Phyllisa Derozeは疑問に思ったことを覚えています、 糖尿病の有色人はインスリンポンプまたは継続的な血糖値モニターを使用していますか? グーグルの検索画像に基づくと、答えは白人だけがこれらの高度な糖尿病ツールを使用したということだったようです。
それは、伝統的な指先でブドウ糖をチェックし、インスリン注射をした黒人を最初に探した後の彼女の反応と同じでした。
その考えは、彼女の最初の2型糖尿病(T2D)診断後の初期の医療予約中に、複数の修士号と英文学の博士号を取得したフロリダの文学教授であるDerozeに固執しました。
彼女はインスリンポンプとCGMを使用している有色人種を知っていましたが、医師はほとんどの場合、有色人種のほとんどが白人と同じようにこれらのデバイスに適していないだろうと思っていたのではないかと考えました。
8年後の2019年、血糖値に何年も苦労した後、彼女はついに自分の懸念に耳を傾け、必要な検査作業を命じて、実際に成人と診断された状態で生活していたことを確認する医師を見つけました。 1型糖尿病、またはLADA(成人の潜在性自己免疫性糖尿病)。彼女がすぐに真剣に糖尿病技術について尋ね始めたのはその時でした。
最終的に、彼女は必要なものを手に入れました。しかし、これらすべてがエピファニーにつながりました。
医師は仮定を立てていますか?
「黒人が基本的な糖尿病管理に従事しているかどうか疑問に思ってインターネットを離れ、専門家と訓練中の両方の医師、看護師、医療関係者と同じインターネットを見ている場合、彼らも同じことを疑問に思うでしょうか?彼らは、代表がいないことに基づいて、私が基本的なことをしないだろうと思いましたか?」デロゼは黙っていた。
彼女の話は珍しいことではありません。糖尿病の有色人種の多くは、医師が言及しなかったか、有色人種が表現されていないために、ポンプやCGMなどのガジェットについてすぐには知らなかったと言っています。製品のマーケティング資料とメーカーからの公式画像で。
ダイバーシティとインクルージョンへの意識が高まっているこの時代、人種差別が公衆衛生の危機として正当に指摘されているとき、ヘルスケアへのアクセスとマーケティングの格差も脚光を浴びています。
私たちのDコミュニティにとって、これには、医療技術を使用する人々の間の明白な多様性の欠如、および糖尿病を患うあまりにも多くの人々の健康上の結果に与える広範な悪影響が含まれます。
「起こっている医学的人種差別があります」と、全国的な擁護団体JDRFのCEOであり、長年のタイプ1自身であるアーロンコワルスキー博士は言います。 「色のある人は、はるかに低い割合で処方された(糖尿病)治療を受け、他の人と同じようにアクセスすることはできません。具体的な行動が必要です。」
「医療人種差別」と暗黙のバイアス
人種差別、潜在的偏見、差別は、他の社会制度と同じように医療に組み込まれているようです。これは根深い体系的な問題であり、COVID-19の危機が続く中で劇的にさらされています。これは、より多くの有色人種が悪影響を受けるためです。
ミシガン州知事のGretchenWhitmerのような州の指導者たちは、この問題により多くの注意を向けており、すべての医療専門家に暗黙のバイアストレーニングを実施し始めています。
もちろん、それは人種や民族性だけにとどまりません。糖尿病管理のためにこれらのクラス最高のツールに誰がアクセスできるか、アクセスできないかを決定する明白な社会経済的不平等があります。
ハーバード大学医学部からのこの最近の記事はそれをうまく要約しています。「医師はすべての患者を平等に治療することを誓いますが、それでもすべての患者が平等に治療されるわけではありません。理由の答えは複雑です。」
認識されている問題はたくさんあります、とスタンフォード糖尿病研究センターのコーリー・フッド博士は言います。プロバイダーの偏見は、治療やデバイスに影響を与えます。人種や民族、または誰かが何を買うことができるか、またはそれらがどれほど「順守」しているかについての認識された仮定に基づくこともあります。
時々、臨床医は忙しくて、病室に入る前に仮定を立てますが、それらの迅速な訪問前の仮定にどのような暗黙のバイアスが焼き付けられるかを反映するために立ち止まることはありません。
「それは水面下にあり、しばらくの間水面下にあったものの1つです」と彼は言いました。 「バイアスはまだ存在しており、さらに多くのことを行う必要があります。それはヘルスケアが提供される方法の一部であり、それが糖尿病治療が提供されることが多い基盤です。糖尿病テクノロジーで提示されるものは、それが恩恵を受ける可能性のある人々のようには見えないことがよくあります。」
糖尿病技術の使用における格差
米国では、インスリンポンプを使用しているT1Dを使用している人は半数未満であり、ポンプを使用しているT2Dを使用している人の割合ははるかに少なく、CGMを使用していない人の割合は約70〜90%です。現実は明らかです。この糖尿病技術は、私たちのコミュニティの大部分、不釣り合いに白人ではない人々。
最大のインスリンポンプメーカーであるMedtronicDiabetesに固有の、新しい擁護団体People of Color Living with Diabetesが収集したデータによると、アフリカ系アメリカ人のポンプ使用量は、全患者の57%(および61%)に対して、顧客ベースを使用するポンプの25%です。白人患者の間で)。
「30パーセントのギャップは、アフリカ系アメリカ人の患者(平均9.6人)と白人の患者(平均8.4人)の間のA1Cの1.2ポイントのギャップの一部であると仮定されています」とグループは述べています。
糖尿病技術の使用における格差のこのトピックは、2020年6月に開催された米国糖尿病学会の大規模な年次総会で大きなテーマとなり、いくつかの新しい研究が発表されました。
そのうちの1人は、ニューヨークのモンテフィオーレで糖尿病を患う新興成人支援プログラムのディレクターであるシヴァニアガルワル博士からのもので、1型糖尿病(T1D)の若年成人300人を含む臨床研究の結果を発表しました。
主な調査結果は、黒人とヒスパニック系の若い成人の間で、社会経済的地位が低く、A1Cが高く、インスリンポンプとCGMの使用がはるかに少ないことを示しました。白人の若い成人と比較して、黒人とヒスパニック系の若い成人は、インスリンポンプを使用する確率が50〜80パーセント低く持続していました。特に黒人の若い成人は、CGMを使用する確率が70%低くなりました。
研究者は、既存のデータは、米国のほとんどのポンプユーザーが白人女性であり、多くの場合、より良いA1Cとより高い収入と民間保険を持っていることを示していると指摘しました。
研究バイアスに注意してください
臨床研究でさえ、さまざまな人種や民族のグループを代表するものではないことを忘れないでください。
シカゴのジルワイスバーグベンシェル博士は、2014年以降、査読付きジャーナルで81の研究をレビューし、そのうち76の研究が民族性/人種についてまったく報告していないか、研究対象がすべて白人であると報告しました。多様性のある少数の人々でさえ、85から96パーセントの白人の参加者がいました。
オンライン画像検索はこれをよく表しており、「インスリンポンプ」、「継続的な血糖値モニター」、「糖尿病技術」、および関連用語を検索すると、白さという包括的なテーマが表示されます。多くの人がピアサポートを称賛し、「私のように」と言っています。糖尿病オンラインコミュニティ(DOC)のマントラである、有色人種の人々にとってこれまでのところ多くはありません。ありがたいことに、私たちのコミュニティのますます多くの黒人と茶色のメンバーが、自分たちの「糖尿病のある生活」の画像を積極的に投稿するようになっています。
DiabetesMineによる画像モンタージュ業界はこれらのギャップにどのように取り組んでいますか
私たちは、多様性と包括性に取り組むための既存のリソースと計画について、いくつかの主要な糖尿病デバイスメーカーと話をしました。ほとんどの人が社内のワークグループや委員会を指摘し、多様性を促進するソーシャルメディアの取り組みを強化しました。
最近、Medtronic Diabetesの医療経済チームは、T1Dのメディケア受給者のデータベースを使用して分析を行い、糖尿病関連技術を使用した白人患者の割合が、アジア人、ヒスパニック系、または黒人の患者と比較して3倍高いことを明らかにしました。
Medtronicの関係者は、そのデータを公開していないと述べていますが、その小さなサブセットを調査し、より多くの人口セットを調査し、それらの学習を製品開発、マーケティング、アウトリーチ、ヘルスケアプロバイダーの会話に取り入れるための方法を探しています。
スタンフォード大学のフッド博士は実際にこの問題に直接取り組んでおり、業界、患者、医療提供者と連絡を取り合っています。彼は、患者が糖尿病技術について学び、選択するのを支援する「ワンストップハブ」として機能するオンラインプラットフォームであるDiabetesWiseを実行するチームを率いています。これにより、ユーザーは推奨ツールとニーズを一致させることができ、実際の世界でこれらのデバイスを使用することがどのようなものかについて、製品の比較と患者の証言を提供します。
フッド氏は、テクノロジーの提示方法と議論方法を多様化するために取り組んできたと述べています。これには、人種的偏見を取り除き、手頃な価格の問題に十分に対処するための取り組みが含まれます。
「私たちは、さまざまなデバイスを使用してそれらにアクセスすることの利点について、多様な糖尿病コミュニティ内のストーリーを増幅するより良い仕事をする必要があります。可能な限りプッシュされていません」と彼は言います。
ADAの#HealthEquityNow
米国糖尿病学会(ADA)は、「この国を悩ませている体系的な健康の不平等を解消するための行動に火をつけ、糖尿病や前糖尿病の人々の健康状態を悪化させるサービスの行き届いていないコミュニティ」を目的とした新しいプラットフォームを立ち上げました。詳しくはこちらをクリックしてください。
表現の問題
フィリサデローゼBlack Diabetic Infoを運営しているフロリダのDerozeは、自分のような色の人が誰もいなかった初期の糖尿病を振り返ります。彼女はその現象がどれほど広がっているのか疑問に思い始めました。
「私の旅には、糖尿病の分野に黒人がいないために、糖尿病の黒人女性であることを痛感することが含まれていました」と彼女は共有しました。
彼女は、糖尿病啓発キャンペーン、教育パンフレット、大規模な糖尿病非営利団体の理事会、糖尿病会社、製薬会社の管理職に見られる黒人の明白な不在に気づきました。
彼女はその気持ちを痛烈に説明します。「光のない家にいると…それは不快で不快であり、これがどれくらい続くのか不思議に思うでしょう。しかし、暗闇の中で長く座っていると、暗闇の中で家に住むことを意図されていなかったとしても、それに慣れ始めます。影や角度のように、光と闇の両方がもたらすバランスの調和が必要です。さまざまな視点を考慮すると、私たちのビジョンはより鮮明になります。」
アレクシスニューマン東海岸でT1Dと暮らし、自分でヘルスケアに携わっているAlexis Newmanは、偏見、差別、人種差別が直接起こっているのを目撃したと言います。糖尿病の有色人種が自分たちに最適なツールやオプションを管理して見つけようとするときに影響を与えます。
現在30代で、ニューマンは生後わずか18か月で診断され、10代の頃からインスリンポンプを使い始めました。彼女は、臨床医や教育者の助けを借りずに、自分で技術について多くを学んだと言います。彼女は成長して、ポンプとCGMを持っている白人の友人の何人かが、デバイスにアクセスするためにニューマンほど激しく戦う必要がなかったように見えることを覚えています。
ニューマンはパワーリフティングをしているので、CGMとインスリンを装着したままウェイトを付けた自分の写真を投稿するためにInstagramページを開始しました。彼女は自分でそれらの画像を見たことがなく、「私のように見える」人々を見るというインスピレーションを逃したからです。
現在、大病院で栄養士として働いているニューマンは、自分の職業に偏見と人種差別が見られることは間違いないと述べています。
彼女の患者のほとんどは2型糖尿病を患っており、黒人またはヒスパニック系であり、多くの患者は道具を買う余裕がない、と彼女は言います。しかし、彼女が一緒に働いている臨床医はそれを考慮に入れていないことが多く、その結果、患者は自分たちができるような選択肢で助けられていないと感じています。
「それは決して明白ではありませんが、舞台裏であり、ただ不快です」と彼女は言います。 「一部の臨床医やスタッフが患者について話す方法においてさえ、多くのマイクロアグレッションがあります。スペイン語が多い日のように、「プエルトリコへようこそ」というコメントが聞かれるかもしれません。
彼女は、偏見は言語から、患者が耳を貸さないことを示唆する同僚のコメントにまで及ぶと言います。 私たちの 患者…」彼女は、世界の終わりと一部の患者が生き残れない方法、体重、外見、またはその他の要因に基づく受動的な判断について話している他のコメントを聞いた。
「多くの患者がこれに気づき、特定の医療提供者と協力しないように要求します」と彼女は言いました。
ニューマン氏は、栄養学に特化して、教育や臨床の話には文化的および民族的多様性が欠けており、世界中の特定の食べ物や食事のスタイルを考慮していないと述べています。それはすべて、D-techの使用にも影響します。
シカゴでは、T1Dと一緒に暮らす女優のアニタニコールブラウンも、糖尿病の技術については早い段階で知らされていなかったと言いますが、それが人種に関係していたかどうかはわかりません。
アニタニコールブラウン「私は多くの人が、それは黒人と茶色のコミュニティ間の格差によるものだと言っていることを知っています。そして、それらの格差が存在することは認めますが、それが私にとっての問題であるとは感じていません。」
彼女にとって、それは全体的な教育の欠如でした。
「私の医師のほとんどはマイノリティですが、利用可能な技術については何も知りませんでした」と彼女は言い、内分泌専門医は2型糖尿病の白人医師であり、インスリンポンプは「怠惰な」障害者専用であると感じました。 「アジア系アメリカ人の女性である私のPCPが、ポンプが私にとって有益であると信じていなかったとしたら、私はポンプを与えられたことがなかったかもしれません!」
ブラウンは、自分で研究を行い、インスリンポンプを調べる必要があり、インスリンポンプが彼女の血糖値の制御を改善し、流産を防ぐ可能性があると最初に述べたのは、妊娠4回目のOB / GYNだったと言います。ただし、承認プロセスに時間がかかりすぎて、時間内にアクセスできませんでした。
たぶん、インスリンポンプについての以前の知識、そして糖尿病技術のマーケティングで取り上げられた色表現のより多くの人々を見ることは、違いを生んだかもしれません。
「T1Dは白い病気ではないことを理解する必要があります」とブラウンは言いました。 「しかし、私たちは教育部門でひどく怠けています。特に、私たち全員を助けることになっている医療関係者がいます。」