2020年3月初旬、おそらく1960年代以来見られなかった方法で世界が制度的人種差別に目を向け始める前に、小石が糖尿病擁護の世界の人種格差の海に投げ込まれました。
その小石は次のようになりました。
1型糖尿病(T1D)の白人の若い成人であるKacey Amber Creelは、テキサス州オースティンで開催されたJDRF Type One Nationイベントで、College Diabetes Network(CDN)の情報テーブルを担当していました。
ブースの運営を手伝い、前糖尿病患者と一緒に暮らす黒人女性のQuisha Umembaは、満員の展示ホールと教育セッションを熟読した後、割り当てられたテーブルスポットに戻ったところです。
ほぼ息を切らして、Umembaは彼女を悩ませていることをつぶやきました—クリールに直接ではなく、一般的な声明として。
「ここに私のように見える人は一人もいません」と彼女は静かに独り言を言いました。 「講演者も出席者もいません。ここでは、他の誰も私のようには見えません。」
Umembaはそれを認識していませんでしたが、彼女が言ったことは、理解しただけでなく、行動を起こすタイプの人物であるCreelによって声に出して耳にされました。投げられた口頭の小石は波紋を広げようとしていました。波紋は拡大し、糖尿病患者の風景に平等をもたらすための公式の運動の始まりになります。
ペアは続けて、糖尿病とともに生きる色の人々(POCLWD)サミットを作成し、糖尿病の多様性(DiD)と呼ばれる新しい非営利団体を結成しています。
2つの糖尿病の話が収束する
QuishaUmembaとKaseyCreel一緒に、彼らの個々の物語は、糖尿病コミュニティにより多くの包含と多様性をもたらし、より多くの声が議論、擁護、そして変化の一部となることを可能にするための共同の努力に収束しました。
Umembaは、マイノリティ世帯の糖尿病にとって見知らぬ人ではありません。彼女の父親は2型糖尿病であり、彼女は前糖尿病と一緒に暮らしています。彼女はまた、糖尿病ケアおよび教育スペシャリスト(DCES)として働いており、公衆衛生の修士号を持つ登録看護師としての経歴を持ち、ライフスタイルコーチおよびコミュニティヘルスワーカーのインストラクターでもあります。
それでも、糖尿病治療に対する人種の影響は、彼女の自宅でも見られます。
「「パパ、A1Cとは何か知りたいですか?」と尋ねられるまで、それがそれほど悪いことに気づいていませんでした。彼は3年間診断されていました。彼の娘は(DCES)です。そして彼はA1Cが何であるかを知りませんでした」と彼女は言いました。 「私はびっくりしました。 (糖尿病について)1、2クラスを受講するだけでは不十分であることに気づきました。糖尿病をうまくやるには、長期にわたって糖尿病の学生である必要があります。」
それは、2つの観点から大まかなことだと彼女は言いました。糖尿病のマイノリティは、プログラム、クラス、さらには基本的なケアの対象範囲へのアクセスが少ないということです。彼らはまた、糖尿病についてあまり議論されない文化に住んでいます。糖尿病の人は、その真実を仲間から隠しています。
組み合わせは致命的である可能性があり、変更する必要があります。しかし、Umembaは、有色人種を最も大きな教育イベントに案内するとき、彼女を驚かせたのと同じ設定にそれらを投げ込むと指摘します。白人の海は、彼女のような顔はほとんどありません。
そこでクリールが登場します。
クリールはテキサスの小さな町で育ちましたが、多様性はあまりありませんでした。しかし、彼女がテキサスサザン大学(歴史的黒人大学(HBCU))に通うことを選択し、偶然にもT1Dを持っていて少数派でもあったルームメイトを上陸させたとき、クリールは彼女の目が「大きく開かれた」と言います。
「彼女は私とは糖尿病についての見方がとても異なっていました」とクリールは思い出します。 「私にとって、それはすべて「これは私を定義しないでしょう!」と「私はこれですべてを行うことができます!」についてでした。彼女にとって、彼女はまだ何年も悲しんでいました。そして、彼女は私が持っていたツール、つまりポンプ、CGM(連続血糖値モニター)などすべてを持っていませんでした。まるで2つのまったく異なる糖尿病の生活を送っていたかのようでした。」
クリールがそこでCDNに参加したとき、支部副社長はT1Dの少数派でもあり、ルームメイトと同様の過去と展望を持っていました。それは彼女を激しく打った。彼女は、人種は糖尿病の風景の中で自分自身をどう見るかだけでなく、糖尿病の風景があなたをどのように扱うかに影響を与えることに気づきました。それは彼女に衝撃を与えた。
「そんなに間違っている可能性のあるものを真実として受け入れたくはありません」と彼女は言います。
したがって、Umembaが宣言したとき、Creelはそれを聞くのにふさわしい人物でした。 「なぜ大きなグループがこれを変更するのを待つのですか?私たちは自分たちでこれを行うことができます」と彼女は言います。
今日、女性は、糖尿病の状況における患者の多様性の問題に取り組み、解決することを目的とした2人のチームです。
史上初のPOCLWDサミット
2人は8月に、POCLWDサミットと呼ばれる最初のイベントを開催し、すべての人種から600人を超える人々を集めて、糖尿病の状況における有色人種の扱い、見方、表現方法を変えるためのオープンな議論と最終的な行動の基礎を築きました。
最初のPOCLWDイベントを作成するということは、それらのニュアンスを認識し、すべての人が歓迎され、快適であると感じるスペースを作成することを意味しました。真の多様性。
彼らは最初にオースティン地域で対面イベントを開催することを計画していましたが、COVID-19パンデミックにより彼らはオンラインになりました。しかし、これはいくつかの点で暫定的であることが判明しました。なぜなら、彼らは、全国からの申し込みの急増から明らかに見た必要性がテキサスに限定されていないからです。
「人々は、「ああ、これまでずっと孤独を感じていた」と言って、私を受信箱に入れ、DMを送っていました」とUmembaは言いました。
新しいDiD非営利団体
現在、2人はDiDを立ち上げました。これは、糖尿病のマイノリティが直面している多くの問題に取り組むことを望んでいる非営利団体です。
そのプログラムは、彼らの栄光に休むチャンスの反対です。むしろ、それは戦いの叫びであり、世界がUmembaとCreelが達成しようとしていることを必要としていることの明確な証拠です。
DIDを作成することにより、2人は変化に焦点を合わせたコミュニティを構築することを望んでいます。彼らは、より多くのアドボカシー活動を望んでおり、アジア、ネイティブアメリカン、ラテンアメリカ人、およびその他の人々への働きかけにも取り組んでいます。
彼らは4つの「柱の領域」でDiDを動員して、マイノリティグループの以下を増やします。
- 糖尿病療養指導士の間での代表
- 糖尿病の自己管理リソースへのアクセス
- 教育とサポート、治療オプションの知識
- 糖尿病技術へのアクセスと利用(たとえば、アフリカ系アメリカ人は、他の人よりも25パーセント少ない割合で糖尿病技術を使用していると言われています)。
2020年の秋にウェブサイトを立ち上げたら、すべての糖尿病コミュニティから「ダイバーシティアンバサダー」のチームを作り、これら4つの柱の分野で変化を起こす力を与えることを望んでいます。
彼らはスポンサーを探しており、彼らの使命が繁栄し、変化をもたらすことを望んでいます。
散歩を歩く
2人の若い女性が、人種格差プールが変化に必要とする波紋になるにはどうすればよいでしょうか。
「私たちはちょうど会ったばかりの2人の女性で、お金はありませんが、深く気にかけています」とUmemba氏は言います。 「しかし、それはとても単純かもしれません。」
Umemba氏は、大規模な組織が変更を加えようとしているのを見て、不満を感じていると述べました。
「名前を付けるには多すぎる組織は、話をするのは本当に得意ですが、彼らは散歩をしていません」と彼女は言います。 「これらの組織ができる最も簡単なことは、そもそも(糖尿病の有色人種の人々)をテーブルに置くことです。そして、私はトークンの人について話しているのではありません。決定が下されるテーブルにあらゆる種類の人々を置きます。それが変化の始まりです。」
インスピレーションを得るために、彼らは両方とも、Twitterで毎週#DSMAチャットを設立し、糖尿病オンラインコミュニティ(DOC)で定期的に少数派の代表を表明している、成人の潜在性自己免疫性糖尿病(LADA)を持つインディアナポリスの女性である糖尿病擁護者のCheriseShockleyの仕事を指摘しています。 )。
この新しいDiD組織により、彼らはすべての人に役立つ具体的な変化を真にもたらすことを望んでいます。
「これは結果についてです」と彼女は言います。 「より良い健康上の結果は、より長く、より幸せな生活を意味し、また長期的にはお金を節約します。すべての人が歓迎され、耳を傾け、教育するのに役立つコミュニティを構築することは、私たち全員にとって良いことです。」