私はあなたの最も眠い友達です。幼児として、私はもっと昼寝の時間を主張したいと思います。会話の途中で何度も眠りに落ち、友達と外出するときに何度も眠りに落ちました。
高校2年生までは、眠くなるのは当たり前のことだと思っていました。もっと何かが起こっているのではないかと感じ始めました。
シーンを設定しましょう。ミシガン州北部では、今年最も期待されていた週、バンドキャンプの夏でした。バンドキャンプでは、私の学校のバンドプログラムの250人以上のメンバーが、その年のバンドキャンプショーをマスターするために1週間集まりました。私たちはただの友達ではなく、家族でした。
私はマーチングバンドでテナーサックスを演奏し、親しい友人の多くも演奏しました。練習中のある午後、私たちは席に着き、おしゃべりしたり、チャートを確認したり、その他の方法で問題を回避したりして、静かに楽しむように求められました。
クラスメートの200人以上が行進の移行を練習し続けている間、私の友人と私はキャンプゲームをすることに決めました。目覚めさせるためにメガホンで自分の名前が呼ばれていることを次に知ったとき、私は興奮して応答を計画していました。ゲームの途中で眠ってしまいました。私は自分の番を逃しました、そして誰も私を起こすことができませんでした！
それで、なぜ私はとても眠いのですか？ええと、私は26歳で、複数の慢性疾患があります。私は私の医者を知っているだけでなく、私の友人も知っています！
私は、脱力発作を伴うナルコレプシーと、脳が呼吸するように言うのを忘れる視床下部汎障害を抱えて生活している人です。その結果、私は睡眠時無呼吸と日中の無呼吸になります。
ナルコレプシーは、異常な睡眠を引き起こす慢性神経系障害です。 2,000人に1人程度の割合で発症すると推定されるまれな症状です。
ナルコレプシーは、重大な日中の眠気と睡眠発作を引き起こします。この病気を患っている人は、脱力発作として知られる強い感情によって引き起こされる予期せぬ一時的な筋肉制御の喪失も経験する可能性があります。
ナルコレプシーのエピソードは、事故、怪我、または危険な状況につながる可能性があります。この状態の既知の治療法はありません。しかし、投薬、ライフスタイルの変更、および社会的支援は、より良い生活の質につながる可能性があります。
私の眠気の程度は友達には理解しづらいものでした。私のナルコレプシーについて率直で正直であることは、大きな違いをもたらしました。私の友人は、彼らが話している間に私が車の中で眠りに落ちると、それは個人的なことではないことを知っています。それは私の睡眠と覚醒のサイクルを調節する私の脳の方法です。
ナルコレプシーがあるということは、眠気がいつ津波のように私を襲うのかわからないことを意味します。友達と最高の時間を過ごすことができ、次の瞬間は眠りにつくでしょう。私の決断ではありません。
ナルコレプシーと睡眠障害は、一般的にメディアでの喜劇効果について誤って伝えられており、これらの状態の一般的な理解を大幅に制限しています。この不法な描写は、孤立、汚名、さらには診断の遅れなど、現実の結果をもたらします。
スティグマを減らしながらナルコレプシーについてもっと知りたい場合は、ジュリー・フリガレの「Wide Awake and Dreaming」のように、この状態で生活している人が書いた本を読んでみてください。または、ProjectSleepのストーリー共有シリーズRisingVoices ofNarcolepsyをご覧ください。
慢性疾患や障害を持つ人々のための信じられないほど多くの組織があります。 Instagramで素晴らしい睡眠コミュニティを見つけました。参加すればするほど、素晴らしい人たちと出会うことができます。そして最良の部分は？ナルコレプシーや睡眠障害をこれらの新しい友達に説明する必要はありません。彼らは彼ら自身の生きた経験から理解します。私は、睡眠障害の認識と擁護をさらに推進する組織に参加することで、親友の何人かに会いました。
持ち帰り
眠気は怠惰と同じではありません。私はそれが成長していることを知っていたとあなたに言うことができればいいのにと思います。それは人生を変える実現です。
睡眠障害やナルコレプシーに関連するスティグマはたくさんあるかもしれませんが、一人称の経験から作られた材料を消費することで、それを減らすのに役立ちます。睡眠障害やナルコレプシーについて、友達や家族と率直に話し合うようにしてください。
私の友達はいつもそれを正しく理解しているわけではありません、そしてそれは大丈夫です！彼らは理解しようとしています。時々それは私達が私達が異なって睡眠と覚醒を経験することを彼らに思い出させなければならないことを意味します。
Cienna Ditriは、障害の擁護者、コミュニケーションマネージャー、インフルエンサー、モデルです。彼女は、楽しく、魅力的で、教育的なソーシャルメディアコンテンツを作成して、慢性疾患や身体障害者補助犬に対する意識を高めています。 Ciennaは、Fight Like A Warriorのコミュニケーションディレクター、Project Sleepの取締役、Patti＆Rickyの障害者インフルエンサー、Claiming OurSeatの創設者です。シエナには、低カリウム血症性周期性麻痺、肥満細胞活性化症候群、中枢性低換気症候群、体位性頻脈症候群、脱力発作を伴うナルコレプシーなどを含む約20の慢性症状があります。 Ciennaは、ファッション業界がより包括的になるのを助けるために、ファッションへの彼女の愛情を共有しています。 Ciennaはまた、自分のような他の人がサービス犬にアクセスできるようにするために取り組んでいます。余暇には、旅行、サーフィン、買い物、料理、サックスの演奏が大好きです。あなたはシエナをフォローすることができます インスタグラム、Facebook、YouTubeは「慢性的に忍耐強い.”
