がんの診断後にどのような支援が必要かをドナ・バリレほどよく理解している人はほとんどいません。
乳がんを生き延びてから10年以上後、ドナは43歳で卵巣がんにかかっていることを知りました。
「卵巣がんは、私にとっては高齢者にのみ発生するため、私の心の最後のことでした」と彼女は2013年の診断についてHealthlineに語った。
運ぶドナ BRCA1 乳がんと卵巣がんのリスクを高める遺伝子変異は、彼女の卵巣、卵管、子宮を切除する手術を受けました。彼女はまた、1年間の化学療法を受けました。しばらくの間、治療はうまくいきました。
しかし、ドナは4回の再発を経験しました。ごく最近、癌は彼女の腹部と彼女の肺の結節に戻った。
「今、私は再び化学療法に戻っています」とドナは言いました。
彼女が複数の再発の挑戦に直面するのを助けるために、ドナは全国卵巣癌連合（NOCC）に目を向けました。
NOCCは、卵巣がんに冒された人々のために全国で擁護、教育、および支援プログラムを運営している全国的な非営利団体です。
「彼らが私と私の家族のためにしたこと、そして私が彼らを通して出会い、ネットワークを築いた人々、それは素晴らしいことです。驚くべきことを超えて」とドナは語った。 「私が経験したことから、NOCCに関連する女性は、歓迎し、愛し、そして驚くべきことに他なりません。」
ティールコミュニティで安全な場所を見つける
もともと1991年に草の根グループとして設立されたNOCCは、1995年に非営利団体として設立されました。
NOCCは、国のプログラムと地方支部のイニシアチブを通じて、全国のコミュニティで卵巣がんについての認識を高めることを目指しています。
組織のスタッフとボランティアは、新たに診断された患者、生存者、介護者など、卵巣がんの影響を受けた人々に教育とサポートも提供しています。
Donnaは食事の配達を受け、ウェルネスリトリートを行い、NOCCのTeal HeartsNetworkのロングアイランド支部との毎月のサポートグループミーティングに参加しました。
「私は会議を見逃すことはありません」とドナはヘルスラインに語った。
「今でもパンデミックが発生しているので、彼らはズーム会議を行っているので、私たちの章の女性たちは、お互いを見ることができ、お互いに話すことができ、お互いを助けることができます」と彼女は続けました。
これらのサポートグループミーティングは、卵巣がんの生存者にヒントやアドバイスを交換し、彼らの経験についての話を共有し、お互いからサポートとインスピレーションを引き出す機会を与えます。
「女性がそこにやって来て、安全な場所だから泣いているのが見えます」とドナは言いました。
「それは、「OK、これらの女性はそれを手に入れました、彼らは私がいた場所にいました、そして私は彼らがそれをすることができれば私がそれをすることができるので私は大丈夫になるでしょう」のようなものです。」
コミュニティのつながりを築く
キャロライン・マクナリーは、21歳のときに、学部課程の4年生で卵巣がんの診断を受けました。
手術を受けた後、彼女は生存者のためのプログラムをオンラインで検索しました。
「乳がんの生存者向けのプログラムがたくさんあることは知っていましたが、卵巣がん向けのプログラムは本当に知りませんでした」とマクナリー氏は述べています。 「それで私はグーグルで「卵巣ガンウォーク」を調べました、そして私はNOCCを見つけました。」
マクナリーは、昨年9月に初めてTogetherinTEAL®Run/ Walkに参加しました。これは、NOCCの署名資金調達イニシアチブの一部であるイベントです。 TEALは「TakeEarlyActionandLive」の略です。
「サバイバーの写真を撮っている間、私はとても感情的になり、この年上の女性はとても協力的でした」とマクナリーは回想しました。 「彼女はちょうど私を抱きしめました、そして彼女は「私たちは皆そこにいた、私たちはあなたのためにここにいる」のようでした。」
それ以来、マクナリーのNOCCへの関与により、彼女は他の生存者と一緒にラトガーズ大学の医学生のグループと話す機会が与えられました。
「私たちが言うことができたのは素晴らしかったです、これはそれを経験した誰かからのいくつかのアドバイスです」とマクナリーは言いました。
「これから何か助けになったような気がしました。[卵巣がん]は私にとって有害なだけではありませんでした」と彼女は付け加えました。
今日から明日まで生存者を支援する
リズ・ドーシーは、約3年前に治療を受けた同じ病院で、約3年前のがんサバイバーイベントでNOCCDC支部のブースを訪れました。
それ以来、62歳のがんサバイバーは、DC支部が主催する昼食会、サバイバーのための若返りリトリート、メリーランド州のTogetherinTEAL®Run/ Walkに参加しています。
「関与することで、自分が利用できるリソースと、他の人から利用でき、他の人に提供できるサポートを認識できるようになり、がんの管理に役立ちました」とリズ氏は述べています。
「多くのことが起こっています、そして私はすべての提供を利用していません」と彼女は付け加えました。
リズは現在、約5年間卵巣癌から寛解しています。
彼女は、再発した場合、NOCCが彼女をサポートするためにそこにいることを知っています。
「その時点で、私はより多くのサポートが必要になることを知っています—そしてそれが利用可能になることを私は知っています」とリズは言いました。
実用的なサポート：温かい食事、手を助ける
ドナの最近の再発の1つで、彼女の地元のNOCC支部のメンバーは、彼女が治療を受けている間、彼女の家族が十分に栄養を与えられるように食事列車を組織しました。
今年の初め、NOCCは、サバイバー救済基金のティールコンフォートフォーザソウルプログラムを通じて、1週間分の食事を自宅に届けました。
「私の夫は、子供たちに何を与えるかについて心配する必要はありませんでした。私が化学療法に本当に夢中になっているとき、彼はそのほとんどの面倒を見てくれます」とドナは言いました。 「すべてが私たちのために計画されていたので、私は何も考える必要がありませんでした。私たち4人全員にとってはそれで十分であり、私たちがしなければならなかったのは、電子レンジで何かを投げるだけでした。」
ドナは最初はこの種の助けを受け入れるのが難しいと感じましたが、それ以来、「両手を広げて」それを歓迎するようになりました。
サポートはまた彼女が彼女の健康に集中するのを助けました。
「最近のスキャンの時点で、化学療法は機能しており、肺の腫瘍は半分に縮小しました」とドナは共有しました。 「腫瘍マーカーである私のCA-125は現在正常範囲内にあるので、正しい方向に進んでいます。」
彼女が他の人に同じ種類のサポートを提供できる限り、ドナはコミュニティの彼女の「ティール姉妹」に恩返しすることを優先します。
「何があっても、私たちはお互いのためにそこにいます」とドナは言いました。 「私たちの1人がダウンしている場合、別の1人が介入して、その人を迎えに行きます。」
参加する
NOCCに参加するには、そのプログラムやサービスの恩恵を受け、他のコミュニティメンバーに還元する方法がたくさんあります。
例えば：
- サポートグループミーティング、ウェルネスイベント、またはその他の地域のイニシアチブに参加するには、お近くの地域のNOCC支部を確認してください。
- NOCC CancerConnectに登録して、卵巣がんの生存者と介護者のモデレートされたオンラインコミュニティに参加してください。
- 今年のバーチャルTogetherin TEAL — National Celebrationに参加して、お金を集め、生存者と介護者を称え、亡くなった人々の思い出を祝いましょう。
- ソウルミールデリバリープログラムのティールコンフォート、マインドカウンセリングプログラムのティールコンフォート、新たに診断されたサポートパッケージのティールトートなど、NOCCの生活の質プログラムについて学びます。
- フリーダイヤルの卵巣がん情報ホットライン（1-888-OVARIAN）に電話してください。
- NOCCに寄付してください。
要点：あなたは一人ではありません
あなたまたはあなたが気にかけている誰かが卵巣癌を発症した場合、NOCCに連絡することはあなたがあなたの人生への影響に対処するために必要な情報とサポートを得るのを助けるかもしれません。
「理解している他の人々とつながり、散歩に出かけ、家族のすべての人々に会うことは、とても良い影響を与えます」とキャロラインは言いました。
「誰もが簡単にアクセスでき、他の方法では学ぶことができないほど、あなたとあなたの家族を助ける機会がたくさんあります」と彼女は付け加えました。
