今日は、次のようなキャリアを積んだ別のタイプ1の仲間と話をすることに興奮しています。 認定糖尿病療養指導士(CDE): フィラデルフィアのケン・ローデンハイザー、 現在、新たに診断された家族がT1Dでの生活の現実に対処するのを支援するために毎日を費やしています。
ケンの名前を認識する人もいます 約10年前、彼がニュージャージー州の法律を制定し、生徒が血糖値計を携帯してクラスで砂糖をチェックできるようにしたときからです。
私たちは最近28歳の子供に会い、その後電話で連絡を取り合うことができました。ケンはフィラデルフィア小児病院(彼自身が診断された場所)の小児CDEであり、糖尿病の子供たちの組織と毎年恒例の夏のフレンズフォーライフカンファレンスの大部分を占めており、トゥイーンプログラムの指導を手伝っています。彼はDOC(Diabetes Online Community)でも活躍しています。 Instagramで。
これがケンとの最近のインタビューです。楽しい!
彼のT1D生活と糖尿病のキャリアについてのケン・ローデンハイザー
DM)こんにちはケン、あなたはあなたの診断について私たちに話すことから始めますか?
KR)私は2003年に、13歳の誕生日の直前にその十代前/十代の不安を経験していたときに診断されました。私は最初に大まかな数年を過ごしました…私の学校の他の誰もこれと一緒に住んでいませんでした、私より年上の1人の女の子を除いて、それで私が糖尿病と本当に関係することができる人は誰もいませんでした。それは、ソーシャルメディアが人々とつながるために私たちの生活の中でこれほど大きな日常の一部になる前のことでした。ですから、これは私にとって非常に孤立していました。ほとんどの場合、私はフィラデルフィア地域に住んでいて、ニュージャージー州出身です。私はフィラデルフィア小児病院で診断されました。それは素晴らしい施設でしたが(そしてそうです!)、私はまだ私の年齢の誰とも関係がありませんでした。
何があなたのつながりを深めるのに役立ちましたか?
最初は行きませんでしたが、1、2年以内に両親は病院の毎年恒例の糖尿病会議に行き、そこで当時のさまざまなポンプをすべて見て、1型についてさまざまなことを学びました。アニマスは初めてポンプを送ります、そしてそれが起こると、アニマスの担当者は私を糖尿病の子供と呼ばれる組織に連れて行きました。そしてそれは私にとってすべてを変えました。
私は2004年か2005年の15歳のときに、最初のFriends For Life会議に参加しました。そこで、糖尿病を受け入れ、診断に同意し、自分が一人ではないことを知ることができました。私は毎年戻ってきました。私は怒った少年に行き、反対側を去りました。それは私の暗い場所から私を連れ出しました。
どのようにして自分を擁護するような気持ちに移行しましたか?
数年後、私はまだ10代のプログラムに参加しており、毎年参加していました。その年、私たちがFFLのためにいたのと同じホテルで空手トーナメントが起こった。その空手トーナメントの子供がオーストラリアから来て、そこでたまたま糖尿病と診断されました。そのため、当時の10代のプログラムリーダーは、皮肉なことに、私の最初のアニマスポンプを販売したのと同じ人物でしたが、10代の若者の何人かを病院に連れて行き、この子供と話をしました。 。」彼らは私を最初に彼と話をする人に選んだ。 17歳の時、その経験の後、私はこれが私の人生の残りの部分でやろうとしていることだと自分に言い聞かせました。
うわー!それまで、キャリアパスとして何を考えていましたか?
その時点で私は金融に行きたかったのですが、それが私が金融からCDEパスまで、どれだけ左折したかを示しているのなら。しかし、糖尿病教育、CDEであり、新たに診断された子供たちと一緒に働くことが、私がキャリアとしてやりたかったことであることがわかりました。
私は看護学校に通い、フロアナースとして数年間働きました。看護師になるという本当の意図はありませんでした。それは、CDE資格を取得するための最良の道だと私が思ったものでした。私の最初の役職は、その1年半の間に多くのタイプ2で働いたインターンシップでした。その後、フィラデルフィアの小児病院で小児科の教育者としての地位を得ることができ、そこで診断を受けました。
あなたの病気を共有する子供たちと一緒に教育者として働くのはどうですか?
大好きです。一人の一日の生活に変化をもたらすことができれば、それは私にとって良い日であることを意味します。 1日に2人に影響を与えることができれば、それは素晴らしい日です。幸いなことに、私は少なくとも1つの家族の生活に変化をもたらし、毎日仕事を幸せにできる場所にいるような気がします。それは私をすべて笑顔にします。
また、高校で直面した糖尿病の課題が、最終的にはかなり注目に値する擁護の瞬間につながったと聞いたことがありますか?
はい。それは一種の「楽しい」話ですが、すべてが笑顔になるわけではありません…それで、私の1年生と2年生の間、すべてが大丈夫でした。私の先生は素晴らしく、クラスでテストするのに問題はありませんでした。あるいは、私がローになってジュースが必要になった場合や、学校の看護師のオフィスに行かなければならなかった場合も問題ありませんでした。でも3年生の時、問題を教えてくれた先生が1人いました。彼女は看護師に不快だと言いました、そして看護師は私にどのクラスのBGもチェックさせませんでした。それには大きなやるべきことがあり、ADA(米国糖尿病学会)が関与し、彼らは私に代わって提唱し始めました。それは学校で解決されました。
それから、私が大学にいた2009年のニュージャージー州議会の前に、何が起こったのか、そしてクラスで血糖値をチェックすることを許可することがどれほど重要かについて話すことになりました。当時、州議会議員と会っていたときに、テストキットを取り出して、彼らと話しているときに血糖値をチェックしたのはおかしいです。私は彼らと話している間、私は低かったと彼らにいくつかのブドウ糖タブを食べたと言いました。部屋には12人がいて、彼らにとって素晴らしい教育でした。これにより、2010年1月に施行された法律が可決され、ニュージャージー州のすべての生徒が糖尿病用品を持ち運び、必要に応じて教師がグルカゴンを注射できるようにするとともに、合法的に教室にチェックインできるようになりました。その変化に参加できたことをとても光栄に思います。そして今、それは完全に一巡しています。私は最近ADAに連絡し、3月下旬に開催される2019年の議会への呼びかけに参加します。そこでは、連邦レベルでの糖尿病の治療方法に影響を与える影響力のある人々と会うことができます。
あなたはまだ毎年CWDのFriendsFor Life Conferenceに参加していますか?
はい、そうです。 18歳になって高校を卒業してから毎年戻ってきました。私は現在、プログラミングとトゥイーングループのリーダーを担当している4人のうちの1人なので、9-12歳です。その一部になるのはとても楽しいです。私が行った最初の年から行ってきた人々のグループを見て、私たち全員がどのように成熟し、成長し、糖尿病コミュニティでより大きな役割を果たしたか、そして私たち自身が糖尿病とともに生きているかを見るのは非常に素晴らしいことです。
あなた自身の糖尿病は、あなたが患者と話す方法にどのように影響しますか?
私は最初に彼らに会ったとき、私自身の糖尿病について彼らに話さないようにしています。これらは新たに診断された子供と家族です–私が17歳のときにやっていたことと似ています。私は彼らに糖尿病を紹介し、それが大丈夫になることを彼らに知らせることに焦点を合わせています。私はその最初の1年ほど彼らをフォローし、多くの重いコーチングを行います。なぜなら、それは誰もが最も多くの質問をする時期だからです。
ですから、病院で彼らに会い、数時間以内であっても新たに診断された場合、私は自分の糖尿病について前もって言及するのは好きではありません。それで、彼らは他の誰にも耳を傾けるつもりはないからです。彼らは、診断後の早い段階で彼らに当てはまらなくても、私が何をしているのかについて私に目を向けます。たぶん、彼らが退院してしばらくすると、「私はそれと一緒に住んでいて、T1Dで繁栄している世界中のこれらすべての人々を見ることができます」と言うことで私が与えることができるその安心感があります。それはその安堵感を与え、後で私自身の糖尿病についてより具体的に話すことを進めることができます。オンラインコミュニティ全体でさえ糖尿病の人を知らないかもしれないので、人々や子供たちが聞くのは素晴らしいことです。そのつながりが違いを生みます。私はその時点で、特に私がいくつかのブラフと呼ぶことができるかもしれないそれらの十代の年に、関係することができます。そこで便利です。
あなたが若い頃から、すべての新しい糖尿病技術ツールが登場し、進化するのを見るのはどのようなものでしたか?
進化は壮観に他なりません。彼らは実際に最初は私をNPHに入れましたが、それまでにアナログが何年も前から存在していたので奇妙でした。ひどいものでした。当時、私はランタスに行くように頼まなければなりませんでした。テクノロジーに関しては、最初のFFL会議に参加する前に、私はAnimasIR1200ポンプを1年未満使用していました。それまでは糖尿病に同意していなかったので、ポンプに戸惑いました。私の祖母は、チューブが決して見えないように、実際に私のすべての服に穴を開けて縫いました。しかし、FFLの後、自信を持って糖尿病の友達ができ、自分が一人ではないことを知ったとき、私はヘッドバンドのようにポンプをすべて開いた状態で着用していました…そしてポンプチューブがいたるところにありました!私はアニマスにとどまりました、そして私の最後のものはアニマスバイブでした。現在、私はオープンソースのクローズドループシステムを使用しており、過去1年間ループしています。
私は最初のシステムからDexcomを使用していました。それは、3日間の着用であり、ひどい精度のために耐えられなかったときです。ですから、それ以降のすべての改善を見るのは絶対に信じられないことです。今日はDexcomG6を使用しており、指先でのキャリブレーションを行う必要はありません。現在、私は実際に3つのCGMセンサーを装着しています。G6、14日間の Abbott Freestyle Libre、および埋め込み型Senseonics EversenseCGMです。それは永遠ではありませんが、私の保険はエバーセンスの100%でカバーされているので、できる限り試してみることにしました。これらすべてのCGMをコンターメーターフィンガースティックメーターと比較して、N = 1の調査を少し行います。
これはすべて、今日の子供と10代の若者にとってゲームチェンジャーであり、閉ループと今日のCGMの精度を備えています。彼らは安値なしで一晩過ごすか、ピザを食べた後に範囲内にとどまることができ、CGMが標準になりつつあります。保険会社がそれを実現する必要があるだけであり、A1Cからは得られない範囲内の時間から多くを得ることができることを認識しています。それを変える必要があります。
アクセスと手頃な価格の問題に多くの時間を費やしていますか?
私は主に苦情を聞きます。幸いなことに、私にはそれを支援するための素晴らしいリソースとチームがあります。私たちのナースプラクティショナーである神は彼らの魂を祝福しますが、事前承認と薬や技術へのアクセスに伴うすべての事務処理のナンセンスで非常に負担がかかります。ドキュメントに1つの問題があった場合にのみクレームが拒否されることが多いため、拒否を行ったり来たりする必要があります。必ずしもフォームに間違って入力されているとは限りませんが、保険会社が望むようにメモが作成されていません。 CGMを承認するためだけに、これらすべてを4〜5回実行する必要がある場合があります。それは患者のケアからリソースを奪い、保険会社が実際に患者をより安全に保つためにすべての作業とより少ない時間を必要とすることはばかげています。これほど複雑であってはなりません。これらの製品は生活をより良くするので、承認を主流化する方法があることを願っています。
これらの3つのCGMを同時に着用することで何を見つけましたか?
とても面白いです。精度はすべてで非常に優れていますが、Eversenseを使用すると、1日に2回キャリブレーションする必要があるG5の時代に戻ります。ブドウ糖の測定に間質液の従来のCGM測定ではなく光を使用することは魅力的であり、それはCGMがどのように機能するかを再学習することを意味しました。また、Medtronic CGMと同様に、24時間の初期化期間の後、複数のキャリブレーションを実行する必要があり、最初はあまり正確ではありません。調整する必要がないDexcomやLibreと比較すると、これは苛立たしいことです。私は甘やかされてきました。全体として、傾向と精度はかなり同等です。私にとって、Dexcom G6とEversenseは、私の輪郭メーターと比較した場合、最も一貫して正確でした。アボットリブレの結果は、一貫してヒットまたはミスします。
Loopingでの経験を共有できますか?
ずっとRileyLinkを使用して、ループするのはちょうど約1年です。存在する#WeAreNotWaitingコミュニティからのサポートが大好きです。それを学び、テクノロジーを理解すれば、それほど複雑ではありません。信じられないほどです。古い、保証対象外の機器を入手するという取り組みは、その中で最も難しい部分です。もちろん、これは、来年にG6が発売されるTandemのControl-IQに私が本当に興奮していることを示しています。これは商用製品として完全にサポートされ、Bluetoothを搭載し、RileyLinkを介して通信する必要がないため、問題が少なくなります。
ソーシャルメディアからわかるように、あなたもかなり運動能力があります…?
大学では、私は怠惰なジャガイモでした。でも、外に出ると、大人になって嫌いだったのに、もっと走り始めました。私はそれに恋をし、それが私の出口になりました。それから私は自転車に乗り始めました。そしてハイキング。等々。私はアクティブでいるのが好きです。タフマダーやその他の障害物レースを行ったり、ペルーのマチュピチュへのインカトレイルの一部をハイキングしたり、80マイルの自転車に数回乗ったりしました…。長期的には、ハーフアイアンマン大会をやりたいです。
これまでのところ、私が角を曲がるのが好きな最大の成果は、2018年1月にディズニーワールドでDopeyチャレンジを行うことです。毎年恒例のディズニーマラソンウィークエンドにはいくつかのレースがあり、Dopeyチャレンジはそれらの4日間のそれぞれですべてのレースを連続して行っています– 5k、10k、ハーフマラソン、およびフルマラソン。私はそれらをすべて個別に行いましたが、連続して行うことはありませんでした。私は、糖尿病が私を妨げることはないという、自分自身と世界への献身を示すのが好きです。私の妻(私たちは2019年6月に3年間結婚しています!)がフルマラソンを行い、私たちは一緒にそのフィニッシュラインを越えることができました。
待って、インカトレイルの体験についてもっと教えてください!
それは約1年前のことです。すべてを行うのは1週間以上の経験になるため、完全なハイキングというよりは冒険的なハイキングでした。私たちはその一部を4日間にわたって行い、マウンテンバイク、ジップライン、急流下り、定期的なハイキングをしながら、ホステルに一晩滞在しました。当時、私はLoopingにかなり慣れていなかったので、何かが起こったり、気分が悪くなったりした場合に備えて、あらゆる種類のバックアップとt:slimポンプを持ってきました。かなり強烈でした…自転車に乗ったり、マラソンなどをしたりしましたが、一日中ゆっくりと着実に傾斜するのは、私にとって新しいことでした。血糖値を管理するために、私はこれまで必要だったよりも多くの物資と、少量が必要になった場合に備えて2つのグルカゴンキットを詰めていました。途中で果物や食べ物を試す地元の業者がいました。
グルカゴンと言えば、あなたは最近のXerisフォーラムにも参加していましたが、そのイベントからの大きなポイントは何でしたか?
それは私にとって非常に目を見張るものでした。オンラインであろうと他の方法であろうと、私はコミュニティにもっと関わりたいと思っています。私はいつも糖尿病の子供たちと仕事をしてきました。ここでは糖尿病療養指導士として毎日仕事をしていますが、それだけではありません。他の人がテクノロジーやソーシャルメディアで何ができるかを見ると、その可能性はすべて驚くべきものです。そこにたどり着き、この新しい化学物質を可能にしている舞台裏のXerisの人々だけでなく、すべての人と話をすることができたのは本当に素晴らしいことでした。それは私にもっとやる気を起こさせました。それが私にとって最大のポイントでした。
時間を割いて話してくれてありがとう、そしてあなたがしているすべてのために、ケン! ADAの議会への呼びかけに参加するために3月にワシントンD.C.に向かうことができて幸運です。そして、すべてがどうなるかを聞くのを楽しみにしています。