私は自分自身を幸運だと思っています。診断から移植までの慢性腎臓病（CKD）の物理的な旅の中で、合併症は1つだけでした。しかし、医療制度を通じた私の道には多くの山と谷があり、私の声を見つけるようになりました。
私の健康について積極的になる
家族の両側で健康問題が発生しているため、私は自分の健康に積極的に取り組むことを決意しました。私の医者は彼のすべての患者に興味を持っており、私の健康計画を支持してくれました。
私は、自分の医療保険が予防検査、投薬、およびネットワーク内の限られた数の専門家と施設の選択肢をカバーするものとカバーしないものを発見しました。全体的に、私の医者は私たちが良い計画を持っていると感じました。私たちが準備ができていなかったのは、腎臓病の診断でした。
毎年の健康診断では、頭からつま先までの身体検査とフルセットの検査を受けました。テストが戻ってきて、私の腎臓機能が通常より低く、タンパク質が尿に漏れていることが示されました。私の医者は彼が腎臓の問題についてあまりよく知らなかったことを認め、私を腎臓内科医に紹介しました。
私の最初の腎臓学の経験
私が見ることができた腎科医は1年で引退していました。彼は、彼の興味は私の状態を完全に気にすることではなく、彼の引退にあることを私に知らせました。彼は腎臓生検を含むいくつかのさらなる検査をしたかった。
「生検」という用語は、黒人コミュニティでは否定的な言葉としてよく耳にされます。生検とは、何かがひどく間違っていることを意味し、数年または数日に数えられない場合でも、質の高い生活を送る確率は大幅に低下します。
色のコミュニティとして、私たちは歴史と神話のために疑わしいです。多くの中年以上の黒人、特に男性は、否定的な結果を恐れて選択的な処置を受ける前にケアをやめます。
診断を受ける
腎科医は生検手順の手順を説明しましたが、彼が探していた具体的な情報については説明しませんでした。生検の結果は、私の腎臓内のフィルターの瘢痕化を示しました。
これがどのように起こるかについての説明はありませんが、私が持っていた病気は巣状分節性糸球体硬化症と呼ばれていると言われました。
腎科医の治療計画には、2週間の高用量のプレドニゾン、次の4週間の離乳、および低ナトリウム食が含まれていました。
6週間後、腎機能は正常範囲にあると言われましたが、「この問題が再発する可能性があるので注意してください」。それは解決された問題として私の医療ファイルに入った。私の腎臓のモニタリングに関連する将来の検査は、私の保険によって選択的な手順と見なされます。
症状が戻る
数年後、私の一般医は私が以前に持っていたのと同様の症状に気づきました。彼は完全な検査を注文することができ、私の尿にタンパク質が漏れているのを見ました。
私は別の腎臓内科医に紹介されましたが、保険のために選択肢が限られていました。新しい腎臓内科医はさらにいくつかの検査を行い、生検なしで、ステージ3のCKDの診断を受けました。
この腎臓内科医は、個々の人を見るのではなく、年齢、性別、人種（推定とステレオタイプ）に基づいて、検査結果、医学的症状、および学歴を調べました。
私は彼の患者と治療の組立ラインの一部になりました。私はそれを「信頼と従う」ケアプラン法と呼びました。医師はあなたの信頼と従順を期待しますが、あなたを個人として見ることを気にしません。
20分の予約で、クレアチニンと糸球体濾過率（GFR）のレベルについて何か言われました。腎臓が機能しなくなり、透析のために瘻孔を配置する必要があると言われました。
彼のケアプランには、透析を開始する前にCKDの進行を遅らせることができる薬を処方することが含まれていました。彼も彼のスタッフも私に書面による情報を提供しなかったので、私は私の腎臓教育に責任があることがわかりました。
この信頼と従う計画により、私は毎日16の薬を服用しました。さらに、私は2型糖尿病を発症しており、頻繁なインスリン注射が必要でした。 18か月以内に、私はステージ3からステージ5の腎臓病に移行しました。これは、末期腎疾患と見なされ、これがどのように迅速に起こったかについての真の説明なしに透析を受けました。
CKDの病期
CKDには5つの段階があります。ステージ1はわずかな損傷があるが、正常な腎機能が残っている場合です。ステージ5は、腎臓が機能しなくなった場合です。早期に特定された場合、病気の進行は何年にもわたって予防または遅延される可能性があります。
残念ながら、多くの人は、すでに中程度から重度の損傷がある後の段階でCKDにかかっていることに気づきます。これは、腎臓のない生活を計画するための限られた時間を提供します。
ラボの結果は、予約時に口頭で提供されました。私は予約後に書面でそれらを受け取りましたが、私の研究室での価値観を読んだり理解したりする方法の説明はありませんでした。また、GFRスコアには、一般向けと黒人向けの2種類があることも知りませんでした（私の結果の「GFRアフリカ系アメリカ人の推定値」）。
透析の道
私が強調したのは、透析のために瘻孔を入れる約束をすることでした。 2つの瘻孔の配置が失敗し、私は莫大な自己負担費用を抱えていました。 3回目の瘻孔留置が命じられる前に、私は自分で調査を行い、自宅で行うことができる他の種類の透析について知りました。
私はこれらの選択肢について尋ね、最終的に透析治療の選択肢に関するクラスを提供されました。クラスに参加した後、私は腹膜透析（PD）を行うことを選択しました。 PDは私により良い生活の質を提供してくれました。残念ながら、私の腎臓内科医のオフィスからの色の患者の多くは、血液透析しか提供されていなかったことがわかりました。
私の透析看護師は私に私の新しい正常を紹介し、透析手順中に何を期待するかを明確に説明しました。ディスカッション、トレーニング、教材を通じて、PDケアを開始し、腎臓病について理解を深めました。私は、CKD、透析、そして移植候補になることを期待して健康を維持することの重要性を精神的に受け入れることができました。
移植と私が自分の声を見つけた方法
透析を数か月行った後、腎臓内科医は、私が移植リストの資格があるかどうかを確認するための検査を勧めました。なぜ今回まで検査を待たなければならないのかと尋ねると、「それがプロセスだった」と言われました。最初に透析を行い、次に移植に移ります。
移植センターの施設とスタッフは素晴らしかった。私は自由に質問をしました、そして彼らは私が理解した方法で答えを与えました。彼らは、移植手順、腎臓病、および移植後の生活についての情報を提供しました。彼らはまた、私のケアプランの側面に「はい」または「いいえ」と言う権利を私に与えました。
私はもはや対象ではありませんでした—私は人でした。
私が移植リストを作ったとき、信頼と従順は終わりました。私は自分のケアの将来について発言権を持っていました。私はこれを持ち帰りました、そして私の腎臓内科医は私が私の声を見つけたことに満足していませんでした。
私の血圧が危機に瀕した後、娘は私に腎臓を寄付したいと思っていましたが、私はそうしてほしくありませんでした。彼女は不適格と見なされましたが、彼女の同居人と大学の女子大生の妹が前に出て、完璧にマッチしました。
移植後数ヶ月で、腎臓内科医との医師と患者の関係を終了しました。私はまだ移植センターの管理下にありましたが、腎専門医は移植センターに相談せずに私の治療を変更したいと考えていました。彼の「数字と本による」スタイルは私には向いていませんでした。
私には声があり、今では他の人の旅がそれほど荒くならないようにそれを使用しています。
CKDに関する詳細情報米国では、少なくとも3,700万人の成人がCKDを患っていると推定されており、約90％がCKDを患っていることを知りません。米国の成人の3人に1人が腎臓病のリスクにさらされています。
全米腎臓財団（NKF）は、米国で腎臓病の認識、予防、および治療を専門とする、最大かつ最も包括的で長年にわたる患者中心の組織です。 NKFの詳細については、www.kidney.orgをご覧ください。
Curtis Warfieldは、インディアナ州の上級品質アナリストです。 2016年に腎臓移植を受けて以来, 彼は、腎臓病と臓器提供者の必要性の両方に気づきをもたらし、低所得の有色人種に焦点を当てて恩返しをしました。彼は患者擁護者およびピアカウンセラーであり、全米腎臓財団のいくつかの委員会に所属し、他のいくつかの全米腎臓および慢性疾患組織の大使です。彼は4人の成人した子供と1人の孫と結婚しています。
