アリーヒューズが定期的な目の検査のために到着したとき、彼女は検眼医が彼女の糖尿病管理の努力全体を判断することになるとは思いもしませんでした。
「眼鏡の最新情報を入手したばかりで、技術者が健康情報を求めていました」と、7歳から24年間1型糖尿病（T1D）を患っているボストンの博士課程の健康研究者であり、擁護者であるヒューズは回想します。何年もの間、彼女には糖尿病性眼疾患の病歴や証拠はありませんでした。
「試験後、技術者は座ってすぐに「タイプ1非準拠」 私のチャートの目の前で、請求コーディングのために。」
ヒューズは、この医療専門家が彼女のA1Cラボのテスト履歴や血糖値データにまったくアクセスできなかったため、特に警戒し、気分を害しました。
「彼女は額面通りに私に会い、私を「非準拠」とラベル付けしました」とイライラしたヒューズは付け加えます。 「なぜ彼女がそれを書いているのかと彼女に尋ねたところ、彼女は私に理由を与えることすらできませんでした。彼女は私に尋ねて怒った。しかし、誰かが彼女を訓練し、その言語を使うように彼女に教えました。」
患者のラベル付け
糖尿病（1型または2型）の人の健康記録には、それらを説明することを目的としたメモと保険請求コードがあります：準拠と非準拠、順守と非順守、および/または管理と。制御されていない。
「非準拠」および「非遵守」という用語は、全体的な糖尿病管理、食習慣、運動習慣、および薬の使用と組み合わせて使用されます。しかし、「非準拠」はセルフケアの意図的な怠慢を意味し、「非遵守」は意図しない怠慢を説明するために使用されることになっています。
「管理されている」と「管理されていない」の判断は、血糖値とA1Cの結果に完全に基づいています。多くの先進的な医療提供者にとって、この用語は実際には近年タブーと見なされてきましたが、それでも正式な規範や多くの医療行為で存続しています。
ただし、これらのラベルはいずれも、訪問の主な目的には役立ちません。糖尿病患者（PWD）が健康を改善し、この状態で繁栄するために必要なサポート、支援、および教育の種類を決定することです。
代わりに、これらの用語は必然的に障害者に恥と非難を投げかけ、実際に何が起こっているのかを認めていません。この人はより多くの支援を必要とし、明らかに苦労しているということです。 何か それは直接的または間接的に彼らの糖尿病管理に影響を及ぼしています。
血糖値の闘いは本物です
糖尿病を患っている人なら誰でも、血糖値は研究で実証されているように膨大な数の要因の結果であり、障害者が処方どおりに薬を服用している場合でも簡単に高くなる可能性があることを知っています。
T1Dでは、仕事のスケジュールや睡眠のスケジュールを変更するだけで、インスリンの必要量が変わる可能性があります。ホルモン、ストレス、近づいてくる病気や感染症、場合によっては天気（実際には！）は言うまでもありません。たとえば、障害者が月経周期の前後にインスリンを投与する方法を教えられたことがない場合、実際には医療チームからのさらなる教育が必要なときに、糖尿病を丸1週間無視しているように見える可能性があります。
彼女の仕事では、ヒューズはしばしば製薬会社と協力して患者から洞察を収集し、糖尿病管理のニーズにより良く対応します。彼女は何度も何度も、患者に尋ねられるすべての質問で使用される言語の重要性を強調しています。
「言語はとても重要です、そして研究はそれを示します」とヒューズは説明します。 「誰かを「患者」または「糖尿病患者」と呼ぶことを避けようとするのと同じように、「非準拠」などの用語も避ける必要があります。」
COVD-19をきっかけに遠隔医療の予約が殺到した結果、ヒューズは、患者が医療記録にアクセスしやすくなり、医療提供者からのメモを実際に読むことができるようになったと指摘しています。
「メモが非常に判断力があるため、今年はプロバイダーを変更した友人がいます」とヒューズ氏は言います。 「彼らは人間と私たちが直面している課題を完全に失っています！」
「恐ろしい」用語の回避
医療費請求コードはすべて悪いわけではありません。たとえば、診断時に糖尿病性ケトアシドーシス（DKA）であったかどうかなど、さまざまな詳細をカバーできます。
継続的なケアでは、医療専門家は請求コードを使用して、障害者に特定の合併症があるかどうかも識別します。合併症の診断は特定の治療とケアの種類の必要性を示し、正当化するので、これらは理にかなっています。
しかし、「非準拠」のような用語については同じことは言えません。
「それは恐ろしい言葉です、恐ろしいです」と、行動糖尿病研究所の創設者兼社長であり、独創的な本、糖尿病バーンアウトの著者であるビル・ポロンスキー博士は言います。
「これらの用語は不正確で、侮辱的で、侮辱的であり、おそらくさらに重要なことに、実際にはどこにでも行くのに役立ちません」とPolonsky氏は付け加えました。 「糖尿病治療に関する言葉を変えるためにいくつかの努力がなされてきましたが、これらの用語の問題は、これを十分に強調することはできませんが、気にしないとしても、ほとんどの場合不正確であるということです。」
Polonskyは、人のセルフケア行動が必ずしも全体的な健康と直接相関しないことを繰り返し証明した研究を指摘しています。
「糖尿病の人は他の人と同じように行動します。健康的な習慣や変化をすべて追うことができる人はほとんどいないので、できることを選択します」とPolonsky氏は説明します。 「しかし、他人の行動を人格の問題と見なすタイプの偏見がありますが、忙しすぎて運動できないなどの状況障害の結果として、私たち自身の行動や選択が見られます。状況に応じた言い訳。」
「私は今朝、A1Cが高いという理由だけで、患者集団全体を「非準拠」と説明した研究を読んでいました。本当に？多分彼らの医者は吸う！多分彼らは彼らが必要とする薬を買う余裕がないでしょう」と彼はDiabetesMineに話します。
Polonskyは、あらゆるタイプの糖尿病の人が高血糖に苦しんでいる理由はたくさんあると指摘しています。例えば：
- 彼らの健康保険は適切な糖尿病教育をカバーしていません。
- 彼らは手頃な健康保険に加入することができず、訪問ごとに自己負担で支払っています。
- 彼らは針や嚥下薬の深刻な恐怖症を持っていますが、インスリン注射や経口薬を処方するときに誰もそれを求めませんでした。
- 彼らはうつ病、不安、または糖尿病の燃え尽き症候群に苦しんでいます。
- もう1つの主要なライフイベント（死亡、離婚、育児、雇用の変更など）は、糖尿病管理を優先する能力に大きな影響を与えています。
- 彼らの薬の副作用は耐え難いものであり、彼らはそれらの服用をやめました。
- 彼らはその薬を服用する目的と価値について教育を受けたことはありませんでした。
- 彼らは危険な家に住んでおり、毎日の虐待に直面しています。
- 彼らには、テストストリップや薬の費用のための財源がありません。
考えられる障害のリストはどんどん増えていきます、と彼は言います。
非難に焦点を当てた言葉は必然的に障害者に悪影響を及ぼし、医療提供者が新しい患者をどのように見るかも影響します。
「非準拠」が患者の健康記録にある場合、彼らの新しい医療チームはこれを見て、この患者が試みておらず、多くの努力や時間の価値がないと仮定して、すぐにこの人に近づくかもしれません、とPolonskyは説明します。
「患者がこれらの高血糖値に直接責任があるとしても、誰かを非難することは役に立ちません。私は、ヘルスケアのすべての人に、一貫して高い血糖値が彼らが苦労していることを示していることを認識し、認識してもらいたいです。何かが邪魔です。彼らは恥や非難を必要とせず、助けが必要です。」
代わりに、その「非準拠」の患者を怠惰な人ではなく、障害物に取り組んでいる人として見ることによって、Polonskyはそれがすべての約束の間に会話全体を変えるであろうことを示唆します。血糖値が高い、または食事が完璧でないために失敗している「悪い糖尿病患者」としてではなく、チームの一員として、障害者がはるかにサポートされていると感じるのに役立つ可能性があります。
「あなたはその人が苦労していることの詳細に到達する必要があります」とPolonskyは付け加えます。 「残念ながら、ほとんどの医療専門家は忙しすぎて、患者でいっぱいの待合室があり、時間がありません。」
これは、内分泌学者と糖尿病療養指導士の両方である糖尿病専門家へのより多くのアクセスの必要性をさらに強調しています。
ヘルスケアにおける言語の意識を高める
「言語は強力であり、行動だけでなく知覚にも強い影響を与える可能性があります」と、Jane Dickinsonが執筆し、米国糖尿病学会（ADA）が発行した2017年の研究「糖尿病治療と教育における言語の使用」について説明します。
この研究は、次のように説明しています。「言語は、態度の変化、社会的認識、個人のアイデンティティ、グループ間のバイアス、および固定観念の中核にあります。特定の単語やフレーズを使用すると、個人の特性（人種、宗教、健康、性別など）に関する偏見を意図的または意図せずに表現する可能性があります。」
研究によると、「非準拠」などの用語の最大の問題は、糖尿病患者への影響と、健康を改善するための動機付けとエンパワーメントです。
「言葉には「高めるか破壊する」力があります。これは糖尿病患者を指す言葉にも当てはまります。糖尿病は否定的で軽蔑的な態度を示し、それによってこの病気と一緒に暮らすというすでにストレスの多い経験に貢献する可能性があります。一方で、励ましと協力的なメッセージは健康上の結果を高めることができます」と研究は述べています。
医療専門家にとって、この研究は、すべての患者とのすべての会話のすべての文が本当にどれほど重要であるかを強調しています。
「糖尿病患者との話し方や話し方は、糖尿病とその管理の概念化、治療結果、個人の心理社会的幸福に重要な役割を果たします。糖尿病の人にとって、言語は動機、行動、結果に影響を与えます」と著者は述べています。
幸いなことに、今日の糖尿病専門家の多くはすでに言語の力を高く評価しており、経験豊富な糖尿病医療専門家と学習中の糖尿病医療専門家の両方に道を開くことができれば幸いです。
「私は「非準拠」という用語を使用しません」と、ボストンのマサチューセッツ総合病院とハーバード大学医学部の内分泌学者であり、妊娠糖尿病プログラムの共同ディレクターであるカミーユ・パウ博士は言います。
「医師として、私たちは患者の健康状態を改善するのを助けることになっています。患者の病気を非難することは役に立ちません」とPowe氏は説明します。 「糖尿病の医師としての私たちの仕事は、個々の患者に役立つ方法で患者が糖尿病のコントロールを達成するのを助けることです。」
判断用語の排除
「個人的に、糖尿病管理に苦しんでいる患者に遭遇したとき、私は彼らがいる場所で患者に会い、血糖コントロールへの障壁を探求しようとします。人々は複雑であり、血糖値が私たちが望むものと異なる可能性がある理由はたくさんあります」とPowe氏は言います。
彼女は、ファイルにメモをとるときの患者の苦労を説明するために、より具体的で事実に基づく用語を使用する傾向があります。
「たとえば、「食事の前にインスリンを使用することへの障壁には、厳しい仕事が含まれます」、「患者はコストのためにインスリンへのアクセスを失いました」、「患者は糖尿病の自己管理に影響を与えるうつ病に苦しんでいます」、または「患者は重度のインスリン欠乏症を患っています糖尿病の管理が非常に困難になります。」
Poweの言語へのアプローチは、ADA調査の推奨事項とも一致しており、事実に基づいて判断や非難を避ける言語を提案しています。
健康記録ノートの「非準拠」などの判断用語を置き換えるために研究で推奨されている例は次のとおりです。
- 「ジョンは薬を約半分の時間服用しています。」
- 「スーは、余裕があるときはいつでもインスリンを服用します。」
- 「彼は週に数回果物と野菜を食べます。」
- 「彼女は週に数回血糖値をチェックしています。」
- 「彼はスルホニル尿素剤を服用していますが、血糖値を十分に下げていません。」
- 「彼は体重増加を心配しているので、インスリンを服用し始めていません。彼はインスリンを個人的な失敗と見ています。」
- 「メトホルミンは彼女のA1C目標を達成するのに十分ではありませんでした。」
この研究は、すべてのケアが非判断的な言葉を使用するよう努めるべきであると結論付けています。なぜなら、それは「尊敬を伝えるための不可欠な出発点」であり、あらゆるタイプの糖尿病を管理する要求が本当にどれほど難しいかを認めているからです。
「医療専門家は、糖尿病で使用される言語を熟考し、人々がこの複雑な病気について学び、管理するために行動を起こすことを奨励する、強みに基づいた、協調的で、人を中心としたメッセージを適応させる機会があります」と研究の著者は結論付けています。彼らは、糖尿病患者とその医師は、一緒に糖尿病に取り組むチームとして考えられるべきであると述べています。
彼らは、時代遅れで非難に焦点を当てた言語を真に排除し、それをより患者中心で力を与える言語に置き換えるには、時間と持続性が必要であることを認めています。幸いなことに、Poweのようなプロバイダーはすでに先導しています。
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