですが、やってみなければなりません。
糖尿病のヘルスケアの側面について何か大きな観察はありますか？
医療提供者が「私の患者はこれらすべてを知っていて、非常に熱心ですが、私は医療提供者であり、私が最もよく知っています」などと言うのを今でも聞いています。それでも、頭を包むことはできません。私にとって、誰もが自分の糖尿病を最もよく知っています。それはそのような個々の病気です。医療提供者が時々取り残されていると感じるのは興味深いことだと思います。
マリッサ、あなたのストーリーを共有してくれてありがとう！ そして記録のために：私たちはあなたのお父さんのジェフ・ヒッチコックに連絡を取りました、そしてこれは彼が私たちに言っていることです：
「FriendsforLifeの会議に参加して育った多くの子供たちのように、マリッサは、ヘルスケアのキャリアを追求するために長年出会った多くの素晴らしい医療専門家に触発されました。私はマリッサを誇りに思っていますが、すべての功績は彼女にあります。本当に。ブレンダと私は、途中で物事を台無しにしないことができて幸運です。」
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