腎臓移植を待つ私の旅は5年間で、その過程で多くの医師の診察と啓示がありました。
私が腎臓病にかかったことを発見する
私のかかりつけ医は、私が服用した薬のために、定期的な訪問中に常に私の腎臓機能をチェックしていました。それらの訪問の間に、彼女は私の尿にかなりの量のタンパク質があったので私が腎臓内科医に会うことを勧めました。
翌日、腎科医に予約を入れました。私は定期的に腎専門医を訪問している間に尿サンプルを提供しなければなりませんでしたが、私の医者はまた、瘢痕をチェックするために腎生検を提案しました。
私は生検について非常に緊張していましたが、私の夫は旅の間ずっと私のそばにいました。数日後、私は慢性腎臓病にかかっていることを知らせるために医者から電話を受けました。
私の特定の診断は巣状分節性糸球体硬化症(FSGS)でした。私の研究を通して、私はこの病気が黒人コミュニティに最も大きな影響を与えることを学びました。
移植への旅を始める
私がシカゴに引っ越した後、私の医者は2回目の腎生検を勧めました。今回、医師から電話があり、透析を行って移植リストに載るプロセスを開始する必要があると言われました。
私はシカゴの北西部医療移植センターで予約を取り、すべてのセッションに参加しました。心電図、トレッドミルストレステスト、カウンセリング、生理学的テストなど、必要なテストを完了しました。
それから、私は自分が受け入れられたかどうかを確認するためにテスト結果を待たなければなりませんでした。高校3年生の時、大学に入学するのを待っているような気がしました。
私は数ヶ月後に透析を開始し、毎週月曜日、水曜日、金曜日に4時間のセッションに行きました。私は人生のこの時点まで不安を感じたことはありませんでしたが、今ではそれを治療するための薬が必要でした。
ある日、移植センターから、順番待ちリストに載っていたという手紙を受け取りました。私は感情に打ち勝ちました。移植センターは、できるだけ多くのセンターで順番待ちリストに載ることを勧めました。イリノイ州では、腎臓移植の平均待機時間は約5〜7年だったので、ミルウォーキーとアトランタのセンターにも申請しました。
ありがたいことに、私は彼らのすべての順番待ちリストに入れられました。私が受け入れられたどの都市でも、回復過程で私を助けてくれると申し出てくれた家族や友人からたくさんのサポートがありました。
待機が始まります
ほとんどの人は、あなたが移植を待っているとき、あなたはただそこに座って、常にそれについて考えていると思います。そして、一部の人々にとって、それは彼らの心に重くのしかかると私は信じています。私にとって、これは真実からほど遠いものでした。
正気を保つために、私はできるだけ活発に活動し続けなければなりませんでした。電話が市外局番312、414、または404で鳴るたびに興奮しないように決心しました。
夫と私は待機期間中にニューヨーク、ナッシュビル、タルサ、ダラス、ヒューストンに旅行しました。ブラウンストーンに戻って休憩する前に、楽しんでみました。
悪い日が来たとき、私は調整する方法を学ばなければなりませんでした。ベッドから起きたくない日もありました。透析は私にとって非常に消耗していました—精神的にも肉体的にも。この頃はあきらめたくなり、何日も泣きました。ある日、夫は私と一緒に座って私の手を握るために透析センターに呼ばれました。
それから私は電話を受けました
ある晩、私は透析後に帰宅し、いつものように疲れて、ソファで眠りに落ちました。電話が鳴った、そして私はそれが北西部であるのを見た。私が答えると、反対側の声がこう言いました。フィリップス、腎臓の可能性があります。現在、テスト中です。」
私は電話を落とし、泣き始めました。私は自分が聞いていることを信じませんでした。電話を取り、お詫びしました。私は夫が寝ている部屋に入り、大きな子供のようにベッドに飛び乗った。私は言い続けました 「起きなさい、起きなさい!ノースウェスタン大学には私にとって腎臓があります!」
看護師はその知らせを繰り返し、すべてが確認されたら翌日電話を受けると言った。夫と私は、泣きながらも信じられないまま、抱き合った。
約15分後、看護師は電話をかけ、「今すぐ病院に来てほしい」と言った。私は夫にその知らせを両親に連絡してもらいました。いつものように、母は私のために祈り始めました。
私は緊急治療室にチェックインし、部屋に連れて行かれました。彼らは私にガウンをくれ、私のバイタルサインをすべてチェックし、ラボを始めました。待っているゲームは今ではほんの数時間でした。
私はついにすべてがうまくいったという電話を受けました。その朝、最後の透析治療を受けました。 「マイケル、前進する時が来た」と私は自分自身に言い続けました。私の心に響く古い黒人の霊歌が思い浮かびました。「水に植えられた木のように、私は動かされないでしょう。」
人生はまだ起こります
私は2019年に手術から身体的に回復し、2020年に精神的に回復するのに費やしました。しかし、誰も未来がどうなるかを見ることができませんでした。
夫、息子、そして私はすべて、2020年3月初旬にCOVID-19に感染し、その後回復しました。悲しいことに、私は私の美しい母親である祈りの戦士を乳がんで亡くしました。私は他の何人かの家族をCOVID-19や他の病気で失いました。移植が必要である、または最終的に移植を受けたという理由だけで、人生の困難は止まりません。
2021年1月5日、私たちは腎臓移植の2周年を祝いました。
移植を待っている人たちへの私のアドバイスは次のとおりです。励ましを後押しする必要がある場合は、前向きな姿勢を保ち、腎臓病のコミュニティに参加してください。
私はこの記事を私の両親であるレオンとバーバラフィリップスに捧げます。お母さんは私の祈りの戦士であり、最大のインスピレーションでした。いつまでも安心してお休みいただけますように!
CKDに関する詳細情報米国では、少なくとも3,700万人の成人がCKDを患っていると推定されており、約90%がCKDを患っていることを知りません。米国の成人の3人に1人が腎臓病のリスクにさらされています。
全米腎臓財団(NKF)は、米国で腎臓病の認識、予防、および治療を専門とする、最大かつ最も包括的で長年にわたる患者中心の組織です。 NKFの詳細については、www.kidney.orgをご覧ください。
腎臓移植患者としての彼の経験の後、 マイケルD.フィリップス イリノイ州の全米腎臓財団に参加し、熱心な支持者となり、全国の多くの人々に影響を与える重要な腎臓政策のために戦いました。彼は家族の男性でもあり、現在ノースカロライナ州に素晴らしい夫、3人のハンサムな息子、2人の美しい義理の娘、そして彼の目のリンゴである1人のエネルギッシュな孫と一緒に住んでいます。彼は読書、旅行、そして何よりも、新しい人々との出会いと彼の物語の共有を楽しんでいます。 https://michaeldphillipsblog.WordPress.comとhttps://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/で彼のブログをチェックしてください.