2017年11月に転移性乳がん（MBC）の診断を受けました。
同じ週に息子が2歳になり、夫と私は結婚5周年を迎えました。さらに、私たちは最初の家を購入し、激しいニューヨーク市の生活から牧歌的なニューヨーク郊外に移りました。
診断前は、ニューヨーク市で老人法の弁護士として働き、運動選手でした。大学を通して、私はバーシティスイムチームのメンバーでした、そして数年後、私はニューヨークシティマラソンを完了しました。
私はMBCのある生活に適応する方法をすぐに学ばなければなりませんでした。診断から過去2年間で、何が役立つか、何が役に立たないか、そして何が私のケアにとって最も重要かを学びました。
MBCの「ツールキット」に保存するヒントをいくつか紹介します。
助けを求める力
私はいつもしつこい人でした。
私の夫はそれを頑固と呼ぶかもしれませんが、私の粘り強さ、忍耐力、そして自分自身で物事を理解する意欲は常に私にとっての資産でした。複雑な訴訟をナビゲートする場合でも、運動の努力をする場合でも、私は常に頭を下げて押し通していました。
しかし、MBCの診断後、私はすぐに、この態度が私と私の家族にとってどれほど有害であるかを理解しました。
当時、私は主に2歳の息子の家にいる親でしたが、近くに家族がいませんでした。また、新しい町ではあまり人を知りませんでした。私たちは、ルーチン、コミュニティ、および支援の手段を確立するのに苦労しました。
最終的に、私たちは私たちを立ち上がらせるのを助けるために、両親に数週間私たちと一緒に滞在してもらいました。私は週に数日病院で過ごし、診断テストを受け、ケアチームと会いました。余裕のある帯域幅はほとんどありませんでした。
診断から2年近く経った今、さまざまな場所から助けが得られることを私は知っています。誰かが食事の列車をセットアップしたり、息子を午後に連れて行ったり、私を約束に連れて行ったりすることを申し出たとき、私は弱さを感じることなく簡単にそれに同意することができます。
私の病気は地域社会をナビゲートする必要があることを知っています。助けを受け入れることで、私は自分自身と家族の世話をするためのより良い仕事をしています。
メンタルヘルスケア
診断後数週間、私はベッドから出るのに苦労しました。私は鏡を見て、私を見つめている人は誰で、彼女はどうなるのだろうと思いました。
診断から数日以内に、私はプライマリケア医に連絡を取り、転移性がんのこの新しい生活に入る私のメンタルヘルスについて話し合いました。
私はうつ病と不安神経症の病歴があるので、精神的健康を維持することが治療の遵守と新しい正常を見つけるために重要であることを知っていました。
私の医者は私を精神科医に紹介してくれました。精神科医は私の精神科の薬の管理を手伝ってくれます。彼女はまた、私の副作用、特に倦怠感や不眠症を管理するための薬のリソースでもあります。
夫と私もそれぞれ支援グループに参加しています。そして、診断後の最初の1年間、私たちは、私たちが直面している途方もない課題のいくつかについて話し合うために、カップルとしてセラピストと会いました。
信頼できるケアチーム
私のかかりつけ医と精神科医は私のケアに深く関わっており、私は両方を完全に信頼しています。あなたの話に耳を傾け、あなたをサポートし、あなたが患者だけでなく人として誰であるかを認識するケアチームが不可欠です。
私の最初の腫瘍学者と乳腺外科医はしばしば私の質問を否定し、私の懸念の多くについて柔軟性がないか無関心でした。この数週間後、夫と私は別の病院でセカンドオピニオンを求めました。
この病院は、最初の医師からの私の画像を確認し、見落とされていた多くの問題に気づきました。このセカンドオピニオンは、最初の病院が完全に無視していた私の転移を診断しました。
私の現在のオンコロジストは素晴らしい医師であり、私は彼女の治療方針を信じています。私はまた、彼女が私のすべての医師とともに、私を単なる医療記録番号ではなく、人として見ていることを知っており、信頼しています。
あなたが知っているケアチームがあなたのために、そして彼らがあなたに望んでいるケアのために提唱することは、誰のMBCツールキットの重要な部分であるべきです。
自分
信頼できるケアチームを持つことは重要ですが、自分の擁護者としての自分の役割を認識することも同様に重要です。
多くの場合、私は自分が「難しい」患者であり、電話をかけすぎていることや、予約時に質問が多すぎることを心配していました。しかし、私の腫瘍学者は、私の仕事は質問をし、私の治療を完全に理解することであると私に安心させました。彼女の仕事はそれらの質問に答えることであり、私たち全員が同じページにいるように。
その時、私は自分自身の擁護者であることがいかに重要であるかを認識しました。医療提供者だけでなく、チームとして機能することの重要性を実感しました。
この認識は私に力を与え、それ以来、私のチームは私の症状と副作用をより適切に治療し、より迅速で効果的な方法で発生する問題に対処することができました。
取り除く
私の病気の負担が重くなるにつれて、私のMBCツールキットも重くなります。昨年の大幅な進歩にもかかわらず、診断から2年近く生きていることは幸運だと感じています。
私の家族と私は、私たちのコミュニティの支援がなければ溺れ、助けを求めて受け入れる意欲を見つけるでしょう。
私のケアチーム、特にメンタルヘルスケアチームは、このツールキットに不可欠です。私が彼らを完全に信頼していることを知っていると、私の負担が軽減され、できる限り通常の生活に足を戻すことができます。
過去2年間に私のアドボカシースキルを開発することは、私のケアの質にとって不可欠でした。ケアチームを信頼するのと同じように、私は自分自身を信頼することを学びました。結局のところ、私は自分のケアにとって最大の資産であり、MBCツールキットの中で最も重要なツールです。
エミリーは今年の初めに2020年に亡くなりました。MBCコミュニティの擁護者である私たちは、他の人が彼女の旅から力を引き出すことができるように彼女の言葉を持っていることに感謝しています。
