- 多くのグループや組織が脊髄性筋萎縮症に取り組んでおり、支援、意識を広める方法、研究や慈善団体に寄付する場所を探している場合に役立ちます。
- 最近の研究によると、SMAのリソースは、病状のある人とその家族の心身の健康に不可欠であることが示唆されています。
- これらのリソースを利用することで、より多くの知識を身に付けることができ、SMAコミュニティの他の個人や家族とのつながりを深めることができれば幸いです。
まれであると考えられていますが、脊髄性筋萎縮症（SMA）は、技術的にはこの種の最も一般的な遺伝性疾患の1つです。実際、米国では10,000〜25,000人の子供と大人がSMAを患っていると推定されています。
遺伝子治療や治療法の研究が増えているように、SMAと診断された個人や家族のためのリソースも増えています。 2019年のある調査によると、SMAのリソースは、SMAを持つ人々とその家族の心身の健康にとって非常に重要であることがわかりました。
経済的支援やコミュニティ支援を探している場合でも、アドボカシーに参加したり、独自の寄付をしたりする方法を探している場合でも、開始に役立つ次のリソースを検討してください。
サポートグループ
あなたがSMAを患っている場合でも、この障害のある子供の親である場合でも、同じ旅をしている他の人とつながることが役立つ場合があります。さらに、困難な時期にリソース、治療アドバイス、さらには感情的なサポートを共有できる場合があります。
直接ネットワークを構築できる場合は、次のサポートグループを検討してください。
- SMAを治す
- 筋ジストロフィー協会（MDA）サマーキャンプ（子供向け）
- まれな障害のための全国組織
- SMAエンジェルチャリティー
SMAの旅をしている他の人とつながることは役に立ちますが、オンラインサポートグループも有益であると感じるかもしれません。 SMA専用のソーシャルメディアグループの次のリストを確認してください。
- FacebookのプライベートグループであるSMAサポートシステム
- Facebookのプライベートグループ、脊髄性筋萎縮症セーフヘブン
- Facebookのプライベートグループである脊髄性筋萎縮症サポートグループ
- SMA News Today、コミュニティフォーラム
- ライブチャットリストと電子メールチャットリストを提供するSMASupport Inc.
サポートグループに参加するときは、最善の判断を下すことが重要です。サインオンする前に、時間をかけて自分に適しているかどうかを確認してください。提供された提案は医学的なアドバイスではないことを覚えておいてください。あなたの状態について質問がある場合は、常に医師に相談してください。
慈善団体
SMAの活動にボランティアや寄付をすることに興味がある場合は、次の慈善団体や非営利団体をチェックすることを検討してください。
SMAを治す
Cure SMAの希望は、いつの日かSMAのない世界を持つことですが、このビジョンは遺伝子治療やその他の研究の進歩に依存しています。
資金調達はこの組織の主な焦点ですが、意識向上および擁護プログラムに参加する方法もあります。
トリートメントセンターについては、CureSMAの無料のロケーターツールをご覧ください。
筋ジストロフィー協会（MDA）
1950年に設立されたMDAは、SMAを含む神経筋疾患の包括的な組織です。次のリンクを確認してください。
- 強く、ニュース、治療アドバイス、介護者のためのヒントを含む公式MDAブログ
- MDA Engageは、教育イベント、ビデオ、セミナーを特徴としています
- 機器や旅行へのアクセスなど、家族向けのリソースリスト
- お住まいの地域のMDAケアセンターのリスト
- MDAへの寄付方法
まれな障害のための全国組織（NORD）
1983年以来、米国の希少疾患を専門とする主要な組織として、NORDはSMAに教育リソースと資金調達の機会を提供しています。
組織はまた提供します：
- 最近の診断に直面している患者と家族のための重要なSMA情報
- 経済的負担を相殺するのに役立つ投薬支援プログラム
- その他の財政援助のアドバイス
- 州全体と連邦の両方のアドボカシープログラムに参加する方法に関する情報
- あなたがお金を寄付することができる方法
SMA財団
2003年に設立されたSMA財団は、この希少疾患の世界有数の研究資金提供者と見なされています。現在の研究活動の詳細と、将来の治療法の開発に寄付する方法について学ぶことができます。
SMAの認識
SMAのサポートグループや組織の他に、希少疾患、特にSMAに特化した特定の時期もあります。これらには、SMA啓発月間と世界希少疾患デーの両方が含まれます。
SMA意識月間
SMAのリソースとアドボカシーは一年中重要ですが、SMA意識月間は、意識を高めるもう1つの機会です。
SMA意識月間は毎年8月に開催され、重要な研究のための資金を集めながら、このまれな障害について一般の人々を教育する機会を提供します。
Cure SMAには、意識と寄付の両方を、事実上でも高める方法についての提案があります。また、地元のCure SMAの章を見つけて、SMA意識月間に参加する他の方法を見つけることもできます。
世界希少疾患の日
意識を高めるもう1つの機会は、毎年2月28日またはその近くに開催される世界希少疾患の日です。
2021年には、103か国が参加する予定でした。公式ウェブサイトには以下の情報が含まれています：
- 世界的なイベント
- 商品
- 資金調達の機会
NORDは世界希少疾患デーにも参加しています。関連イベントの詳細については、ウェブサイトをご覧ください。商品の購入については、こちらをご覧ください。
NORDは、次のような参加のヒントも提供します。
- 仮想イベント
- ソーシャルメディアの認識
- 寄付
持ち帰り
個人的なサポートやアドバイス、意識やボランティアを広める方法、研究への寄付の機会など、SMAを専門とするグループや組織がお手伝いします。
あなた自身のSMAの旅を助けるための出発点として上記のリソースを考慮してください。
より多くの知識を身につけることができるだけでなく、SMAコミュニティの他の個人や家族とのつながりを深めることができれば幸いです。
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