IBD Healthlineは、クローン病または潰瘍性大腸炎を患っている人々のための無料アプリです。このアプリは、AppStoreとGooglePlayで入手できます。
ローラ・スカビオラが25歳のとき、彼女はトイレに駆け寄り、重度の血性下痢を経験せずに飲食することができないことに気づきました。脱水症状により彼女は救急治療室に到着し、結腸内視鏡検査で潰瘍性大腸炎（UC）があることが確認されました。
6種類の薬を服用し、寛解とフレアのジェットコースターに耐えた後、スカビオラは現在、2013年の診断以来最長の期間寛解しています。
彼女が病気に対処するのを助けるために、彼女はオンラインコミュニティでサポートを見つけました。
「ソーシャルメディアによって、私と同じ慢性疾患を持つ戦闘機のコミュニティを見つけることができました」とScaviola氏は言います。 「診断と症状は非常に孤立し、恥ずかしいものになる可能性があります。しかし、多くの戦闘機が彼らの経験を共有しているのを見ると、私もより良い生活を送ることができると感じました。」
ミーガンH.ケーラーは関係することができます。 2017年にクローン病と診断されたとき、ソーシャルメディアによって孤独感が減ったと彼女は言います。
「診断される前に、クローン病とUCのことを聞いていました。大学で診断された女の子を何人か知っていましたが、それ以外はあまり知りませんでした。診断を受けてInstagramでさらに共有し始めると、他の人からのすばらしいコメントや希望の言葉が殺到しました」とKoehler氏は言います。
ナタリー・サッペスは、オンラインコミュニティが主流になる前に、UCとの生活がいかにあったかを知っているため、ソーシャルメディアを高く評価しています。
「私が2007年に診断されたとき、当時利用できたのは、Googleで見つけたIBDを持っている人々とのフォーラムだけでした。 IBDコミュニティをオンラインで見つけて以来、私は非常に力を与えられ、孤独を感じることはほとんどありませんでした」とSuppes氏は言います。 「私たちは文字通り、一日の大部分を一人でバスルームで過ごしたり、一人で痛みを感じたりしています。あなたとまったく同じことを扱っているオンラインの人々のコミュニティを持つことは、本当に人生を変えることです。」
アプリは快適さと希望をもたらします
アプリを含む慢性疾患を持つ人々を対象としたテクノロジーは、人々を経験を共有する個人に結び付けることから、新しい臨床試験に光を当てることまで、多くの利点を提供できます。
実際、モバイルヘルスアプリケーション（アプリを含む）に関する12件のランダム化比較試験の2018年のレビューでは、10件の試験で、モバイルヘルスアプリケーションの使用により、一部の健康結果に大幅な改善が見られました。
しかし、選択できるアプリが非常に多いため、適切なアプリを見つけるのは難しい場合があります。
Scaviolaにとって、IBD Healthlineのようなアプリを見つけることは、彼女のオンラインリソースを絞り込むのに役立ちました。
「IBDHealthlineは、オールインワンのリソースであるため、他のオンラインサポートコミュニティとは異なります。他の患者とつながり、グループの会話で情報を共有することができ、IBDに関する役立つ記事がすべて1つのアプリにあります」と彼女は言います。 「最良の部分は、アプリで他のメンバーと一致することです。そのため、メンバーとつながり、旅を共有することができます。」
クローン病またはUCと一緒に暮らす人々のために設計された、無料のIBD Healthlineアプリには、IBDガイドが率いる毎日のグループディスカッションなどの機能が含まれています。ガイドは、治療、ライフスタイル、キャリア、人間関係、新しい診断、および感情的な健康に関するトピックを導きます。
ケーラー氏によると、アプリを使用するすべての人がIBDを持っているため、IBDヘルスラインは他のオンラインリソースとは異なります。
「より多くの理解と思いやりがあります。過去に私はInstagramを使って連絡を取りましたが、それが母親や親友のために働いたので、人々がアドバイスを共有するので難しいです…彼らが個人的にそれを経験したからではありません」とケーラーは言います。
IBDの経験を1つのプライベートな場所に保つことは、SuppesがIBDHealthlineで最も気に入っていることです。
「ここはアドバイスを求めているときに行くことができる場所ですが、姪や親友の写真など、ソーシャルメディアでフォローしている他のことと一緒にニュースフィードで常にそれを見る必要はありません。」 Suppesは言います。 「IBDを持っている他の人だけがコミュニティにいるので、あなたが投稿したものを見たり、あなたがグループに属していることを誰かが心配する必要がない場所です。」
さらに、アプリのライブチャットは、エクスペリエンスをパーソナライズします、とSuppes氏は付け加えます。
「ライブタイムで人々とつながり、さまざまなIBDの主題についてチャットするのは素晴らしいことです」と彼女は言います。
ケーラーは同意し、アプリの彼女のお気に入りの機能はプライベートメッセージングだと言います。
「私は、よりプライベートな環境で他のIBD患者とチャットすることを本当に楽しんでいます。まだ誰とでも共有できないかもしれないことについて、もう少しチャットすることができます」と彼女は言います。
信頼できる情報源へのアクセス
IBD Healthlineは、IBDと一緒に暮らす他の人々とつながるだけでなく、厳選されたウェルネスと、Healthlineの医療専門家チームが毎週アプリユーザーに配信するニュース記事を提供しています。ユーザーは、新しい治療法、トレンド、最新の臨床試験に関する情報を常に入手できます。
その情報と、IBDを患っている他の人と彼女をつなぐアプリの機能により、Suppesは、自分の健康の所有権を取得する権限を与えられていると感じていると言います。
「[ソーシャルメディア]は、私たちが自分の健康を管理していることを理解するのに役立つツールです」と彼女は言います。 「医師がIBDを患っている何十万人もの人々と接触することは不可能ですが、ソーシャルメディアを使用することで私たちはそうなります。新しい薬や新しい症状がある場合は、IBDを患っている他の人に尋ねて、同じことを経験している人からフィードバックを得ることがとても役に立ちます。」
Cathy Cassataは、健康、メンタルヘルス、人間行動に関するストーリーを専門とするフリーランスのライターです。彼女は感情を込めて書くことと、洞察に満ちた魅力的な方法で読者とつながることのコツを持っています。彼女の作品の詳細はこちらをご覧ください。
